Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht werden de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2013 bekend gemaakt. Dit jaar had de jury een zware klus met de grote hoeveelheid inzendingen die allemaal mooie woorden over fantastische mensen bevatten. Eigenlijk zijn het allemaal engelen. Toch zijn wij zeer gelukkig met het feit dat onze brief opleverde dat Marjet Stamsnijder werd genomineerd in de categorie ‘(naaste van) patiënt’ en uiteindelijk ook deze bijzondere award mocht ontvangen. Marjet, deze award is je van harte gegund. Je verdient het! Met dank aan de organisatie van deze noemenswaardige dag!
Voor zover het nog niet duidelijk zou zijn waarom Marjet deze award verdient volgt hieronder een korte toelichting:
Marjet Stamsnijder (61 jaar) onderhoudt een actief contact met alle bij de stichting bekende progeriafamilies in Europa, waarvan een 25-tal kinderen nog in leven zijn en een 10-tal reeds overleden. Zij poogt middels het geven van informatie en het onderhouden van een website de ziekte meer bekendheid te geven en beantwoordt in verband hiermee de vragen van talloze studenten e.d. Tevens volgt zij nauwlettend onderzoeken naar Progeria in zowel Amerika als Europa, onderhoudt zij contact met de betrokken artsen, stelt hen de vragen die zij hieromtrent krijgt van ouders en koppelt deze informatie objectief terug aan de belanghebbenden. Alsof dit nog niet genoeg is poogt zij jaarlijks een lotgenotenbijeenkomst te organiseren ergens in Europa. Hierbij is Marjet de centrale contactpersoon, zij houdt zicht op het programma, stuurt vrijwilligers aan, doch verricht zelf ook de nodige hand- en spandiensten. Zij heeft voor de progeriakinderen zelf, hun broers en zussen, hun ouders alsook de vrijwilligers en andere betrokkenen altijd een luisterend oor en de nodige feeling daar waar het gaat om de emotionele momenten die met name tijdens de progeriabijeenkomsten regelmatig de kop op steken. Zij laat zowel groot als klein in hun waarde.
Uiteraard heeft de verouderingsziekte Progeria een onvermijdelijk deel in het leven van Marjet gespeeld, aangezien haar zoon Ben (1980 – 1993) aan deze ziekte leed. Marjet heeft in deze periode samen met haar kinderen een aantal lotgenotenbijeenkomsten bezocht in Amerika, die destijds nog werden georganiseerd door de Sunshine Foundation. De reizen naar Amerika bleken vaak echter te belastend voor de progeriakinderen, waardoor Marjet in 1997 (haar eigen zoon was inmiddels overleden) samen met een aantal andere ouders het initiatief heeft opgepakt om lotgenotenbijeenkomsten te gaan organiseren in Europa. Daar waar andere ouders na het overlijden van hun kind toch op enig moment afhaakten, hetgeen zeer begrijpelijk is en ook niemand van deze ouders te verwijten valt, blijft Marjet reeds minimaal 15 jaar geheel belangeloos aan het front! Dit alles naast haar baan als onderwijzeres in het middelbaar onderwijs en het feit ze ook nog moeder is van Lucas en Janneke (die beide ook veel vrijwilligerswerk hebben gedaan voor de Progeria Family Circle) en sinds twee jaar oma van Pepijn. Hoewel ze nog erg kwiek en energiek is zou niemand het haar kwalijk nemen als ze eens wat gas terug zou nemen. Anderzijds weten we ons geen raad zonder haar en heeft ze feitelijk ook geen waardig opvolger 😉
Marjet heeft bereikt dat er via de Progeria Family Circle een waardevol netwerk is ontstaan tussen het minimaal aantal lotgenoten in Europa en daarmee feitelijk ook naar de rest van de wereld. Zij heeft het voor elkaar gekregen dat er inmiddels vrijwel elk jaar ergens in Europa een logenotenbijeenkomst wordt georganiseerd voor kinderen die lijden aan de verouderingsziekte Progeria. Zij heeft hierbij nadruk gelegd op het feit dat ook ouders, broers, zussen en andere direct betrokkenen niet vergeten worden. Daarbij houdt ze het contact met artsen en specialisten warm in het streven dat er voldoende aandacht zal zijn en blijven voor deze ziekte en het onderzoek naar de behandeling van de symptomen waarmee de ziekte gepaard gaat. Tevens zorgt zij er samen met een aantal waardevolle tolken voor dat het contact tussen ouders en medisch specialisten (en ook tussen de families onderling uiteraard) niet wordt belemmerd door de taalbarrière waarmee we toch voortdurend te maken hebben. Kortom: Al zou ze de award niet hebben gewonnen, een zeldzame engel is ze hoe dan ook!