Op de camping in Burgh-Haamstede
Zowel twee jaar geleden als afgelopen weekend maakten we dankbaar gebruik van het aanbod van onze vriendin Angèle om een aantal dagen bij haar op camping Ginsterveld in Burgh-Haamstede te verblijven. We konden wederom gebruik maken van de stacaravan van één van onze oosterburen. Het was prachtig weer, dus aten we buiten en speelden we […]
Samenkomst met de Belgische Progeria-families
Op deze dag zijn wij samen met twee Progeria-families uit België uitgenodigd bij de ouders van progeriavriendje Toon. Door zowel gelukkige als verdrietige omstandigheden treffen wij elkaar dit jaar maar liefst drie tot vier maal. Hierdoor kennen de kinderen elkaar inmiddels wat beter en wordt er met veel plezier samen gespeeld in de tuin. Ook […]
Schoolkamp met Pipi Langkous
Op de basisschool van Bjorn is het de gewoonte dat de kinderen, klein of groot, jaarlijks op schoolkamp gaan. Voor groep 1/2 betekent dit twee dagen kamp, met uiteraard één overnachting. Het thema van dit jaar “Pipi Langkous” sprak erg tot de verbeelding. In de week voor het kamp kwam een heuse Pipi op school […]
Persbericht azM over artikel naar aanleiding van wetenschappelijk onderzoek
Internationale erkenning voor Maastrichts laminopathie-onderzoek Maastrichtse onderzoeksgroepen publiceerden de afgelopen maand drie artikelen over de rol van eiwitten van de celkern bij ziekte in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften. Dit succes is vooral terug te voeren op de interdisciplinaire aanpak binnen een Laminopathie Centrum Maastricht (in oprichting) waarin ziekten die worden veroorzaakt door erfelijke afwijkingen in het […]
Een aangepaste schoolstoel…
Op advies van de ergotherapeut van het St. Radboud is er recentelijk een stoel aangemeten die Bjorn zal gaan gebruiken op school. Deze stoel, die bekleed is met Tempur, moet voorkomen dat Bjorn vanwege het gebrek aan onderhuids vetweefsel doorzitplekken krijgt op billen en rug. De rugleuning en het voetenplankje zijn afgestemd op de korte […]