Bjorn & Progeria

22 t/m 27 juni 2007 Orlando (Florida – Amerika)

22 juni 2007

Dit jaar is Bjorn samen met één van zijn ouders voor het eerst door de Sunshine Foundation uitgenodigd voor de progeriabijeenkomst te Orlando, in de Amerikaanse staat Florida. We staan deze morgen om 4.00 uur op. Opa en oma brengen Bjorn en mama naar Michiel, ons Belgisch vriendje, alwaar ze met zijn papa en mama naar het vliegveld in Brussel rijden. Op de weg is het druk. We zijn dan ook blij als we omstreeks 8.15 uur arriveren op de luchthaven. De vlucht die om 9.55 uur naar New York zou vertrekken blijkt echter een flinke vertraging te hebben opgelopen vanwege het slechte weer. Ondertussen nemen we afscheid van de mama van Michiel. Om de tijd door te komen vermaken Bjorn en Michiel zich op de lopende band en hebben ze samen de grootste lol. Bjorn blijft zeggen dat hij het zo fijn vindt dat hij samen met Michiel op vakantie mag en Michiel is verheugd omdat er nu ook eens een vriendje dat Nederlands spreekt mee gaat naar Amerika. Bjorn reageert enthousiast op elk vliegtuig dat komt en gaat, maar voor Michiel (die zijn zoveelste wereldreis maakt) is dit al niets bijzonders meer.

Rond 13.00 uur mogen we het vliegtuig in en een klein uurtje later vertrekken we voor ons eerste deel van de vlucht. Jammer genoeg voor Bjorn dwingt een medepassagier de zitplaats aan het raam af en hebben we bovendien een bozige voorbuurman die zich beklaagt over het feit dat Bjorn inmiddels tot driemaal toe zijn uitklaptafeltje heeft laten zakken. Aangezien Bjorn eerder deze ochtend weinig tot niets heeft gegeten laat hij zich in het vliegtuig de kipfilet goed smaken. Een vriendelijke steward zorgt gelukkig ook voor een vrolijke noot gedurende de lange reis. Hoewel er een flinke middenrij tussen hen in zit heeft Bjorn op een gegeven moment wel de loop naar Michiel gevonden. Een aardige mevrouw vraagt of Bjorn en Michiel misschien tweelingbroers zijn. Nee dat niet, al kunnen ze het ondanks het leeftijdsverschil van vier jaar wel goed met elkaar vinden. Aangezien we door alle vertraging onze aansluitende vlucht van New York naar Orlando hebben gemist kunnen we die dag (zeg maar gerust nacht!) gelukkig wel nog met één van de volgende vluchten mee. Zowel Bjorn als mama (met tweede dochter in spé in buik) zitten op dat moment al aardig in een dip, maar helaas kunnen we niet anders dan aanschuiven en doorgaan.

Uiteindelijk arriveren we om 23.00 uur (lokale tijd) in het Marriott Orlando Airport Hotel, waar we de komende dagen zullen overnachten. In Nederland is het dan al 5.00 uur ’s ochtends, hetgeen betekent dat we inmiddels maar liefst zo’n 25 uur wakker zijn. Bjorn slaapt nog geen vijf minuten als het brandalarm van het hotel afgaat en we ons naar buiten spoeden. In de tuin van het hotel ontmoeten we Hayley en haar familie uit Engeland alsook Megane en haar moeder uit Frankrijk. Wanneer we een uurtje later eindelijk terug kunnen naar onze hotelkamer treffen we op de wandelgangen Jesper en zijn moeder uit Denemarken, die we twee jaar daarvoor al hadden ontmoet in Turkije. Al met al een bijzondere nacht vol onverwachte gebeurtenissen en indrukken, waarbij Bjorn tot overmaat van ramp vervolgens ook nog eens een flinke schram aan zijn zij oploopt wanneer hij langs de scherpe rand van het nachtkastje af uit het bed rolt…

 23 juni 2007

Uitslapen is er deze ochtend niet bij. We moeten om 7.30 uur alweer op om het ontbijt te halen. Bjorn heeft dan nog steeds flinke last van zijn zij. Aangezien er in het hotel nu eenmaal geen gewone boterhammen worden geserveerd bij het ontbijt eet Bjorn die ochtend niets. Om 9.00 uur worden we verwacht op de welkomsbijeenkomst waarbij we kennis zullen maken met de overige aanwezige progeriakinderen. Daar zien we Christian en Gamze uit Duitsland, die we ook nog kenden van de bijeenkomst in Turkije. Verder zullen een drietal kinderen uit de USA en verder uit Marokko, Chili, Mexico en de Filippijnen met één van hun ouders of begeleiders deelnemen aan deze reünie. Het totaal aantal kinderen komt daarmee op veertien. Feitelijk zou ook de 13-jarige Seth uit de USA nog zijn gekomen. Omdat hij echter ziek is worden de kinderen gevraagd een beterschapkaart voor hem te tekenen. (Pas wanneer we alweer terug zijn van deze reünie zullen we achteraf op de website van Sunshine Foundation lezen dat Seth op 25 juni 2007 al is overleden…)

Na de welkomsbijeenkomst vertrekken we per bus naar Outback Steakhouse alwaar ons een uitgebreide lunch word aangeboden en een reuze-nep-kangoeroe zorgt voor het nodige vermaak. Bjorn smult van de kippenpootjes en de M&M’s met nootjes die feitelijk waren bedoeld als versiering voor op het ijs en heeft zo z’n portie voor vandaag weer binnen. Hierna gaan we naar de Dream Villlage, alwaar een heel peloton van vrijwilligers klaar staat om de kinderen te vermaken. De Dream Village is een soort van bungalowpark van waaruit Sunshine Foundation droomvakanties verzorgt voor Amerikaanse kinderen met een levensbedreigende ziekte. Het is die dag bloedheet, maar onder een grote partytent is de hitte nog net te hebben.

2007 Orlando 1

Bjorn timmert met hout en maakt een stoere jongensketting. Nadat mama één van de vrijwilligers heeft verteld dat Bjorn erg benieuwd is naar de inrichting van de sprookjesachtige huisjes op het terrein krijgen we een heuse rondleiding. Zo lukt het ons maar liefst zeven van de acht huisjes van binnen te bewonderen en bezoeken we bijvoorbeeld het Huisje van de Zeven Dwergen en ook een huisje met een prachtig bed in de vorm van een Space Shuttle.

2007 Orlando 3

De motorclub komt zoals klaarblijkelijk ieder jaar langs om de kinderen mee te nemen voor een ritje op hun Harley Davidson. Bjorn geniet met volle teugen. Een tweede ritje wordt hem gelukkig niet geweigerd. Aan het einde van de dag zoeken we nog even verkoeling in het prachtige overdekte zwembad op het park. Tot slot worden de kinderen nog verwend met een mooie heliumballon, opblaasbare gitaar en knutselpakket. Al met al dus een erg leuke dag!

2007 Orlando 2

 24 juni 2007

Voor Amerikaanse begrippen is Bjorn deze ochtend al vroeg wakker. Hij vermaakt zich met TV-kijken op de hotelkamer en het bekijken van de presentjes (basebal met handschoen, zweefvliegtuigje, toverpen, …) die hij in het hotel heeft gekregen. Bjorn heeft inmiddels de pak met Kapitein Koek ontdekt die mama tussen de bagage vanuit Nederland heeft meegebracht. Zo eet hij tenminste toch nog iets voor het ontbijt. Hoewel Bjorn zeker zijn lievelingsdrankje Dubbelfris Sinaasappel-Mandarijn mist, gaat het drinken gelukkig wel goed. De kinderen worden deze ochtend vermaakt door vrijwilligers om de ouders de gelegenheid te bieden informeel met elkaar van gedachten te wisselen. Ook de ouders van de afgelopen jaar op 11-jarige leeftijd overleden Michaëla uit Engeland nemen deel aan deze ouderbijeenkomst. Uit hun indrukwekkend verhaal blijkt dat hun dochter tot aan het einde fit en levenslustig was, doch desondanks plotseling aan een hartstilstand kwam te overlijden. Van weer andere kinderen horen we dat ze al diverse hartaanvallen en beroertes te verwerken hebben gehad en het nodige aan medicijnen gebruiken, doch er tegen alle verwachtingen in nog steeds zijn. Het leven blijft hoe dan ook onvoorspelbaar… De middag brengen we samen met de engelse families door in het zwembad, alwaar de twee lieve zusjes van Michaëla erg hun best doen om Bjorn te vermaken met speelgoed en aandacht. Omdat we maar niet kunnen wennen aan de Amerikaanse tijd houden we het ook deze avond alweer vroeg voor gezien!

 25 juni 2007

2007 Orlando 4

Vandaag staat een bezoekje aan de pretparken Universal Studios en Islands of Adventure op het programma. Onze aankomst bij de betreffende pretparken is veelbelovend. De kinderen worden direct al verwend met een prachtige tas vol nuttige cadeautjes. Met name de watersproeier met miniventilator is erg welkom bij deze bijna ondraaglijke temperaturen! Ook krijgen we een echte VIP-kaart waarmee we bij alle attracties voorrang genieten. Onder begeleiding van één van de medewerkers van het park gaan we vervolgens verschillende attracties van Universal Studios af. Zoals mama vooraf al had ingeschat zijn de attracties in dit park toch allemaal net even iets te hevig voor een 5-jarig kind. De in een sneltreinvaart voorbij vliegende film met tekenfilmfiguren zoals Sponge Bob en Jimmy Neutron is nog wel leuk, maar de ontmoeting met Shrek en een toch wel zeer heftige 4D-film over dit groene mannetje maken Bjorn erg angstig. Bij de attracties van ET en Jaws die nadien nog worden bezocht blijven we dan ook buiten. Dat er vervolgens geen tijd is om de Woody Woodpecker Show in de buitenlucht te bekijken zorgt voor de nodige, begrijpelijke frustraties bij Bjorn.

2007 Orlando 6

Tijdens de lunch heeft Universal Studios verschillende kinderfilmhelden uitgenodigd. Dit is natuurlijk geweldig, maar Bjorn blijft veelal op een veilige afstand. Het notitieblokje met pen uit zijn cadeautjestas biedt wel enige uitkomst vanwege het eerder geopperde idee om daarin handtekeningen van de diverse figuren te sparen. Niet alle kinderhelden zijn bekend in Nederland, maar handtekeningen worden hoe dan ook gezet door onder andere ook Doc uit ‘Back to the Future’ en Zorro. Wanneer Spidermann op het podium verschijnt lukt het mama weliswaar voor de eerste keer Bjorn te porren voor een foto met zijn held, maar ook de handtekening mag natuurlijk weer niet worden vergeten!

In de middag bezoeken we nog even het nabij gelegen Islands of Adventure, alwaar ‘The Cat in the Head’ en een grote kindercarrousel zeker leuke attracties zijn voor Bjorn. De hevige regenval mag op dat moment de pret niet drukken. Het bezoek aan beide parken wordt afgesloten met de ‘Animal Actors’-show, waarbij we vanaf de eerste rij kunnen zien hoe dieren getraind worden voor hun rol in de diverse films. Bjorn is deze dag wederom helemaal op!

 26 juni 2007

Achterafgezien is ons bezoek aan Disney’s Animal Kingdom toch wel het prachtigste uitje geweest tijdens deze progeriabijeenkomst. Bij aankomst in het park krijgen de kinderen een Disney knuffeltje Mickey Mouse of Pluto in stijl van de beveiligingsmedewerkers die ons de rest van deze ochtend rondleiden. De gehele aankleding van dit park is fantastisch.

2007 Orlando 7

Alleen daarom al hoef je je absoluut niet te vervelen. Mickey en Mini Mouse, Goofy en Donald Duck wachten ons in hun Safari-outfit op en nemen alle tijd om met de progeriakinderen op de foto te gaan. Jammer genoeg ziet Bjorn dit absoluut niet zitten en lukt het dus niet echt om een leuk plaatje te maken van hem met één of meer van de stripfiguren. Wel weet Bjorn natuurlijk weer al hun handtekeningen te bemachtigen. Mini Mouse doet alsnog haar best om samen met Bjorn op de foto te mogen, doch zonder al te best resultaat… Vervolgens staat een show van The Lion King op het programma. De voorstelling is echt helemaal fantastisch. Zowel Bjorn als mama genieten met volle teugen! Ook de Kilimanjaro Safaris waarbij we met open safaribussen de wilde dieren op een veilige afstand kunnen bewonderen is zeker de moeite waard. We zouden graag nog langer in het park blijven, maar dat laat het programma van vandaag niet toe. Na het eten van pizza met onze Duitse vrienden en het kopen van nog enkele souvenirs keert de bus terug naar het hotel.

Aangezien dit de laatste avond is dat we samen zullen zijn is er van 18.00 tot 22.00 uur een afscheidsfeest. Tijdens deze Farewell Dinner Party krijgen we een uitgebreid diner voorgeschoteld, wordt er gedanst en mogen de kinderen hun talenten vertonen. Gelukkig is ook Maria uit Mexico, die gisterenmorgen vanwege een tijdelijk tekort aan zuurstoftoevoer naar het hart in het ziekenhuis was opgenomen, vandaag weer alweer van de partij. Jesper en Michiel geven beide een prima breakdance-act weg en Gamze doet een Turkse dans.

2007 Orlando 8

De 15-jarige Azeddine uit Marokko (die samen met zijn oom voor de eerste keer een progeriabijeenkomst bezocht) heeft ook ons hart gestolen, al was het alleen maar omdat het zo van zijn gezicht afstraalde dat hij met volle teugen van alle activiteiten genoot! Bjorn doet die avond nog wel even mee aan de Macarena, maar weet daarna zijn ogen bijna niet meer open te houden. Het door hem beloofde jump-optreden op de ‘Move It’-muziek komt er uiteindelijk niet. Na afscheid te hebben genomen van verschillende mensen gaan we om 20.30 uur naar onze hotelkamer alwaar Bjorn moe maar voldaan direct in slaap valt en zich in zijn dromen opmaakt voor de reis terug naar huis, al verlangend naar papa en zijn zusje Anika.

 27 juni 2007

2007 Orlando 9

Na het ontbijt vertrekken Bjorn en mama vanmorgen om 10.00 uur samen met Michiel en zijn papa naar het vliegveld van Orlando. Het vliegtuig naar New York heeft wederom vertraging, maar gelukkig zullen we onze aansluiting nog halen. Michiel en Bjorn worden door de piloten van het vliegtuig uitgenodigd voor een kijkje in de cockpit en even later nog als speciale gasten genoemd via de intercom. In New York aangekomen blijkt dat ook het vliegtuig terug naar Brussel vertraging heeft. In eerste instantie lijkt de vertraging nog wel mee te vallen en kunnen we slechts wat later op het vliegtuig. Eenmaal in het vliegtuig begint het echter zodanig te onweren dat de verkeerstoren wordt gesloten en het luchtverkeer tenminste de komende uren nog stil zal liggen. Bjorn valt in slaap, maar als hij wakker wordt is het vliegtuig nog steeds niet vertrokken. Enigszins gerustgesteld door de woorden van mama, dat we echt naar huis gaan zodra het weer beter wordt, slaapt hij verder. Uiteindelijk vertrekt het vliegtuig wel, al blijkt de terugreis niet echt een kalme vlucht. Toch lukt het ook mama een beetje te slapen. We zullen de volgende dag om 14.45 uur landen in Brussel. Aldaar staan opa en oma ons al vanaf 11.00 uur op te wachten en is ook de mama van Michiel er om Michiel en zijn papa op te halen. Tegen 18.00 uur zijn we weer thuis en kunnen we eindelijk weer papa en Anika in de armen sluiten! Wim en Michiel, bedankt voor jullie gezelschap en steun. Na al dat gestoei gaat Bjorn jullie zeker missen, maar gelukkig zien we elkaar gauw weer. Knuffel voor Amber!!!