13 t/m 18 september 2012 Montegrotto Terme (Italië)
13 september 2012
Dit jaar hebben de 16-jarige Sammy en zijn ouders het initiatief genomen een Europese Progeriabijeenkomst te organiseren in het noorden van hun thuisland Italië. Uiteraard zijn wij weer graag van de partij! Om 4.00 uur deze nacht staan papa en mama op, zodat we zeker op tijd in Eindhoven zullen zijn voor onze vlucht naar Treviso (Venetië). Aanvankelijk zijn Bjorn, Anika en Sieta nog wat moe, maar eenmaal aangekomen op de luchthaven zijn de kids klaarwakker en genieten ze om 5.30 uur in de ochtend van een heerlijk croissantje.
Om 7.00 uur stipt vertrekt het vliegtuig. We reizen dit keer met Transavia. Wanneer de piloot vertelt dat we over Stuttgart zullen vliegen halen we herinneringen op aan de progeriabijeenkomst van 2009 aldaar. Hoe bijzonder is het toch steeds weer om als progeriafamilies enkele dagen per jaar samen te kunnen komen. Deze mogelijkheid mogen we Bjorn en onszelf niet ontnemen, ook al is de confrontatie groot en zegt ons gevoel dat we diep in ons hart liever onder de wol zou willen kruipen om voor eeuwig te dromen van een normaal leven en een prachtige toekomst voor onze kinderen… Back to earth… we gaan er ondanks alle verdriet en zorgen weer iets moois van maken deze week!
Een half uur eerder dan verwacht, om 8.10 uur, landen we in Treviso. Buiten is het zoeken naar het aangekondigde herkenningsbord, een half uurtje wachten en toch maar even bellen naar het hotel om te horen of er al een taxi onderweg is. Mama probeert in haar beste Engels uit te leggen dat we op de luchthaven zijn, doch dan blijkt dat we bij gebrek aan kennis van de Italiaanse taal (we komen niet verder dan: si, grazie en bambini) in dit toeristisch gebied beter kunnen uitwijken naar het Duits dan het Engels. Even later is de taxichauffeur gevonden en nog een uurtje later zijn we bij Hotel Commodore in Montegrotto Terme, alwaar dit jaar de Europese progeriabijeenkomst zal worden gehouden.
Naast Sammy en zijn ouders worden we verwelkomd door Marjet, Micael, Roos en Benno, die allen reeds gisteren zijn gearriveerd en voor de trouwe lezers van de verslagen van de progeriabijeenkomsten inmiddels wel bekend zijn. De aanwezige progeriakinderen komen uit de volgende landen: Italië (4), Frankrijk (2), Portugal (1), Engeland (4), Ierland (1), België (3), Nederland (1), Duitsland (2), Denemarken (1) en Zweden (1). Dit jaar zijn we dus met maar liefst 20 progeriakinderen. Toch missen we Dean uit Engeland en Christian uit Duitsland, die afgelopen jaar zijn overleden. Lilia, de moeder van Christian, is wel naar deze bijeenkomst gekomen. Het is fijn zowel Lilia als Zoubida (moeder van Mégane † 2008) hier te zien. Nieuwkomer is de 5-jarige Miles, die samen met zijn ouders, zusje en broertje naar Italië is gekomen. Het is prachtig om te zien hoe snel hij door de andere kinderen wordt opgenomen en nieuwe vriendjes maakt tijdens deze bijeenkomst!
Absolute topper voor de progeriakinderen zijn de thermaalbaden van het hotel, die vanuit een warmwaterbron van maar liefst 70 graden worden afgekoeld naar een temperatuur van rond de 40 graden. Vooral in het binnenbad is het water erg heet, maar de weersomstandigheden in Italië laten het uiteraard toe lekker in het buitenbad te gaan zwemmen! Daar waar Bjorn doorgaans degene is die slechts kort in een zwembad kan verblijven omdat de temperatuur te laag is, komt nu Anika zeggen dat ze stopt met zwemmen omdat ze de warmte van het water aanvankelijk nauwelijks kan verdragen. Wanneer ze die middag nogmaals gaat is ze al wat meer gewend en zal ze de rest van de week elk vrij moment gebruiken om een duik te nemen in dit heerlijke zwembad! Mama geniet deze middag van een massage, die ze ter ere van haar 40-ste verjaardag cadeau heeft gekregen van Marjet!
Het eten in het hotel is heerlijk en overvloedig. Doorgaans zijn de zelf meegebrachte crackers en paté zo op, omdat de kinderen anders niets eten. Hier lukt het echter aardig om ze aan het eten te krijgen. De ijsjes bij het zwembad zijn verrukkelijk en de pasta’s bij zowel de lunch als het diner gaan er prima in. Of anders is er altijd nog wel een soepje of een toetje dat ook de kinderen goed bevalt! Iets moeilijker zijn de tijden waarop wordt gegeten. Hier in Italië serveren ze de avondmaaltijd ergens tussen 19.30 en 21.00 uur, terwijl de kinderen thuis gewend zijn rond 18.00 uur te eten en om 20.30 uur te gaan slapen. Na het eten wordt er in tegenstelling tot andere jaren dan ook weinig meer ondernomen en vertrekken de meeste gezinnen moe naar hun kamer.
14 september 2012
Vandaag worden we om 10.00 uur verwacht voor een welkomsmeeting. Het programma van deze week wordt doorgenomen, waarna Bjorn, Anika en Sieta met papa gaan zwemmen. Mama gaat met enkele anderen naar de winkel in het dorp. Het blijkt een flinke wandeling te zijn, waardoor we zelfs het eerste gedeelte van de lunch missen. Aangezien de lunch uit minstens vier gangen bestaat komen we uiteindelijk nog niets te kort en prijzen we onszelf gelukkig dat we vanavond tenminste weer met een redelijke eetlust aan het diner kunnen verschijnen 😉
’s Middags geven een aantal dokteren die onderzoek hebben gedaan op het gebied van Progeria een lezing. Onder hen is dr. Leslie Gordon uit Amerika en dr. De Sandre uit Marseille. Vele geïnteresseerden zijn van heinde en verre gekomen om deze lezing bij te wonen. Ook morgen zullen zij nog een symposium over Progeria bijwonen. Voor de ouders blijft het enkel bij deze middag, die door een forse uitloop van het programma uiteindelijk langer zal duren dan verwacht.
Gelukkig brengt Micael nog wat vertier door een tiental ouders en vrijwilligers de stuipen op het lijf te jagen met zijn ‘kopje koffie’, waarbij hij quasi toevallig voorbij loopt en juist op het moment van treffen struikelt en zijn koffie over de ander lijkt te gaan morsen. Iedere voorbijganger reageert daarop dan ook verschrikt, om vervolgens te constateren dat men in de maling is genomen. Het lege kopje op het schoteltje werd immers aan een lepeltje door het oor nog steeds vastgehouden door onze lolbroek!
Ondertussen werden de kinderen vermaakt door een groepje clowns. Eén clown reed rond op zijn minifietsje. De andere clowns zorgden voor de nodige knutsel- en schminkactiviteiten. Er werden legio ballonfiguren gevouwen, die aan het einde van ons verblijf in Italië helaas echter niet met het vliegtuig mee terug zouden kunnen naar huis. Wel houden we in onze koffer ruimte voor een prachtige krijttekening van het gezicht van Anika die een clown op een wegwerpbordje heeft gemaakt als bedankje terug voor het schilderij dat hij van haar had gekregen!
Rond de klok van 21.00 uur worden we deze avond verwacht voor een middeleeuws ridderspektakel. Als de ridders zich hebben voorgesteld worden alle kinderen uitgenodigd deel te nemen aan de riddergevechten. In plaats van zwaarden worden ze gelukkig voorzien van stevige stokken, die echter wel zo’n anderhalve meter lang zijn, waarmee ze menig ridder te lijf mogen gaan. Ook de vaders mogen het opnemen tegen de ridders, al haalt hun daadkracht het uiteraard bij lange na niet in vergelijking met de kinderen! De ridders laten vervolgens zien hoe men in de Middeleeuwen een heus zwaardgevecht hield.
Na afloop van de show worden alle progeriakinderen tot ridder geslagen en krijgen ze een officieel certificaat ter herinnering aan deze show. De tekst op het papier laat aanvankelijk veel te raden over:
15 september 2012
Deze ochtend verzamelen we om 9.00 uur met het voltallige gezelschap voor een bezoek aan de Italiaanse stad Padua (Italiaans: Padova). Vanuit de bus moeten we een flinke wandeling maken om bij onze bestemming te komen, namelijk de basiliek van de Heilige Antonius. Deze oorspronkelijk uit Portugal afkomstige kerkleraar overleed in het jaar 1231 in Padua, waarna rond zijn graf deze prachtige basiliek werd gebouwd. Derhalve voor veel mensen een bijzondere bezienswaardigheid.
Tijdens een korte bezichtiging van de binnenkant van de basiliek verbazen we ons over de massa mensen die geduldig in de rij staat te wachten om de tombe van de Heilige Antonius van nabij te aanschouwen. Als niet praktiserend katholieken besluiten we eenmaal weer buiten onze kinderen te trakteren op een heerlijk ijsje. Ook helpen we Marianne van de theatergroep bij het uitzoeken van enkele leuke cadeautjes voor Miles die binnenkort zijn verjaardag viert. En kopen we een shawl voor Esma die tevens haar verjaardag viert. Daarmee hebben we voor vandaag weer een goede daad gedaan.
Het aanbod aan souvenirs is overdadig in deze toeristische plaats. Er staan massa’s kraampjes met iconen en beeldjes van heiligen afgewisseld of in combinatie met voetbalshirts en andere snuisterijen. Ook zijn er veel bedelaars op straat. Toch is het wel apart om hier te zijn, al was het enkel maar omdat wij als ouders beide nog zo goed weten dat onze moeders vroeger volgens goed katholiek gebruik voortdurend aan het bidden waren tot de Heilige Antonius als ze weer eens iets kwijt waren: “Heilige Antonius, beste vrind, maak dat ik m’n (sleutels of … noem maar op) vind.” En warempel, het leek vaak ook nog te helpen, waarna dan weer trouw werd gebeden om de Heilige Antonius te bedanken!
’s Middags bezoeken we het insectenmuseum Esapolis. Hier komen de kinderen oog in oog te staan met een reuzekakkerlak en kunnen ze een grote ‘wandelende tak; en een ‘creepy krab’ (dragon Madagaskar) over hun armen laten lopen. Een medewerkster van het museum vertelt zeer boeiend over alle ins en outs van deze bijzondere diertjes. In de terrariums zijn veel spinnen en insecten te bewonderen alsook de insecteneters, waaronder de kameleon.
De decoratie van het museum bestaat uit vele potten met cocons van de zijderups, die na afloop van een onderzoek hiernaar ooit eens aan het museum zijn geschonken. Meest hilarisch is feitelijk nog wel een camera waarop de kinderen enthousiast staan te zwaaien, terwijl de toeschouwers elders op een beeldscherm lijken te zien dat zij bijna worden verpletterd door een grote vogelspin. Helaas is er te weinig tijd om dit spel nog langer te spelen, omdat de bus alweer gereed staat.
Die avond vieren we de verjaardagen van Miles en onze Duitse tolk en vrijwilligster Esma. De theatergroep van Marianne brengt met behulp van slingers, ballonnen en een leuke sketch iedereen in feeststemming. Tussen de bedrijven door is het ons gelukt alle aanwezigen een felicitatie te laten schrijven op de voetbal die Miles ter gelegenheid van zijn verjaardag door Bjorn krijgt aangeboden. Ook is er nog een Italiaans voetbalshirt voor hem gekocht ter herinnering aan zijn eerste progeriabijeenkomst! Esma wordt verrast met een soort van boksact waarbij twee mannen in ontbloot bovenlijf haar doen blozen. Het feest gaat, ook voor de kinderen, al dansend en zingend door tot middernacht!
16 september 2012
Voor vandaag staat een rondwandeling door de stad Bassano del Grappa op het programma. Dwars door de stad stroomt de rivier de Brenta waarover de monumentale houten brug Ponte Vecchio is gebouwd. Bassano del Grappa is een prachtige stad, dat moet gezegd, doch de lange looproutes zijn nauwelijks te doen. Na gisteren al voortdurend met Bjorn en Sieta op ons nek te hebben gelopen is vandaag wel zo’n beetje de maat vol. Als we vooraf hadden kunnen vermoeden dat dit alles op het programma zou staan hadden we zeker twee buggy’s meegebracht. Gelukkig krijgen we een beetje lucht als we met de kinderen terecht komen op een markt met oude ambachten. De kinderen kijken geboeid naar het houtsnijwerk en zijn dan ook erg blij met de souvenirtjes die ze hier op de markt hebben mogen kopen. Ook de pizza’s die we deze middag mochten eten vielen prima in de smaak. Enkel de toiletgang was wat minder aangezien de kinderen, gezien onze maatstaven enigszins begrijpelijk ook, weigerden hun behoefte te doen boven het vieze gat in de grond op het toilet van dit verder keurige restaurant.
De invulling van deze dag lijkt zo’n beetje ten einde wanneer blijkt dat de vaders zonder moeders en kinderen op pad gaan. De heren zijn uitgenodigd bij de wijnstokerij van de typisch Italiaanse Grappa, alwaar hen een uitgebreide excursie en proeverij te wachten staat. Getuige de prachtige foto’s van de excursie blijkt wel hoe gezellig de heren het aldaar hebben gehad. Desondanks lijken de dames weinig te hebben gemist en wordt dit uitje de heren van harte gegund. En het wijnpakket dat de heren na afloop van de excursie cadeau zullen krijgen schenken zij natuurlijk aan de dames 😉
Ondertussen gaat de wandeling voor moeders en kinderen onverminderd door. We zijn maar wat blij wanneer we neer mogen strijken bij een tent met een pottenbakker en keramiekschilders. De pottenbakker slaagt erin vrijwel alle kinderen te voorzien van een leuk potje en sommige kinderen worden uitgenodigd bij het schilderen. Helaas is ook hier de tijd te kort en moeten we weer verder. Later in de week krijgen de kinderen nog een aantal leuke cadeautjes geschonken door de ondernemers van de keramiekmarkt in Nove di Bassano. Voor ieder kind is er een mooi schaaltje alsook een prachtige keramieken fluit in de vorm van bijvoorbeeld een schildpad of een stekelvarken! Pas later wordt ons duidelijk dat Bassano del Grappa niet enkel bekend staat om haar wijn, doch ook om het vele keramiekwerk dat ook in Nederland regelmatig op braderieën en in winkels wordt verkocht.
Die avond slaagt Marianne van de theatergroep erin de vaders en moeders op de vloer te krijgen met een grapje en een dansje. Toch zien wij Marianne persoonlijk liever bezig met het instuderen van een theaterstuk met alle kinderen van de progeriagezinnen. De organisatie van dit jaar heeft er echter voor gekozen hier tijdens deze bijeenkomst voor het eerst sinds jaren geen gebruik van te maken. Waren het niet de ouders, dan is het toch zeker wel het overgrote deel van de kinderen, die dit erg jammer vinden. Ze hadden zich er al op verheugd ook dit jaar weer te kunnen schitteren in het theaterstuk dat feitelijk wel een belangrijke verbinding vormt tussen de kinderen die immers niet of nauwelijks elkaars taal spreken. De jongens zijn in plaats hiervan meer en vaker met elkaar gaan voetballen, hetgeen in dit hotel echter niet al te zeer wordt gewaardeerd. Tsja, het blijft toch geven en nemen met zo’n groot gezelschap…
17 september 2012
Deze laatste gezamenlijke dag van de progeriabijeenkomst in Italië belooft een prachtige te worden! Hoewel gondels in het Italiaanse Venetië het gebruikelijke vervoermiddel zijn, doet de boot waarop wij deze dag mogen meevaren hier totaal niet voor onder! Een immens grote piratenboot brengt ons deze ochtend naar de waterstad Venetië! Bij het aan dek gaan worden we welkom geheten door een voltallige piratenbemanning. De kinderen krijgen een piratendoek op en de piraten-dj zorgt direct voor een feestelijke stemming. Terwijl de ouders genieten van de omgeving verkennen de kinderen de boot. Ze hangen in de touwen en luiden maar wat graag de scheepsbel. De bemanning is uiterst vriendelijk en de piratenkapitein biedt elk kind de mogelijkheid om met hem op de foto te gaan.
In Venetië aangekomen krijgen we de gelegenheid een klein anderhalf uur in deze bijzondere stad rond te lopen. Venetië is gebouwd op 117 eilanden, die door meer dan 400 bruggen en zo’n 160 kanalen met elkaar zijn verbonden. Gezien de vele bruggetjes en trappen is het niet of nauwelijks mogelijk alhier met een buggy rond te rijden. Papa draagt Bjorn op de schouders en Tschaiko biedt aan Sieta op zijn schouders te nemen. Anika vindt het heerlijk aan de hand bij mama langs alle kraampjes met hebbedingetjes te lopen. We kopen twee typisch Venetiaanse maskers voor Anika en Sieta en lopen verder naar het San Marcoplein.
Door het vele water heeft de stad regelmatig te kampen met overstromingen. Vandaag staat het water op het plein tot enkelhoogte. Voor Anika is het een fantastisch e belevenis om alhier, met op de achtergrond de prachtige Torre dell’Orologio, op blote voeten te rond te mogen rennen! We besluiten een heerlijk ijsje te kopen. Wanneer Bjorn het initiatief neemt om bij de ijssalon op het terras gaat zitten worden we in eerste instantie weggestuurd, om vervolgens te horen dat we toch mogen blijven zitten. Klaarblijkelijk is het hier niet toegestaan om voor het nuttigen van enkel een ijsje een terrasplaats te bezetten. We hebben er desondanks van genoten 😉
Als we terug komen op de boot staat er een prachtig buffet klaar vol met salades en visspecialiteiten. We wagen ons onder andere aan inktvisringetjes en kreeftpootjes. Hoewel het er heerlijk uit ziet kan echter niet alles ons bekoren. De sfeer is er niet minder om en het is hoe dan ook een uitdaging eens wat ander voedsel dan thuis geprobeerd te hebben. Na het eten draait de piraten-dj weer op volle toeren. De dansvloer staat dan ook al snel vol en de luide muziek die over de Italiaanse wateren galmt lijkt niemand te deren. Absolute favoriet van deze bijeenkomst is het op het Italiaans gebaseerde nummer “We no speak Americano” van Yolanda Be Cool. Op onze terugtocht doen we nog wat eilanden aan waaronder Murano, dat bekend is om haar glasblazerijen, en Burano met zijn kleurrijke huizen.
Eenmaal op het water blijkt dat Marianne er niet meer bij is. Zij had het zo naar haar zin in de stad dat ze de boot heeft gemist en op eigen gelegenheid terug zal moeten keren naar ons hotel in Montegrotto Terme. Gelukkig is ook zij echter op tijd terug voor de afsluitende feestavond. Amber, Anika en Sieta lopen rond met hun prachtige maskers op. Staf en Kamiel stuiteren over de dansvloer. Toontje en Mia hebben hun mooiste kleedje aan en maken een rondedansje in hun loopwagentje. Bjorn en Michiel genieten op hun eigen manier. Alle progeriakinderen verrassen hun moeder met een kleurrijk boeketje kunstbloemen, waarvan we pas enkele dagen later ontdekken dat de bloemblaadjes gemaakt zijn van suikerbonen met chocoladevulling! Het is alweer bijna rond middernacht als we terug gaan naar onze kamer. De kinderen zijn moe maar voldaan. Morgen wacht Bjorn nog enkele potjes voetballen met de dan nog aanwezige progeriavriendjes, waarna het helaas alweer tijd is om naar huis te gaan…
Sammy, Laura en Amerigo hartelijk dank voor jullie gastvrije ontvangst en allen hopelijk tot volgend jaar!