https://www.youtube.com/watch?v=1YFrH3TgytY&feature=em-upload_owner
Progeria is een verouderingsziekte waaraan wereldwijd zo’n 100 kinderen lijden. De gemiddelde levensverwachting van kinderen met deze ziekte is 13 jaar. In Europa poogt jaarlijks een gezin, met een kind dat lijdt aan Progeria, een lotgenotenbijeenkomst te verzorgen in haar land. Voor de zomer van 2015 heeft Bjorn, voor zover bekend het enige progeriapatiëntje in Nederland, zich ten doel gesteld alle progeriafamilies in Europa uit te nodigen voor een geweldige week in Nederland! Zowel reis als verblijf zijn een jaarlijks terugkerende kostenpost die voor de meeste gezinnen niet of nauwelijks is op te brengen. Om die reden probeert het ontvangende gastgezin in samenwerking met de Progeria Family Circle middels het werven van sponsors, zowel financieel als in natura, de kosten voor de andere gezinnen zoveel als mogelijk te beperken. Het zou dan ook helemaal geweldig zijn als u Bjorn wilt steunen bij dit initiatief! Uw financiële bijdrage is welkom op rekeningnummer NL 50 TRIO 0212 1950 77 ten name van Progeria Family Circle, onder vermelding van “De Wens van Bjorn” (BIC-code voor het buitenland: TRIONL 21).
Hierbij een kleine opsomming van middelen die we nodig hebben om een Europese lotgenotenbijeenkomst te kunnen organiseren: een goed en betaalbaar hotel dat in de zomervakantie van 2015 voor een periode van een week een 30-tal (familie)kamers ter beschikking heeft, bij voorkeur verwarmd zwembad in het hotel, speelkamer voor de kinderen waar mag worden gevoetbald met een zachte bal en geknutseld kan worden en/of gegamed, vliegtickets voor een aantal families, bus- en of taxivervoer, leuke activiteiten die gedurende deze week met de families kunnen worden ondernomen, maatlijden (ook bijv. diner elders bij wijze van uitstapje), frisdrank, snoep, ijsjes, muziek/band voor het feest op de laatste avond, versiering voor het feest, eventueel een klein cadeautje, … Ideeën zijn natuurlijk welkom per mail op bjorn.progeria@gmail.com