De wens van Bjorn

Progeria is een zeldzame en ongeneeslijke verouderingsziekte. Het lichaam van kinderen met progeria veroudert acht tot tien maal zo snel. De kinderen blijven klein, hebben weinig of geen haar en krijgen al op jonge leeftijd te maken met slijtage van de gewrichten en hart- en vaatziekten. De gemiddelde levensverwachting is dertien jaar. Kinderen met deze ziekte hebben een normale intelligentie en zijn doorgaans positief ingesteld. Voor zover bekend is Bjorn Nabuurs (2002) in Nederland de enige patiënt met deze ziekte. Voor vragen en leuke berichtjes kunt u nog steeds terecht op: bjorn.progeria@gmail.com

Groepsfoto 2015

Dankzij velen die De Wens van Bjorn steunden konden wij in samenwerking met de Europese Progeria Family Circle van 13 t/m 18 augustus 2015 een progeriabijeenkomst organiseren in Nederland. Het was een geweldige week waarin een 21-tal progeriagezinnen samen onder één dak mochten verblijven, leuke activiteiten ondernamen, doch bovenal genoten van het lotgenotencontact. Elders op deze website een uitgebreid verslag van deze progeriabijeenkomst.

Alle giften, zowel groot als klein, hebben bijgedragen aan het realiseren van De Wens van Bjorn. Hiervoor onze hartelijke dank!

Volg ons ook op social media:

facebook