19 t/m 23 mei 2008 Kasteel van Rullingen (België)
Dit jaar werden alle europese progeriafamilies door onze vriendjes Michiel en Amber en hun familie uitgenodigd voor een bijeenkomst in België. Kosten nog moeite werden gespaard om maar liefst 17 van de 22 kinderen met Progeria naar België te krijgen! Wederom waren er kinderen uit negen verschillende landen. Ook Turkije was dit jaar weer vertegenwoordigd, al doet het ons wel verdriet dat we Burçu en Menecksche voortaan moeten missen. Ook Mégane, die afgelopen jaar nog zo goed was, kon er vanwege hartproblemen dit keer vreselijk genoeg niet bij zijn…
19 mei 2008
Na een reis van twee uur, toch wat langer dan gedacht, stond Tante Netteke ons al op te wachten bij het Kasteel van Rullingen. Op deze prachtige lokatie zouden wij, samen met de andere families, de komende vier nachten doorbrengen. Voor de gelegenheid was in de tuin van het kasteel een grote partytent geplaatst, alwaar de kinderen konden spelen, knutselen en kleuren. Ook stond er een springkussen en twee jaccuzi’s waar de kinderen tussen de activiteiten door gebruik van konden maken. Jammer genoeg was het niet zo warm, maar het weer bleef wel goed genoeg om lekker samen buiten te spelen!
20 mei 2008
Deze morgen maakten we een tocht met paard en kar in de nabijheid van het kasteel. ’s Middags kwam er een heus animatieteam om de kinderen te vermaken. De kinderen werden geschminkt, kregen de prachtigste figuren uit ballonnen en konden meedoen aan allerlei spelletjes. Een bakker uit de buurt zorgde voor een supergrote slagroomtaart ter ere van de verjaardag van de papa van Michiel en Amber. Was dat even smullen! Ook kwamen er maar liefst 41 Harley Davidsons’ langs en mochten de kinderen een ritje maken achterop de motor of in een zijspan. Bjorn genoot met volle teugen en vond het echt een geweldige dag. Ook Anika had het super naar haar zin en maakte dankbaar gebruik van de vele ritjes die haar werden aangeboden!
21 mei 2008
Vanochtend gingen we met het hele gezelschap naar Plopsa Indoor in Hasselt. Helaas was de tijd te kort om alle attracties af te gaan, maar De Piratenbaan, De Woeste Zee en De Vuurtoren waren absolute toppers. Niet in de laatste plaats omdat Bjorn en Anika in tegenstelling tot ons vorige bezoek inmiddels wel de crusiale lengte van 96 cm voorbij waren. Na het middageten werden we opgehaald door een hele rij aan prachtige oranje-rode brandweerwagens.We werden gastvrij met koffie en gebak ontvangen door de Hasseltse brandweer, die superveel activiteiten voor de kinderen in petto had. Met de ladderwagen de lucht in, zogenaamd een auto open breken en natuurlijk lekker met water spuiten. Bjorn vond het helemaal te gek. De zakjes chips en de ijsjes maakten het feest compleet. Alle kinderen mochten hun rode brandweerhelm houden en behaalden deze dag een heus brandweer-diploma. Dank je wel brandweer van Hasselt!
22 mei 2008
Ook dit jaar mocht het theatergezelschap van MG Dance natuurlijk niet ontbreken! ’s Ochtends werd er geoefend voor de voorstelling die ’s avonds door de kinderen zou worden gegeven. Echt veel voorbereidingstijd was er dit keer niet. Toch slaagde Marianne er samen met de anderen in een leuke voorstelling in elkaar te zetten. ’s Middags was er nog een roofvogelshow, maar na het avondeten was het eindelijk dan zover. Een aantal tolken, die deze week actief waren geweest met het vertalen van alle gesprekken (groot of klein), was speciaal voor deze voorstelling terug gekomen naar het kasteel. We hadden tenslotte een fijne week samen en ook zij waren gezien hun constante inzet en betrokkenheid (heel prettig gezelschap) daar een vanzelfsprekend onderdeel van. Ook Marjet, Janneke, Yuna en zelfs Lucas waren werderom aanwezig.Het theater kon beginnen!
Uit de verhaallijn van Marianne werd duidelijk dat we door Tante Netteke (peettante van Michiel) waren uitgenodigd voor een internationale bijeenkomst van de danssportwereld, waarbij negen landen een aantal afgevaardigden hadden gestuurd. Achtereenvolgens werden België, Nederland, Duitsland, Engeland, Portugal, Turkije, Italië, Denemerken en Oostenrijk verwacht. De deelnemers van elk land kwamen, onder begeleiding van Daisy (peettante van Amber) en haar vriend Yves, ieder voor zich op het volkslied van hun land (en uiteraard met een daverend aplaus!!!) binnengeschreden. Bjorn was voor de gelegenheid gekleed in een rood/wit/blauw trainingspak en had (lang leve de aankomende EK-voetbalwedstrijden) natuurlijk een oranje shirt aan. Anika verscheen in een prachtig tenue met bloemetjesbroek, oranje hemd (met opdruk: de leeuw is los) en… geloof het of niet: een grote, oranje bloem in het haar!
Ook dit jaar vertolkten Sammy en Sarah samen als vanzelfsprekend de hoofdrollen. Sammy, een echte Italiaan dus altijd op tijd 🙂 , vroeg zich af waar Sarah, de voorzitster van de bijeenkomst, toch bleef. Vol ongeduld tikte hij, uiteraard wederom met veel acteertalent, op zijn grote horloge. Gelukkig kwam Tante Netteke in de tussentijd met een verrassing. Twee hofnarren (Ger en Tschaiko) gaven een snelle dansshow weg en ook Michiel en nog wat anderen stonden direct vooraan om hieraan mee te doen. Er werd ook verderop in de voorstelling heel wat gedanst en vooral ook veel gejumpd. Anika wist dan ook van geen ophouden!
Eindelijk was dan toch voorzitster Sarah daar. Vanaf haar troon vroeg ze elke sporter om een wens voor deze bijeenkomst. Bjorn kwam met een prachtige wens: “Ik hoop dat we allemaal nog vriendjes blijven.” Goed gezegd, Bjorn! Anika wenste “een ster”. Ook mooi Anika! Niet alle kinderen hadden de vraag helemaal begrepen, dus wensten sommigen een computer, een pony, een puppy, een motor of een voetbal. Zo werden de serieuze gedachten afgewisseld met grappige opmerkingen, hetgeen een zeer speciaal effect gaf aan de bijeenkomst! Hierop volgde een dankwoord voor de heer v/d Broek, eigenaar van het Kasteel van Rullingen. Na een mooi gezonden lentelied van Lilith, met muzikale ondersteuning van Bertus, werd de heer v/d Broek door de kinderen in de bloemen gezet.
Je zou toch denken dat daarmee een einde was gekomen aan deze avond, maar niets was minder waar. Onze Belgische vrienden hadden voor elk kind met Progeria dat aanwezig was een zilveren hanger laten maken met daarop zijn of haar naam en het symbool van de Progeria Familiy Circle! Ook kreeg elke famile een prachtige, grote gezinsfoto die op de eerste dag van de bijeenkomst was gemaakt! Natuurlijk werd Tante Netteke nog in het zonnetje gezet als dank voor alle inspanningen die zij had verricht om deze progeriabijeenkomst mogelijk te maken! Buiten werden nog ballonnen opgelaten en sterretjes afgestoken, maar om 23.30 uur was het dan toch echt tijd om te gaan slapen!
23 mei 2008
‘
En toen was het tijd om afscheid te nemen. Het was een fijne, maar enerverende week. Dank je wel Tante Netteke, Godelieve, Wim, Daisy, Yves, Denise en al die anderen. We zullen met veel genoegen terug denken aan deze bijeenkomst. Michiel, Amber, Toon, Gamze, Cira-Sophie, Christian, Jesper, Hayley, Mia, Claudia, Evra, Mehmet-Ali, Sarah, Sammy, Theresa, Serena, alle ouders, broertjes, zusjes en andere aanwezigen. Het was gezellig met z’n allen. Hopelijk tot een volgende keer!