Bjorn & Progeria

Bron: Kliknieuws
UDEN – “Petje af, heel veel volwassenen zullen het jullie niet na doen.” Dat was de reactie van wethouder Sultan Günal nadat de jeugdige vrijwilligers die zij had uitgenodigd hun verhaal hadden gedaan. Op uitnodiging van de wethouder vertelden alle jeugdvrijwilligers hun eigen, unieke verhaal. Ieder zet zich op zijn eigen manier in als vrijwilliger in de gemeente Uden.

Voor Micael Correia (21) was het even de vraag welke organisatie hem op had gegeven. “Ik geef namelijk ook twee uur per week zwemles.” Uiteindelijk bleek hij door de familie van Bjorn te zijn opgegeven. Micael zet zich namelijk ook in voor de Progeria Family Circle, een stichting voor de zeldzame ziekte waar Bjorn aan lijdt. “Sinds vier jaar ben ik tolk voor Portugese, Franse en Italiaanse families met kinderen met Progeria, ik heb een Portugese achtergrond. Ik ben inmiddels behoorlijk betrokken bij de organisatie.” Zo heeft hij meegeholpen de bijeenkomst in Engeland van dit jaar te regelen. “Ik heb onder andere alle vluchten voor de Franse, Italiaanse en Portugese families geregeld.” Om te kunnen communiceren volgde hij naast zijn opleiding Frans, ook een curus Italiaans. Micael zit in de afrondende fase van zijn bachelor en werkt drie dagen in de week bij Sirtaki. “Vanaf januari begin ik ook voor een half jaar als docent Frans aan het Udens College.” Een druk bestaan dus.

Wethouder Günal is zichtbaar onder de indruk na het horen van al deze verhalen. “Dankjewel, echt uit het diepst van mijn hart. Wat een kanjers hebben wij in Uden, daar kunnen we echt trots op zijn. Gelukkig hebben we nog steeds jonge vrijwilligers die zich het lot van een ander aantrekken. En niet uit eigen belang, maar voor het belang van een ander.” Daar kunnen volgens haar heel wat mensen nog wat van leren.

NB. In het hierboven beschreven stukje geeft Micael een nogal bescheiden omschrijving van hetgeen hij als vrijwilliger betekent voor de Europese progeriafamilies. Hieronder nog wat citaten uit de brief die Bjorn’s mama heeft geschreven naar Gemeente Uden.

“Het vrijwilligerswerk dat Micael Correia reeds sinds 2007 doet speelt zich ver buiten de grenzen van de Gemeente Uden af, maar juist dat maakt zijn onuitputtelijke inzet zo noemenswaardig, bijzonder en waardevol. Micael Correia werd in 2007 als 17-jarige jongen bij gebrek aan een Portugese tolk door zijn lerares van het Uden College (moeder van de in 1993 aan de gevolgen van de verouderingsziekte Progeria overleden Ben) verzocht een Portugese familie bij te staan tijdens een op dat moment in Nederland gehouden lotgenotenbijeenkomst. Hier ontstond de basis van het vele vrijwilligerswerk dat Micael sindsdien voor de Progeria Family Circle heeft verzet.

Micael is inmiddels een vertrouwd gezicht op de jaarlijks in Europa gehouden lotgenotenbijeenkomsten voor kinderen met de verouderingsziekte Progeria. Hij is beschikbaar als tolk voor zowel de Portugese, Franse als Italiaanse families en slaat hiermee een belangrijke brug in het contact met de andere progeriafamilies die Nederlands, Duits en/of Engels spreken. In totaal gaat het om een 20-tal aan de zeldzame en fatale verouderingsziekte Progeria lijdende kinderen in Europa en hun gezinnen. Micael neemt deel aan het theater dat ter bevordering van het lotgenotencontact tijdens de jaarlijkse bijeenkomsten met de kinderen wordt gespeeld, hij zorgt voor entertainment in de vorm van dansjes en/of ondersteunt de kinderen zodanig dat ze ondanks hun beperkingen kunnen deelnemen aan de aangeboden activiteiten.

Toen Bjorn afgelopen jaar met een schedelbasisfractuur in het ziekenhuis kwam te liggen, heeft Micael hem vrijwel dagelijks opgezocht in het ziekenhuis. De emotionele momenten die Micael met ons heeft willen delen maken dat onze band in de loop der jaren is versterkt. Het feit dat er in de afgelopen jaren reeds een aantal kinderen is overleden heeft Micael er niet van weerhouden het vrijwlligerswerk voor te zetten. Het getuigt van een groot hart en een prachtige persoonlijkheid dat een jongen van deze leeftijd zich reeds jaren belangenloos en zo gemotiveerd inzet voor deze groep ernstig zieke kinderen!”

Micael, deze blijk van waardering is je van harte gegund! Overigens hebben we nog een aantal topvrijwilligers, waarbij we zonder anderen tekort te doen op deze plaats toch zeker ook even Janneke Stalman en Yuna Bakx willen noemen, die zich al langer dan wij ons kunnen heugen inzetten om de kinderen en hun familes jaarlijks weer een fijne week te bezorgen!