Bjorn & Progeria

Aangezien de eerste rontgenfoto’s niet scherp bleken te zijn moesten we op 14 juli jl. nogmaals rontgenfoto’s laten maken van de sleutelbeenderen, handen en schedel van Bjorn. Vandaag horen we van de kinderarts in Helmond hoe e.e.a. er voor staat. Hoewel de schedel intact is zijn er wel duidelijke afwijkingen zichtbaar aan de sleutelbeenderen en de handen. Zo zijn de sleutelbeenderen bij Bjorn niet volgroeid en zijn de eindkootjes van de vingers niet ontwikkeld. Dit laatste verklaart tevens de verdikte vingertoppen.

We krijgen een steeds concreter beeld van de medische zorg die Bjorn de komende jaren nodig zal hebben. Duidelijk wordt dat hij voor cardiologische onderzoeken naar UMC St. Radboud zal moeten. We overwegen om die reden ook alle overige medische zorg in Nijmegen aan te vragen. We willen de ziekenhuisbezoeken in het belang van Bjorn toch graag tot een minimum beperken. Dit zou logischerwijs betekenen dat we afzien van verdere controles in het streekziekenhuis. Daar komt bij dat we inmiddels uit ervaring weten dat het streekziekenhuis qua reistijd voor ons nauwelijks sneller te bereiken is dan het academisch ziekenhuis. Toch voelen we ons wel enigszins bezwaard ten opzichte van de kinderarts die destijds zo’n uitstekend werk heeft verricht.