2007 Nederland

10 t/m 17 augustus 2007 Villa Pardoes (Nederland)

Dankzij de inspanningen van met name Lucas, maar natuurlijk ook Marjet, Janneke en verschillende vrijwilligers, kon er dit jaar eindelijk weer eens een europese progeriabijeenkomst plaatsvinden. In tegenstelling tot ruim twee jaar geleden, toen we een lange reis maakten naar het verre Izmir (Turkije), vond de bijeenkomst dit jaar opeens wel heel dicht bij huis plaats. Met twee kleine kinderen en een derde op komst was het een ideale gelegenheid voor ons om de lotgenootjes van Bjorn en hun families dit keer in Nederland te mogen begroeten!

10 augustus 2007

Samen met tien andere progeriafamilies uit de landen België, Duitsland, Frankrijk, Denemarken, Oostenrijk, Engeland, Italië en Portugal zijn we een week lang te gast bij Villa Pardoes, een vakantieverblijf voor families die een kind hebben met een levensbedreigende ziekte. We verwelkomen tijdens deze bijeenkomst twee nieuwe families. Bij de vrolijke Claudia uit Portugal werd, ondanks het feit dat zij toch al acht jaar is, pas onlangs de diagnose Progeria gesteld. Zij is samen met haar ouders en haar broer naar deze bijeenkomst gekomen. Aangezien de ouders enkel portugees spreken en ongetwijfeld nog met veel onbeantwoorde vragen zitten is een goede tolk geen overbodige luxe. Ook Mia is voor de eerste keer op een bijeenkomst als deze. Zij zal samen met haar ouders morgen haar eerste verjaardag met ons vieren!

Pardoes, de mascotte van de Efteling en tevens boegbeeld van Villa Pardoes brengt deze avond een bezoekje aan de villa. Bjorn reageert enthousiast op de komst van Pardoes en gaat maar wat graag met hem op de foto. Anika kijkt aanvankelijk ‘de kat uit de boom’, maar vindt het uiteindelijk ook wel leuk. Samen met nichtje Daniëlle, die met ons is meegekomen, poseren we voor Benno Neeleman die als vakfotograaf na afloop van de bijeenkomst een mooie fotoimpressie aan alle families zal meegeven. Verder genieten we van ons onderkomen voor deze week, het thema-appartement Safari, dat met een grote hoeveelheid aan knuffelapen en een reusachtig grote slang geheel in jungle-stijl is ingericht. Ook de anderen verblijven in één van de acht prachtige appartementen met de thema’s Sneeuwwitje, Space, 1001 Nachten, Ridder, Barbie, Steentijd en Strand.

11 augustus 2007


Deze ochtend maken we met alle families een flinke boswandeling waarbij een vrijwilligster van Villa Pardoes de kinderen vermaakt met leuke opdrachten en spelletjes. Ieder kind maakt met veel creativiteit en fantasie z’n eigen natuurschilderij. Bij elk schilderij wordt uitvoerig stilgestaan en ieders creatie geniet de nodige bewondering. Er worden foto’s gemaakt zodat de herinnering wordt behouden en de kunstwerkjes in hun vertrouwde omgeving kunnen blijven. ’s Middags bezoeken we met een aantal families het nabijgelegen pretpark De Efteling en genieten groot en klein van attracties zoals de houten achtbaan Pegasus, de Bobsleebaan en wildwaterbaan Pirana. ’s Avonds hebben de ouders een doktersmeeting met Dr. Raoul Hennekam uit Nederland en Dr. Nicolas Lévy uit Frankrijk, zodat eenieder weer op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen en vragen voor zover mogelijk worden beantwoord door de beide artsen.

12 augustus 2007

Voor vandaag waren we gestrikt voor een interview met Téléthon, volgens een Franse vriendin van ons één van de grootste geldschieters voor medisch onderzoek. Aangezien onze kennis van de Franse taal bar slecht is hebben we het interview in Engels gehouden. Ook dit liep niet altijd even vlekkeloos. We kwamen er achter dat de Fransen in plaats van een Brabants kwartiertje een Frans half uurtje kennen, maar goed… hopelijk levert onze bijdrage uiteindelijk iets zinvols (lees: geld) op voor verder medisch onderzoek.

Na dit alles konden we aansluiten voor een ritje in een heuse Ferrari. Naast het feit dat Ferrari’s prachtige auto’s zijn kunnen ze ook erg hard rijden. Gelukkig hoefden we zelf niet achter het stuur, maar zaten we veilig (???) op de passagiersstoel. En daar gingen we… met maar liefst 200 km per uur over de snelweg! De laatste kilometers terug naar de villa werd er een heel stuk zachter gereden. Toen mochten de kinderen, dus ook Bjorn en daarna Anika, achter het stuur. Dat was geweldig. Er zijn dan ook heel wat foto’s gemaakt!

’s Middags was er een persbijeenkomst in De Efteling. Kun je het je voorstellen? Zet een kind op een grasveldje in De Efteling en vraag hem geduldig iets over deze bijeenkomsten te vertellen aan de pers. Niet dus 🙂 Bjorn maakte zich er gemakkelijk van af in de hoop dat hij snel het park weer in kon. Papa en mama maakten iets meer tijd hiervoor vrij, want… je weet maar nooit of juist dat ene gezin dat zich afvraagt wat er toch aan de hand is met hun kind op dat moment naar de TV kijkt. Of dat er misschien toch nog elders in Nederland een kind is dat lijdt aan Progeria en waarvan de ouders twijfelen of ze al dan niet contact zouden zoeken met lotgenoten. NOS Radio zond een stukje hierover uit in het 18.00 uur Journaal. NOS TV besteedde in het Journaal van 20.00 uur aandacht aan de bijeenkomst.

13 augustus 2007

Toen was het feest… want mama was jarig! Overdag vierden we haar verjaardag veelal met ons eigen gezin in De Efteling. Extra leuk was dat in het Eftelingtheater juist de voorstelling “Tika is jarig” speelde. Met een grote slagroomtaart op het podium en feestmutsjes voor het publiek werden we direct al geheel in de feeststemming gebracht! Ook kwamen we er vandaag aan toe op ons gemak door het sprookjesbos te lopen. In het openluchttheater zagen we een prachtige voorstelling van De Sprookjesboom. Een langere versie van dit toneelstuk waarbij grote poppen van figuren uit De Efteling worden bespeeld door een acteur is in het najaar van 2008 te zien in de Nederlandse theaters. Een echte aanrader!!!

’s Avonds kwamen de clowns Floepie (Fleur van Dijk), Boebie (Bjorn Wijnands) en Babsie (Margje Meidersma) op bezoek bij Villa Pardoes. Clown Floepie kon heel goed schminken, Clown Boebie kon heel goed goochelen en Clown Babsie kon heel goed de prachtigste figuren maken van ballonnen. Het werd dus absoluut een gezellige boel! En omdat het jammer was om die schmink er zo snel alweer vanaf te halen gingen de kinderen lekker laat naar bed!

14 en 15 augustus 2007

Deze twee dagen had de Progeria Family Circle respectievelijk een Vaderdag én een Moederdag gepland. Op 14 augustus gingen de vaders aan de slag met bamboestokken. Ze maakten een heus bouwwerk en gaven middels beschilderde spandoeken hier een persoonlijke noot aan. De kinderen oefenden ondertussen een theaterstuk voor het afscheidsfeest. Op 15 augustus gingen de moeders varen over de Binnendieze en genieten van het mooie weer op een terrasje in Den Bosch. Ondertussen bakten de vaders en de kinderen brood en maakten ze taart bij Bakkerij Piekfijn te Kaatsheuvel. Ook dit was dankzij de spuitzakken met slagroom een waar spektakel voor Bjorn! Helaas was Anika te ziek om van dit uitstapje te kunnen genieten.

16 augustus 2007

Na een bezoekje aan Safaripark Beekse Bergen oefenden de kinderen ook vandaag nog voor het theaterstuk dat later die dag zou worden opgevoerd. Ad (webmaster van deze site, die ook de website www.progeria.nu opnieuw heeft vormgegeven) en Susan (ouders van Lina en Nori, vriendinnetjes van Bjorn en Anika) waren uitgenodigd om naar de voorstelling te komen kijken. Anika was wederom ziek en lag om 20.30 uur in bed. Ondertussen was de theatervoorsteling al begonnen. Hierdoor had met name mama jammer genoeg het beginstuk van de voorstelling gemist. Dankzij Tante Netteke kwamen wij toch nog achter het exacte verhaal achter deze kleurrijke voorstelling!

Verhaal Villa Pardoes :

Alle kinderen komen samen in Villa Pardoes en begroeten elkaar en hun ouders heel hartelijk. De kinderen vertrekken van daaruit naar ‘De Efteling’. Onderweg begint het te onweren en te donderen. Een tovernares (Sarah) maakt haar intrede. De kinderen proberen te schuilen maar het helpt niet. Met haar handen betovert ze iedereen. De kinderen huilen en willen naar hun mama en papa toe. Ze kijken elkaar aan en zien dat ze veranderd zijn in sprookjesfiguren. Peter Pan (Sammy) vraagt aan ieder apart wie dat ze zijn: Tinkelbel, Sneeuwwitje, de Prins, de piraten, een Ninja, Ali Baba, het Bloemenmeisje, Pocahontas, de fee, elfjes en een balletdanseresje. De piraten beginnen te vechten met elkaar, terwijl de meisjes op hun beurt hun lieflijke dansjes uitvoeren. Het bloemenmeisje (Lilith) zingt het wondermooie lied ‘Over the Rainbow”. Iedereen wordt er zowaar stil van. In de lucht verschijnt de mooiste sterrenhemel.

De boswachter (Lucas) komt binnen en roept dat de kinderen niet bang moeten zijn. Hij wijst hen de weg naar de tovenares. Peter Pan leidt de kinderen naar haar toe. De tovenares zit op haar troon achter haar mooie glazen bol. Peter Pan vraagt of ze iedereen terug wil toveren, zodat de kinderen terug kunnen gaan naar hun ouders. De tovenares wil dat wel doen, maar eerst moet echter aan drie opdrachten voldaan worden. Als eerste moet iedereen het bos ingaan, de dwergen zoeken en met hun dansen. Als tweede moeten ze de fee helpen zoeken en als laatste moeten ze met de piraten rappen – yo yo. Ze beginnen aan hun eerste opdracht. Allen samen vertrekken ze naar het bos en zoeken ze de dwergen (Suzan en Zoë). Als ze die hebben gevonden wordt er naar hartelust gedanst. Zo, de eerste opdracht is hiermee vervuld!

Dan krijgt Peter Pan de opdracht om samen met alle kinderen de fee (Lisanne) te gaan zoeken. Ze zoeken en zoeken en krijgen haar opeens in het vizier. In haar lichtblauwe jurk, met haar lange blonde haren en mooie vleugels zingt ze haar liedje ‘Do-re-mi-fa-sol-la-si-do’ (Sound of Music). Zij zingt telkens eerst en daarna volgen de sprookjesfiguren. Onze Bjorn eindigt met de laatste ‘do’. Opdracht 2 is hiermee ook vervuld. Nu moeten ze nog op zoek naar de piraten (Aydin en Ger), die ze uiteindelijk vinden boven op de heuvel. De piraten klauteren naar beneden en vertonen op beatbox muziek hun allerbeste kunsten. Dan is het de beurt aan de piraten om te rappen. Michiel geeft zelfs een solo performance en gaat ook nog even breakdancen, terwijl enkele andere piraten beatboxen. Om de beurt wordt er door de verschillende sprookjesfiguren gedanst, waarna iedereen zich verzamelt rond de piao terwijl Sneeuwwitje (Hayley) een stukje muziek speelt. Opdracht 3 is dus absoluut geslaagd en ja hoor, opeens is de betovering verbroken!

Alle kinderen zijn weer zichzelf. Ze stellen zichzelf voor en haasten zich dan onder luid applaus om hun mama en papa te gaan omhelzen. Lisanne komt tevoorschijn in een rode jurk en balletschoenen. Zij danst schitterend op het mooie nummer ‘Geef mij je angst’ van Guus Meeuwis. Kippenvelmoment. Daarna breekt het feest los. Iedereen danst, is blij en maakt plezier. De keerzijde is dat de dag erna alles voorbij is en wij afscheid van elkaar moeten nemen. Maar het was een bijzonder geslaagde voorstelling. Bedankt aan alle kinderen die werkelijk zo goed hun best hebben gedaan. Nog een grote dank aan Marianne en haar team om de kinderen wederom hierin te begeleiden. Wij, de ouders en alle genodigden, hebben er bijzonder van genoten en dragen de herinnering voor altijd met ons mee!