7-12 mei 2005 Mordogan (Turkije)

Zaterdag 7 mei 2005

Om 7.30 uur vertrekken we per taxi naar Amsterdam. Papa en mama bepakt en bezakt (lees: overbelast) met een koffer, een grote weekendtas, twee rugzakken, speciaal voor Bjorn een klein koffertje met speelgoed, één buggy en natuurlijk Bjorn en Anika. Tussen 9.00 en 9.30 uur zullen we op Schiphol de volgende medepassagiers treffen: Marjet (mede-organisator van deze reis en moeder van Ben, die in 1993 op 13-jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van Progeria), Lucas (22 jaar, broer van Ben), Janneke (18 jaar, zus van Ben), Yuna (vrijwilligster en vriendin van Janneke), Marianne (lerares dansschool, draagt zorg voor de invulling van het theater), Job (15 jaar, breake-dancer en zoon van Marianne) en Dr. Hennekam (AMC Amsterdam, alwaar hij ook Bjorn heeft onderzocht, grotendeels werkzaam in Londen).

We vliegen met Turkish Airlines. Om 11.35 uur staat de vlucht naar Istanbul gepland. We zitten ruim op tijd in het vliegtuig, maar uiteindelijk vertrekt deze toch pas een uur later. Hoewel deze vliegreis 3 1/2 uur duurt gedragen Bjorn en Anika zich voorbeeldig. Bjorn doet kiekeboe-spelletjes met een Turkse meneer die achter ons in het vliegtuig zit en die hij voor het gemak maar ‘opa’ noemt. Onderweg krijgt hij nog een leuk, klein lampje van Marjet en het speelgoed in zijn koffertje blijken we voor niets mee te hebben gesjouwd! In Turkije is het een uur later dan in Nederland, dus komen we rond 17.00 uur aan in Istanboel. Om 19.00 uur vertrekt ons vliegtuig naar Izmir en zijn we weer voor een uurtje in de lucht.

Eenmaal aangekomen op het vliegveld van Izmir wachten we nog op een duitse familie, zodat zij samen met ons per bus verder kunnen reizen. Bjorn en Anika zijn zo moe dat we besluiten met z’n vieren naar de bus te lopen, zodat de kinderen in elk geval een beetje kunnen kunnen slapen. Om 23.00 uur is ook het andere gezin gearriveerd. Dan kan de bus vertrekken en reizen we nog eens anderhalf uur door het hobbelige, donkere, Turkse landschap. Onze bestemming is het Aras Hotel in Mordogan aan de westkust van Turkije. Daar arriveren we uiteindelijk om 0.30 uur. Alleen een Turks lotgenootje is als enige van de kinderen nog wakker. Wel schudden we voordat we gaan slapen alvast wat handen van ouders en andere betrokkenen.

Zondag 8 mei 2005

Bij het ontbijtbuffet kunnen we, in de grote massa van vandaag nog aanwezige overige hotelgasten, amper de mensen vinden waarmee we de komende dagen zullen gaan optrekken. Later die ochtend wordt duidelijk dat maar liefst dertien kinderen met de ziekte Progeria zich met hun familie in dit hotel hadden verzameld. Naast Bjorn zijn er kinderen uit België, Duitsland, Denemarken, Italië, Oostenrijk en Turkije variërend in de leeftijd van drie tot zeventien jaar. Ook wordt die dag Sam uit Boston (Amerika) samen met zijn ouders nog verwacht. De moeder van Sam is een doktersopleiding gaan volgen nadat zij wist dat haar zoon Progeria had. Daarnaast waren er ouders, broertjes, zusjes en de nodige vrijwilligers.

Na een voorstelrondje van de diverse families wordt deze ochtend verder gevuld met zwemmen in het binnenbad van het hotel. ’s Middags is er voor de ouders een ‘doktorsmeeting’. De kinderen gaan met de theatergroep en vrijwilligers naar een ander zaaltje om te spelen en de eerste workshop voor het eindtheater bij te wonen. Gezien Bjorn’s leeftijd levert dit wel wat problemen op, want een driejarige is in een vreemd land, tussen allerlei onbekende mensen toch echt het liefst bij zijn papa en mama. Uiteindelijk gaan mama en papa ieder een tijdje mee naar het speelhok. Anika vindt het overigens wel allemaal prima!

Op de doktorsmeeting vertellen Dr. Hennekam uit Amsterdam, Dr. Lesly Gordon uit Amerika (moeder van Sam) en Dr. Elcioglu uit Turkije over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied laboratoriumonderzoek en beantwoorden zijn vragen met betrekking tot de ziekte Progeria. Het feit dat alle informatie minstens in drie talen (Engels, Duits en Turks) dient te worden verteld maakt deze bijeenkomst nog eens extra intensief. Gelukkig staat er voor de rest van de dag verder niets bijzonders op het programma. Een Turkse ijsfabrikant heeft aangeboden gratis ijsjes te leveren voor deze bijeenkomst. Dit tot grote vreugde van Bjorn, die het gemis van zijn dagelijkse glaasjes ranja ruimschoots compenseert met het eten van waterijsjes!

Maandag 9 mei 2005

Voor vandaag staat een persconferentie op het programma. Eén van de doelstellingen van de Progeria Family Circle is bekendheid geven aan de ziekte, zodat eventuele andere families met een kind dat Progeria heeft ervan horen en weten dat ze niet de enige zijn. Aan de massale opkomst van de Turkse pers te zien is zo’n eerste progeriabijeenkomst in Turkije absoluut nieuws! Aan het eind van de persconferentie mogen de kinderen die dat willen nog even ‘Vader Jacob’ in hun eigen taal komen zingen en gaat de pers tevreden naar huis. De camera’s hebben ons deze ochtend wel een beetje overvallen. We hebben het allemaal maar wat over ons heen laten komen en besloten ons er verder niet druk over te maken.

Na deze hectische ochtend worden we uitgenodigd voor een rondvaart op de boot die in het water tegenover het hotel ligt. Anika ligt lekker te slapen in de buggy, terwijl Bjorn ervoor kiest gehuld in jas (i.v.m. de wind), pet en zonnebril (i.v.m. de zon) bij ons op schoot te blijven zitten. We genieten van een gezellige middag met veel zon, Turkse muziek en een aantal fanatieke dansers. Anderzijds worden we ons steeds meer bewust van het gezelschap, het confronterende uiterlijk van de andere kinderen en de bizarre situatie waarin ook wij zitten.

 

Dinsdag 10 mei 2005


Na de workshop van vandaag bezoeken we met een deel van het gezelschap de Turkse bazaar. Bjorn is zo uitgeput dat hij de hele weg er naartoe op papa’s schouder ligt te slapen. Eenmaal daar kijken we wat rond en geven we enkel lira’s uit aan een zak heerlijke pistachenootjes. Vandaag ontdekken we in het hotel een Turks (stoom)bad met gloeiend, hete stenen waarop je nauwelijks kunt liggen. Bjorn blijkt het vooral erg leuk te vinden om papa en mama met bakjes koud water nat te gooien! Gisteren was het mama, maar vandaag blijft papa onder in het hotel om met anderen te praten en iets te drinken. Papa scheen zich zo goed te vermaken dat hij zelfs op de dansvloer stond en meedanste op de Turkse muziek!

Woensdag 11 mei 2005

Vandaag waren we uitgenodigd voor een folkloristische danswedstrijd. Voor ons gezelschap was er plaats onder een groot afdak op de eretribune. We zaten op zich prima, maar doordat diverse hoogwaardigheidsbekleders eerst nog een inleidend praatje gingen houden werd het toch wel een erg lange en warme zit. Langzaamaan haakten de families één voor één af en de flesjes water die op een bepaald moment werden aangesleept konden niet voorkomen dat ook wij uiteindelijk vertrokken zonder veel van het volksdansen te hebben gezien. ’s Middags maakten de kinderen zich op voor het eindtheater. Vooral die vanaf zes jaar oud waren erg enthousiast over het toneelspel dat ze mochten gaan opvoeren voor de ouders en andere betrokkenen.

Het theaterstuk ging over de Sultan (Job) en de Sultana (17-jarige Burcu), die volgens het verhaal jarig was. Alle kinderen uit Turkije, maar ook een aantal bijzondere kinderen uit andere landen waren uitgenodigd voor haar verjaardagsfeest. Zo kwam elk kind binnen op muziek die typerend was voor zijn land (volkslied) en mochten deze een cadeau (ballon) aan de Sultana geven. Marianne praatte het geheel in het Engels aan elkaar, maar verder sprak ieder kind uiteraard in zijn eigen taal. Per taal (dus de Nederlandse en Belgische kindjes samen) werd een verjaardagslied gezongen en de kinderen die dat wilden mochten ieder om de beurt even dansen in de kring of Job nadoen die een break-dance-voorstelling weggaf. Dit alles was netjes ingebouwd in het verhaal over de verjaardag van de ‘Sultana’.

Het feit dat Burcu bijna alleen maar op de troon hoefde te zitten was perfect bedacht natuurlijk. Sarah en Sammy bleken erg goede acteurs te zijn. Sam gaf een drumsolo weg. Michiel liet zijn kunsten zien door tijdens de voorstelling op zijn handen te gaan staan. Jesper en zijn broer Jacob dansten samen in de kring. Menecksche draaide en draaide maar rond op de Turkse muziek. Toon kon samen met zijn mama meedoen en Bjorn zat, net als de andere kinderen ook prachtig verkleed, op schoot bij Tante Netteke (peettante van Michiel). Zo had ieder zijn aandeel. Toen er aan het einde van de voorstelling nog een emotioneel lied werd gezongen (… but I can’t help falling in love with you…) kwamen bij de meeste ouders de tranen wel los…

Hoewel we door het uiterlijk en verhalen van een aantal kinderen verschrikkelijk zijn geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte zijn de contacten met de andere kinderen ons erg meegevallen. Gelukkig waren we door het kijken van documentaires en artikelen goed voorbereid. Hierdoor wisten we wat we konden verwachten. Desondanks was het een hele overwinning om met name Burcu recht in het gezicht te kijken en een hand te hebben gegeven. Het voelt bijna als een voorrecht dat wij op een bijzondere bijeenkomst als deze aanwezig mochten zijn. Voorlopig genieten we nog maar eens extra van onze Bjorn en waarderen we het des te meer dat het op dit moment nog relatief goed met hem gaat.

Donderdag 12 mei 2005

Tot slot de terugreis. Op woensdagavond om 21.00 uur leggen we de kinderen op bed en proberen we zelf ook nog even te slapen, maar dat wil niet echt lukken. Om 0.30 uur moeten we alweer op om samen met de theatergroep en de Belgische families de bus te halen voor de terugreis. Er zijn best veel mensen opgebleven om ons uit te zwaaien. Zelfs Burcu zit met haar moeder bij de uitgang te wachten. Nog een laatste hand en glimlach opvangen van haar en dan vertrekken we per bus naar het vliegveld van Izmir. Bjorn slaapt direct weer, maar Anika blijf voorlopig wakker.

Bij onze laatste mogelijkheid in Izmir maken we nog wat lira’s op aan Turkse appelthee en drinken voor Bjorn. Dat kost hier een fortuin, maar dat maakt ons op dat moment weinig uit. Het belangrijkste is dat de kinderen tevreden zijn en blijven, want voor hen is het ook een hele opgave zo midden in de nacht! De vliegreis verloopt gelukkig voorspoedig. In Istanboel nemen we afscheid van Toontje en Michiel en hun families, die verder zullen reizen naar Brussel. We vonden het erg fijn dat zij, die samen met Marjet het afgelopen jaar al voor ons klaarstonden, er ook bij waren. We hopen hen snel weer te zien!

Om 10.30 uur zijn we eindelijk op Schiphol. Daar drinken we nog wat met het theatergezelschap en wachten we op onze taxi. Op de weg terug naar huis vallen we bijna letterlijk om van de slaap. Anika slaapt om 18.30 uur en om 19.30 uur hebben we Bjorn zover dat ook hij mee gaat om te slapen. De stekker gaat uit de telefoon en tot de volgende morgen 7.00 uur horen we niets. Eenmaal thuis komen bij Bjorn de verhalen los over het toneel en wat hij zoal (niet echt dus) heeft gedaan in Turkije. Volgend jaar is hij alweer vier jaar en gaat het vast beter. Al met al was het wat ons betreft een erg geslaagde bijeenkomst. Met dank aan Rotaractclub Helmond, die middels sponsors zorgde dat onze reis voor dit jaar werd bekostigd!