In gedachten bij Azedine…
Onze Marokkaanse vriend Azedine is afgelopen woensdag op 20-jarige leeftijd overleden na een noodlottig ongeval. Bjorn en mama mochten Azedine en zijn oom Tony in 2007 en 2009 ontmoeten op de progeriareunie van de Sunshine Foundation in Orlando. We kijken met deze foto dankbaar terug op mooie herinneringen samen onder de brandende zon van Florida. […]
Serena, een nieuwe ster aan de hemel…
Lieve Serena, deze ochtend kregen we het verdrietige bericht dat je gisterenavond bent overleden. De foto hiernaast is gemaakt op 14 september jl. toen we, nog niet eens zo lang geleden dus, samen onder de zon zaten in jouw thuisland Italië. We hebben maar liefst zeven Europese progeriabijeenkomsten samen beleefd. En als we je nadien […]
Boek “Hayley, het meisje van 100”
Het boek “Old before my time, Hayley Okines’life with Progeria” is recent verschenen in een Nederlandstalige uitvoering onder de titel “Het meisje van 100”. Het boek leest gemakkelijk weg en is een respectvolle beschrijving van het leven van ons Engelse vriendinnetje Hayley en haar moeder. Kortom: Een aanrader voor de lezers onder ons!
Avondje stress ten top…
Deze avond ben je tijdens een potje darten gevallen en moest je, met opnieuw een hoofdwond boven je rechterwenkbrauw, naar de huisartsenpost van het streekziekenhuis. Papa reed alvast met je naar het ziekenhuis, terwijl mama nog in de wacht stond aan de telefoon. Gelukkig werd jouw situatie door de telefoniste direct als urgent geaccepteerd en […]
Halfjaarlijkse controle UMC St. Radboud
Deze week is het herfstvakantie. Daar baal je wel een beetje van, want naar school gaan vind je helemaal top! Het komt dan ook niet zo slecht uit dat juist vandaag de halfjaarlijkste controle bij de kinderarts staat gepland. Deze ochtend mag je niet eten, want je moet nuchter blijven vanwege het bloedonderzoek. De afspraak […]