27 oktober t/m 1 november 2016 Aalst (Belgie)

Donderdag 27 oktober 2016

Dankzij de inzet van verschillende medewerkers van Mederi, een Belgische organisatie voor thuisverpleging, heeft er dit najaar uiteindelijk toch nog een Europese progeriabijeenkomst plaatsgevonden. We zijn dit keer te gast bij het Tower Hotel te Aalst, alwaar we na een reis van een kleine drie uur met de auto worden verwelkomd door onze vaste vrijwilligers van de Progeria Family Circle. Naast Marjet, Janneke, Yuna, Micael, Peter en Roos, versterken Esma, Sema, Zoubida, Miss en Lisbeth dit jaar de hulptroepen. Tante Netteke is samen met Michiel en Harry op weg om Miles op te halen bij het vliegveld en ook Daisy zal zich morgen bij het gezelschap voegen.

In totaal komen vijftien progeriakinderen met hun families naar deze bijeenkomst, afkomstig uit de volgende landen: Belgie (3), Nederland (1), Zweden (1), Duitsland (1), Syrië (2), Frankrijk (2), Portugal (2), Italië (1) en Engeland (2) variërend in de leeftijd van 2 t/m 18 jaar. Niet alle kinderen zijn goed van gezondheid dit jaar, maar we zijn blij wederom samen een fijne week te kunnen beleven. Verdriet is er ook vanwege het overlijden van Cira dit jaar en de andere kinderen die er helaas niet meer bij kunnen zijn, doch waarvan wij tijdens deze bijeenkomst wel nog een aantal ouders mogen ontmoeten.

Deze avond nemen we uitgebreid de tijd om bij te praten met alle ouders. De kinderen hebben elkaar direct weer gevonden en  voetballen of spelen met elkaar in de speciaal daarvoor ingerichte ruimte. Een tweetal gezinnen is nieuw in ons gezelschap. Hun kinderen kijken graag nog even ‘de kat uit de boom’, maar worden uiteraard direct opgenomen in onze familie.

Marjet vertelt tijdens de welkomsmeeting dat de Progeria Family Circle, Europese stichting voor kinderen met Progeria, dit jaar alweer twintig jaar bestaat. In deze periode werd er vijftien maal een progeriabijeenkomst georganiseerd in Europa, waarvan Bjorn er maar liefst elf mocht bijwonen. Uiteraard zijn wij Marjet, oprichtster van de Progeria Family Circle, zeer dankbaar dat zij destijds samen met een aantal andere progeriamoeders dit bijzondere initiatief heeft genomen!

Vrijdag 28 oktober 2016

Vanochtend worden we na het ontbijt met het gehele gezelschap verwacht op het Gemeentehuis van Aalst. De pers is aanwezig bij het welkomswoord van de burgemeester en een woordje van Mederi. Enkele progeriakinderen nemen samen met Marjet plaats aan de perstafel. Harry vertelt zeer treffend waarom de progeriabijeenkomsten zo belangrijk zijn voor ons als families. Na het afnemen van de nodige interviews en het maken van diverse foto’s is er tijd voor een glas jus en een plak cake. Hierna wandelen we, door het prachtige centrum van Aalst, gezamenlijk terug naar het hotel, alwaar we onze lunch nuttigen.

’s Middags gaan we naar het voetbalstadion van RSCA Anderlecht. Hier krijgen we een rondleiding en mogen we kijken op het trainingsveld. Helaas wordt er niet gevoetbald vandaag. Wel krijgen de kinderen nog een goodiebag en poster ter herinnering aan deze excursie. Na het Italiaanse buffet spelen we bingo in het hotel. Evenals tijdens een vorige progeriabijeenkomst is het weer een hilarisch gebeuren. Niet in de laatste plaats omdat ieder zelf z’n nummers heeft genoteerd en uiteraard hoopt hiermee een leuk prijsje te bemachtigen!

Zaterdag 29 oktober 2016

Na het ontbijt vertrekken de ouders per bus naar de doctorsmeeting bij Jan de Nul, een bedrijf gespecialiseerd in baggerwerkzaamheden en landwinning. Hier heeft men speciaal voor onze bijeenkomst een prachtige filmzaal ter beschikking gesteld. Dokter Hennekam van het AMC te Amsterdam praat de ouders bij over de laatste stand van zaken met betrekking tot de medische behandeling van progeriapatiënten. Ondanks goede pogingen van verschillende onderzoeksgroepen is er vooralsnog geen effectief medicijn dat, zonder al te schadelijke bijwerkingen, de negatieve gevolgen van progeria tegen gaat. Een aantal nieuwe inzichten biedt wel hoop voor de toekomst, hetgeen positief te noemen is. Vooralsnog is het afwachten op wat er wellicht ooit komen gaat.

Ondertussen werken de kinderen in het hotel aan capes die zij op het Halloweenfeest mogen dragen en spelen ze een spelletje op de grote Vier-op-een-rij. De nodige ideeën van de kinderen voor de feestavond worden verzameld en door de vrijwilligers verder uitgewerkt. De filmzaal van Jan de Nul zouden ze zeker ook prachtig gevonden hebben. Niet in de laatste plaats door de indrukwekkende zwartlederen stoelen en het grote beeldscherm die deze ruimte tot de ideale bioscoopzaal maken.

’s Middags hebben een aantal kinderen en ouders het geluk spontaan de brandweerkazerne te mogen bezoeken, die direct tegenover het hotel ligt. Volgens de aanwezigen was het een interessante excursie. Ondertussen verkennen wij het mooie centrum van Aalst. Anika is erg in haar nopjes met de mooie winkels, waar vooral veel kleding en schoenen worden verkocht.

Later deze middag mogen de kinderen om de beurt mee voor een ritje in een vijftal prachtige auto’s, waaronder een Lamborghini, twee Porches en twee Audi’s. Eén van de auto’s is zeer opvallend vanwege de daarop aangebrachte afbeelding van het kunstwerk ‘Shopping in Paris’ van Glenn Brakke. De kunstenaar zelf is ook aanwezig en maakt de nodige foto’s van deze activiteit. Verder is Belgisch presentatrice Evi Hanssen samen met haar partner Lucas (broer van de in 1993 overleden Ben uit Nederland) en hun kinderen aanwezig. Evi heeft voorafgaand aan deze bijeenkomst meegewerkt aan een benefietavond ten bate van de progeriabijeenkomst in België, die in de publiciteit ook wel de ‘wonderweek’ werd genoemd.

Daar waar Bjorn het tijdens een andere bijeenkomst te druk vond in en rondom de auto’s, rijdt hij nu maar wat graag een rondje mee. Ook Anika en  Sieta komen aan de beurt. Soms komen de auto’s zelfs met piepende banden terug, hetgeen alles nog eens extra stoer maakt. Wanneer de activiteit voorbij is, maar Bjorn eigenlijk nog geen genoeg heeft van deze bijzondere autoritjes, biedt een van de chauffeurs aan Bjorn in de auto terug te brengen naar het hotel. Helaas kan de beste man het hotel niet vinden, waardoor Bjorn geniet van een extra lange rit en halverwege onze looproute bij ons wordt afgezet om per rolstoel verder te gaan naar het hotel. Kortom, een erg leuke middag!

’s Avonds gaan we met het hele gezelschap uit eten bij Restaurant Allegro te Aalst. De kinderen genieten van kip met friet en appelmoes. De volwassenen krijgen een soort van stoofvlees, hetgeen ook erg lekker is. Als toetje staat chocolademousse op het menu. We besluiten deze gezellige avond met bowlen bij het gastvrije Bowlingcentrum The New Cat, waarna we met een uur extra nachtrust, vanwege het verzetten van de klok, moe maar voldaan terug gaan naar het hotel.

Zondag 30 oktober 2016

Om negen uur deze ochtend verzamelen we voor een lange bustocht naar Pairi Daiza te Brugelette in het Franstalige deel van België. De wereldtuin Pairi Daiza is gecreëerd tussen de vele ruïnes van de Cisterciënzerabdij van Cambron. Het is een prachtig onderhouden park met diverse tempels, torens en beeldhouwwerken, waar we onder andere giraffen, leeuwen, apen en panda’s kunnen zien. De vijf maanden oude babypanda Tian Bao trekt veel bekijks. Ook beleven de kinderen veel plezier bij de ringstaartmaki’s, die ze onder begeleiding van de gids, stukjes wortel mogen voeren.

Vanwege de juist gestarte herfstvakantie in België is het erg druk vandaag in het park. Diverse tuinperkjes zijn mooi versierd met pompoenen, spinnenwebben en bezemstelen. Veel bezoekers zijn op uitnodiging van Pairi Daiza verkleed in de meest angstaanjagende Halloween-kostuums. Voordeel hiervan is dat Sieta nu eens lekker dicht bij ons in de buurt blijft ;-). Tot slot maken we nog een tochtje met de trein die in dit park iedere twintig minuten zijn ronde doet en ons de nodige tijd en vele kilometers te voet bespaart. Joop, penningmeester van de Progeria Family Circle, en zijn vrouw Winnie vergezellen ons bij dit uitstapje.

Na het avondeten  komt clown Max de jongste kinderen vermaken met ballonfiguren vouwen en kleurrijke bordjes draaien. Ook voor de wat oudere kinderen heeft hij echter het nodige in petto. Nadat hij zijn clownskleding heeft verwisseld voor een alledaags kloffie, verrast hij ons al twirlend met een brandende stok die hij de lucht in gooit en zonder moeite weer weet op te vangen. Ook jongleren met brandende fakkels doet hij op een humoristische wijze alsof het niets is. De show wordt afgesloten met zijn vuurspuw-act.

Helaas zwaaien we deze avond onze zeer gewaardeerde vrijwilliger Micael uit, die vanwege griepverschijnselen genoodzaakt is terug naar huis te gaan. Niets doet ons op dat moment vermoeden dat dit de laatste keer is dat, de doorgaans zo enthousiaste, Micael lijfelijk in ons midden zal zijn. Amper drie maanden later, na een viertal dagen gevuld met hoop, vrees, veel verdriet en onzekerheid, overlijdt onze lieve vrijwilliger Micael op 29 januari 2017. We love you Micael, we do. We love you Micael, we do. We love you Micael, we do. Oh Micael, we love you…

Maandag 31 oktober 2016

Vandaag gaan we zelfs al om 8.30 uur op pad om de Middeleeuwse stad Brugge te bezoeken. Na een ruim twee uur durende busreis is er helaas weinig tijd om rond te kijken, al zou de binnenstad zeker de moeite van een meer uitgebreid bezoek waard zijn geweest. Vanaf de busstop is het nog een flinke wandeling door de lange winkelstraten van Brugge naar het Frietmuseum waar we tevens worden verwacht voor de lunch.

In het Frietmuseum is op een ludieke manier de geschiedenis van de Belgische frietjes tentoongesteld. Behalve een schat aan informatie is er ook veel leuks te zien voor de kinderen. In dit museum worden de frietjes in vele vormen en maten gezien als een waar kunstwerk. Hoewel het geen groot museum is, is toch leuk om dit eens te hebben gezien. Kortom: Een waar stukje Belgische cultuur! Na de lunch haasten we ons naar de busstop, waar we om 14.00 uur alweer worden verwacht. De bus staat echter in de file. Het duurt nog een hele tijd voordat we kunnen vertrekken.

Eénmaal terug in het hotel haasten de vrijwilligers zich samen met de kinderen alweer naar het Lyceum in de binnenstad van Aalst, om de nodige voorbereidingen te treffen voor het Halloweenfeest van deze avond. De ouders worden enkele uurtjes later verwacht voor het diner. Bij binnenkomst valt direct de gezellige sfeer op in dit bijzondere gebouw. Deze vroegere art-deco-danszaal ‘Gillade’ uit 1924 werd in 2008 nog bekroond met de Vlaamse Monumentenprijs. Boffen wij als progeriafamilies even dat we dankzij de inzet van Mederi juist hier ons feestje mogen vieren!

Het theaterstuk van dit jaar belooft bij voorbaat al geweldig te worden wanneer bij aanvang van de voorstelling een tiental vrolijke Minions zich aan beide zijden van de zaal over de balustrade van het balkon buigt. Wanneer éénmaal de aandacht van de ouders is getrokken, verschijnen ook de kinderen op het balkon en kan de dans- en playbackshow beginnen. Terwijl Minion Marianne de presentatie op zich neemt, zorgt Minion Peter voor de bijpassende licht- en geluidseffecten in deze Halloween Lip Sync Show.

De kinderen komen onder de speciaal voor dit thema opgehangen (namaak)spinnenwebben door binnengelopen over de rode loper op het huiveringwekkende “Thriller” van Michael Jackson. Elk kind draagt naar eigen vermogen bij aan de show en alle ouders genieten! Extra spannend wordt het wanneer aan het begin van de voorstelling het brandalarm afgaat en we even later zelfs de loeiende sirene van een inmiddels gearriveerde brandweerwagen horen. Gelukkig heeft men snel in de gaten dat de speciale rookeffecten het alarm hebben doen afgaan en dat er verder niets aan de hand is. Volgens Liesbeth was het echter haar in 2014 overleden zoon Toon die nog even ondeugend een seintje wilde geven.

Harry playbackt met veel enthousiasme “On my way” van Phil Collins, niet veel later bijgestaan door broer Jack, zus Emma en moeder Sharron. Claudia heeft haar eigen dansje, voor Aya (de zus van Batoul en Yazen) is er Syrische muziek en Amber danst met Maud, Batoul, Rania en Camila. Ook dit jaar wordt al liggend met de buik op de grond het handendansje Socu Baci Vira gedaan. Aangezien deze houding voor Bjorn geen optie is biedt Yuna hem een goed alternatief door met zijn handen tegen de hare te klappen in plaats van op de grond. Sieta doet in haar skeletpak een breakdance op “Zombie-style”.

Bij Bjorn valt momenteel vooral “PPAP (Pen Pineapple Aplle Pen)” van de Japanse Pikotaro in de smaak. Hij wordt, met wederom een handendansje, hierin bijgestaan door Niccolo, Sieta, Clementine, Amber, Maud en Kamiel. De Belgische en Nederlandse moeders doen samen met hun kinderen de kabouterdans, omdat dit zo’n beetje het enige dansje is dat ze allen kennen. De meest favoriete track van de jongens is echter zonder twijfel “Sexy and I know It” van LMFAO. Michiel, Harry, Miles, Bjorn en Mats vermaken het gezelschap met de nodige stoere moves. Lachwekkend is het slotoptreden van Marcel, Gerry en Wim (de vaders van Bjorn, Toon en Michiel/Amber) die op vriendelijk verzoek van Marianne de Andrew Sisters vertolken. Kortom, een zeer gezellige avond!

Dinsdag 1 november 2016

Helaas komt hiermee ook weer het afscheid nemen van elkaar. Sommige families zijn deze nacht al vertrokken dan wel zeer vroeg in de ochtend. Zelf zullen we na het ontbijt ook terug naar huis gaan om bij te komen van deze fijne, doch zeer enerverende dagen. Behalve voor Micael zal dit ook voor Mia, die vanwege haar slechte conditie deze dagen veelal met haar ouders op de hotelkamer moest blijven, spijtig genoeg de laatste bijeenkomst zijn. Onze dappere Mia overlijdt nauwelijks anderhalve week na onze bijeenkomst op 10 november 2016…

19 t/m 24 juni 2009 Orlando (Florida – Amerika)

19 juni 2009

Na afgelopen jaar zo ziek te zijn geweest in Amerika, en twee weken geleden nog een ziekenhuisopname van vijf dagen te hebben gehad vanwege heftige buikgriep en uitdrogingsverschijnselen, wacht zo’n beetje iedereen met spanning af hoe het Bjorn dit jaar in Orlando zal vergaan! Deze ochtend worden Bjorn en mama om 5.15 uur opgehaald door opa en oma, die ons met de auto naar Brussels Airport brengen. Even voor Brussel zitten we in een flinke file, maar uiteindelijk zijn we toch nog ruim op tijd aanwezig. Op de luchthaven treffen we Michiel (11 jaar) en Amber (3 jaar) en hun ouders, met wie wij samen naar Orlando zullen reizen. Ook Christian (11 jaar) uit Duitsland is naar Brussel afgereisd om samen met zijn moeder met ons mee te gaan. Bovendien is er Tante Netteke (peettante van Michiel), die dit jaar als duits-talige tolk op de Amerikaanse progeriareünie functioneel zal zijn.

Onze reis verloopt dit jaar geheel volgens plan. We vertrekken keurig op tijd vanuit Brussel naar Newark (een vlucht van 8 uur en 15 minuten), zodat we ondanks de korte overstaptijd ook onze vervolgvlucht naar eindbestemming Orlando (nog eens 2 uur en 34 minuten) zonder al te veel problemen kunnen halen! Bjorn speelt gedurende de reis veelal op zijn Nintendo DS. Het lange zitten gaat hem wel al snel vervelen, dus loopt hij maar wat graag regelmatig op en neer naar onze Belgische vrienden. Soms zijn de Nintendo-spelletjes te moeilijk voor Bjorn. Dan is Nintendo-brother en grote vriend Michiel daar om hem naar een hoger level te helpen. Later biedt ook Christian aan Bjorn wel even te zullen helpen zijn doel te bereiken. Geheime doorgangen en trucjes worden voortdurend besproken. Er gaat echt een nieuwe wereld open voor onze Bjorn!

Omstreeks 17.00 uur lokale tijd (in Nederland ondertussen dus al 23.00 uur) arriveren we bij Renaissance Orlando Hotel Airport , waar we de komende dagen zullen overnachten. Bill Sample, oprichter van de Sunshine Foundation en hoofdorganisator van dit jaar alweer de 27-ste progeriareünie in Amerika, wacht ons samen met Nicci en Wanda gastvrij op! Nadat we ons een beetje hebben gesetteld in de hotelkamer kunnen we in het hotel terecht voor een heerlijk Italiaans buffet. Bjorn houdt het echter bij zijn favoriete cracottes met leverpastei (als redelijk alternatief voor de Luilekkerland paté van thuis), die mama uit voorzorg al in de bagage had meegenomen!

Deze avond blijkt dat er elf van de veertien kinderen die werden verwacht zijn gekomen. Twee kinderen moesten zich afmelden vanwege ziekte. Een ander kind kon niet komen, omdat haar moeder ziek was. Bjorn ontmoet twee nieuwe lotgenootjes uit de USA en Zuid-Afrika. Met de moeder van het meisje uit Zuid-Afrika kunnen we zelfs in het Nederlands nog een beetje praten! De andere kinderen kennen we al vanuit eerdere bijeenkomsten en komen uit België, Duitsland, Denemarken, Engeland, Marokko en USA. In het hotel blijkt zich deze week ook een club van extreem dikke dames op te houden, hetgeen een toch wel enigszins grappig contrast geeft in vergelijking tot onze broodmagere kinderen…

Om de kinderen direct al goed in het ritme van de lokale tijd te laten komen besluiten we Bjorn, Michiel en Amber na het eten nog een tijdje te laten zwemmen in het buitenbad van het hotel. De kinderen vermaken zich opperbest. Ze bewonderen ook de prachtige salamandertjes die overal buiten op de stoep te vinden zijn. Om 21.00 uur lokale tijd is Bjorn (begrijpelijk ook) toch wel moe en besluiten we te gaan slapen. Bjorn is direct in dromenland, maar om 4.15 uur ’s nachts alweer klaar wakker. Het extra lang ophouden heeft dus duidelijk niet het gewenste resultaat gehad. In Nederland is het inmiddels 10.15 uur. Bjorn heeft honger, maar het ontbijt zal op z’n vroegst pas twee uur later (6.00 uur lokale tijd) worden geserveerd. Gelukkig bieden de meegebrachte cracottes met leverpastei wederom uitkomst!

20 juni 2009

Deze zaterdagochtend genieten Bjorn en mama van een uitgebreid ontbijtbuffet in het hotel. De versgebakken wafels zijn direct weer favoriet bij Bjorn. Ook een soort van cornflakes, maar dan door Bjorn gegeten zonder melk,gaan er goed in! Mama drinkt heerlijke vruchtensmoothies (aardbeien/banaan) die standaard bij het ontbijt worden geserveerd. Het brood is niet zoals thuis. De mama van Christian geeft zelfs een broodje terug aan de serveerster, omdat ze vanwege de vaag-blauwe kleur vermoedt dat het bedorven is. Later blijkt dat het een bosbessenbroodje was. Ook wij hebben ons er echter maar niet meer aan gewaagd en ons wijselijk bij allerlei ander lekkers (roerei met spek!) gehouden.

Enkele uren later gaan we per bus naar Outback Steakhouse. Dit restaurant nodigt de progeriakinderen jaarlijks uit om tijdens de reünie bij hen te komen eten. Bij aankomst is het restaurant prachtig versierd met ballonnen, staan er allerlei spelletjes klaar en worden de kinderen verwend met allerlei kleine cadeautjes (zonnebril, bellenblaas, meer-kleuren-pen). Bjorn is meteen in voor een paar potjes dammen en doet z’n best om van mama, vervolgens van Michiel en dan van Tante Netteke te winnen. We krijgen een heerlijke maaltijd voorgeschoteld. Bjorn smult van het vlees en drinkt net als mama liters cola. Op de meeste plaatsen hier in Amerika lukt het ons nooit ons glas leeg te drinken. Nog maar half leeg wordt het toch al immens grote glas, zeg maar gerust een bloemenvaas (!!!), razendsnel alweer volledig gevuld. We vatten het maar op als een goedbedoelde uiting van gastvrijheid, doch laten (zeer onbeleefd?) ons wederom gevulde glas uiteindelijk ‘gewoon’ staan.

Zoals ook ieder ander jaar brengen we vervolgens een bezoekje aan de Dream Village. Het is bloedheet vandaag, maar gelukkig wordt er veel water aangeboden. Bjorn weigert dit echter te drinken. Hij houdt het consequent bij cola, zoals een Amerikaanse arts hem afgelopen jaar tijdens zijn ziek-zijn immers heeft voorgeschreven. Bij de Dream Village worden we aangenaam verrast met de aanwezigheid van Emily, een vrijwilligster van de Sunshine Foundation die twee jaar geleden alhier een timmerwerkje had gemaakt met Bjorn. Wanneer zij Bjorn uitnodigt met haar mee te gaan volgt hij haar direct en wordt er met nog wat andere hulp van buitenaf een gereedschapskistje in elkaar getimmerd. (Bjorn zal er tot op de laatste dag in het hotel bij blijven dat dit kistje echt met onze bagage mee naar huis moet, doch uiteindelijk kiest hij toch voor de andere cadeautjes die hij vanwege plaatsgebrek in dat geval niet mee zou kunnen nemen in onze reistas). Het was hoe dan ook leuk dat Emily er weer was!

Hierna volgt een heus gevecht met waterballonnen. Bjorn neemt maar wat graag deel! In eerste instantie probeert Bjorn zelf nog droog te blijven, maar al gauw heeft hij door dat ook hij er vandaag aan zal moeten geloven! Zelfs het plaatselijke nieuwsblad is geraakt door Bjorn z’n enthousiasme en vraagt ons toestemming een prachtige actiefoto van Bjorn (zie dagboekverslag) te mogen plaatsen! Bjorn is door en door nat. Het zal nog een hele klus worden zijn aangepaste schoenen voor de volgende ochtend weer droog te krijgen, maar zelfs dat hoort bij de napret! Vanwege het extreem warme weer verkiest Bjorn dit jaar het zwembad van de Dream Village direct boven een ritje achterop een Harley Davidson. Wel maakt hij nog van de gelegenheid gebruik om een kleine krokodil te aaien. Het was een superleuke middag!

’s Avonds worden we voor alweer een stevige maaltijd verwacht bij TGI Friday’s, een restaurant in de buurt van het hotel. Samen met de Belgische en de Duitse families besluiten we hier zelf naartoe te lopen. Op de terugweg glijdt er een heuse slang over de weg, die hetzelfde pad als ons lijkt te hebben gekozen. Eénmaal aan de overkant van de weg krijgt hij echter de kijk op een eekhoorntje in de boom. Allen kijken we nieuwsgierig toe wat er gaat gebeuren. Gelukkig blijkt het eekhoorntje de slang toch te slim af te zijn en weet hij deze situatie voorlopig te ontvluchten! Terug in het hotel gaan we naar de speciaal voor deze gelegenheid ingerichte hopitalityroom, waar de kinderen lekker samen kunnen schilderen, kleuren en knutselen. Mama ontpopt zich tot een ware tatouagekoningin en voorziet alle kinderen van de nodige plaatjes. Om 21.45 uur gaan we slapen.

21 juni 2009

 

20 t/m 24 juni 2008 Orlando (Florida – Amerika)

20 juni 2008

Vandaag zijn ze vetrokken. Bjorn en zijn papa op weg naar de jaarlijkse progeriabijeenkomst in Amerika! De reis begint veelbelovend. Bij Brussel Airport hebben we afgesproken met Michiel en zijn ouders. Voor Bjorn is het superfijn dat hij samen met zijn maatje Michiel kan reizen. Dit keer geen vertraging op het vliegveld en inclusief overstaptijd zijn we in 14 uurtjes op de plaats van bestemming! We werden hartelijk ontvangen in het hotel, waar de meeste kinderen met één van hun ouders inmiddels al waren gearriveerd.

21 juni 2008

Vanmorgen om 8.00 uur Amerikaanse tijd werd je wakker. Je was zo misselijk dat je moest overgeven. Toch wilde je graag mee naar de Dreamvillage. Helaas moest je op weg daar naartoe herhaaldelijk overgeven en besloten Bill en Doreen van de Sunshine Foundation in het bijzijn van papa samen met jou naar de dokter te gaan. Even werd er nog gedacht dat je enkel last had van heimwee, maar na onderzoek kwam de dokter uiteindelijk toch uit op een maag- of darmontsteking.

Je kreeg een spuitje in je linkerbovenbeen en zetpillen om de klachten tegen te gaan. Eenmaal terug in het hotel viel je, zoals eigenlijk al de hele dag, meteen weer in slaap. Die nacht wilde je zo’n beetje elk half uur drinken, maar moest je vervolgens telkens weer overgeven. Bij het ontbijt wilde je alleen maar 7-up (omdat de dokter had gezegd dat je dat op dit moment het beste kon drinken) en een klein stukje brood. Ook dat kwam er echter weer uit. De rest van de dag klaagde je over buikpijn en heb je vrijwel constant weer geslapen. Aan de activiteiten kon je jammer genoeg dus ook niet deelnemen.

22 juni 2008

Deze nacht bleef je overgeven. Overdag sliep je wederom veel en is papa de hele dag bij jou op de hotelkamer gebleven. Omdat er een ziekenhuisopname werd overwogen heeft papa toen toch maar besloten twee dagen eerder dan gepland met jou naar huis te gaan. Wel is er in Amerika nog contact geweest met de arts die de medicatie had voorgeschreven. Achterafgezien is het vermoeden dat Bjorn door de hoge dosering aan medicijnen versuft is geraakt en extreem veel heeft geslapen.

23 juni 2008

Deze morgen was je een beetje fitter, maar toch zeker niet voldoende om samen met de andere kinderen naar het pretpark te gaan. Bill Sample en de papa van Michiel brachten jullie naar het vliegveld van Orlando. Tot jouw grote vreugde kreeg je nog wat kleine cadeautjes mee, die het leed enigszins deden vergeten. De terugreis was wederom via Newark (New York) naar Brussel. Ook deze reis verliep voorspoedig.

24 juni 2008

Bij aankomst in Brussel mocht je zowaar nog even bij de piloot in de cockpit. Dat was super! Mama en opa waren er om jullie op te halen. Eenmaal terug in Nederland heb je niet meer overgegeven. Wel klaag je nog steeds over buikpijn. We zijn met jou naar de huisarts geweest, maar waarschijnlijk zul je ook dit weer ‘gewoon’ moeten uitzieken… Al met al erg vervelend dat je nu juist in Amerika ziek moest worden, maar goed… je bent weer lekker thuis!

Een speciaal woord van dank is zeker op z’n plaats voor Petanqvereniging Jeu de Bouckles, die middels een fietstocht, jeu de boules en een loterij voor een zeer mooie financiële bijdrage heeft gezorgd, zodat Bjorn deze reis nog een keer over kan doen. Vooralsnog hopen we dat je volgend jaar toch weer kunt gaan en dat je dan extra veel kunt genieten van Spider-Man, Shrek en alle andere vrienden die je oh zo graag had ontmoet bij Universal Studios!

Progeria is een zeldzame en ongeneeslijke verouderingsziekte. Het lichaam van kinderen met progeria veroudert acht tot tien maal zo snel. De kinderen blijven klein, hebben weinig of geen haar en krijgen al op jonge leeftijd te maken met slijtage van de gewrichten en hart- en vaatziekten. De gemiddelde levensverwachting is dertien jaar. Kinderen met deze ziekte hebben een normale intelligentie en zijn doorgaans positief ingesteld. Voor zover bekend is Bjorn Nabuurs (2002) in Nederland de enige patiënt met deze ziekte. Voor vragen en leuke berichtjes kunt u nog steeds terecht op: bjorn.progeria@gmail.com

Boek Bjorn

    Het boek “Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen” kost € 15,= en de verzend- en verpakkingskosten binnen Nederland zijn € 4,70 (voor de rest van Europa € 11,75). Je kunt het boek bestellen door overboeking van het totaalbedrag van € 19,70 op IBAN rekeningnr. NL 92 RABO 01 08 06 94 94 ten name van Stichting Bjorn & Progeria. Graag naam, adres, postcode en woonplaats doormailen naar bjorn.progeria@gmail.com. Namens Bjorn heel erg bedankt!