2011 Engeland

27 oktober t/m 1 november 2011 Ashford (Engeland)

27 oktober 2011

Deze ochtend staan we wat onwennig op. Dit keer geen overnachting bij onze Belgische vrienden voorafgaand aan de reis naar de progeriabijeenkomst, maar gewoon vanuit thuis rechtstreeks met z’n vijven (Bjorn, Anika, Sieta, papa en mama) naar het vliegveld. We vliegen vanuit Eindhoven Airport in amper een uurtje naar London Stansted. Het is een relaxte reis, hoewel we het gezelschap van onze Belgische vrienden wel missen. Eenmaal in Londen aangekomen bellen we met de vertrouwde stem van Micael, een topvrijwilliger uit Nederland die al aan het begin van deze week naar Ashford is vertrokken om de nodige voorbereidingen te treffen voor deze progeriabijeenkomst. De taxi staat al op ons te wachten. Als dat eens geen service is! In een uur en 20 minuten worden we vanuit het noorden van Londen naar het meer zuidelijk gelegen Ashford gebracht.

2011 Ashford 1

Ook dit jaar zijn we te gast bij het Ashford International Hotel. Daar aangekomen wacht ons een warm welkom van Mark en Charlotte (de vader en de grote zus van Hayley, die er voor het tweede jaar in slagen op deze locatie een prachtige progeriabijeenkomst te organiseren). Ook Micael en niet te vergeten Marjet (moeder van de Nederlandse Ben † 1993) begroeten ons hartelijk. Wat is het fijn elkaar wederom hier te treffen, nadat een elders geplande progeriabijeenkomst eerder dit jaar niet door kon gaan. Evenals vorig jaar is er een zaal op de benedenetage ingericht als speelkamer, voorzien van spelletjes, knutselmateriaal en een Playstation met autorace-spel. Deze ruimte zal tevens onze ontmoetingsplek zijn gedurende alle dagen van de progeriabijeenkomst. Deze avond doen we direct ook weer de alom befaamde stoelendans én zullen we de verjaardag vieren van Severine, de moeder van Florian.

Omdat we als één van de eerste zijn gearriveerd blijven we in de buurt van de deur, zodat we de andere gezinnen direct bij aankomst welkom kunnen heten. Het duurt niet lang of ook onze Belgische vrienden zijn er. Zij zijn dit jaar met de auto en per boot vanuit Calais via Dover gereisd. Ook de Nederlandse theatergroep, die zoals ieder jaar de kinderen gaat begeleiden, komt per boot. De meeste progeriagezinnen zijn echter met het vliegtuig. In totaal mogen we dit jaar 19 Europese progeriakinderen met hun gezinnen verwelkomen. De landen van herkomst zijn Engeland (5), Ierland (1), België (3), Nederland (1), Duitsland (2), Denemarken (1), Italië (3), Portugal (1) en Frankrijk (2). Naast Marjet mogen we ook de moeders van de overleden Megane, Sarah en Claire tijdens deze bijeenkomst weer ontmoeten. Het getuigt van een krachtige persoonlijkheid dat zij ook dit jaar weer aanwezig zijn.

28 oktober 2011

Na een typisch Engels ontbijt verwelkomen we nogmaals de nieuwkomers. Lucy (bijna 2 jaar oud) is samen met haar ouders naar deze bijeenkomst gekomen. Helaas kunnen zij niet tot het einde van de bijeenkomst blijven, maar het was hoe dan ook fijn dat ze er waren. Nieuwkomer Dean doet ons allen verbazen. Hij is reeds 20 jaar oud en fysiek nog erg sterk. Ondanks het feit dat Dean al op 7-jarige leeftijd wist dat hij Progeria had, is hem nooit eerder ter ore gekomen dat er lotgenotenbijeenkomsten zoals deze worden georganiseerd. Samen met zijn vriendin, zijn ouders, zus, broer en een nichtje is hij hier. Het is een uitgelezen kans voor hem om deze bijzondere week met zijn directe familie te delen. Omgekeerd zijn wij allen echter minstens zo vereerd om de reeds volwassen Dean te mogen ontmoeten.

Op het uiterlijk trekken de Engelse families een sterke vergelijking met Bjorn. Helaas is Bjorn, vergeleken met Dean, echter een teer en broos poppetje. De zelfverzekerde Dean geeft ons desondanks hoop voor de toekomst. Zeker wanneer hij voor komt rijden met zijn auto. Behoudens een eenvoudige stoelverhoger benodigde deze auto verder geen aanpassingen. Wie had dat nu ooit gedacht, een lotgenoot die zelfs in staat is gebleken zijn rijbewijs te halen. Fantastisch! De uitgestrekte limo die even daarvoor langskwam om de kinderen mee te nemen voor een ritje is dan ook nauwelijks het gesprek van de dag. Overigens verkiest Bjorn een lekker potje voetballen met Michiel en Jesper boven een ritje in de limousine. Optrekken met je lotgenoten en op alle mogelijke manieren samen actief zijn, daar gaat het deze week om!

’s Middags komt Ranger Stu langs met zijn Animal Show. Het grote aantal dieren dat hij heeft meegebracht is onvoorstelbaar en bij elk dier heeft hij een leuk verhaal. De kinderen worden goed betrokken. Ze mogen om de beurt een dier vasthouden, vragen stellen én raadsels beantwoorden, maar oh jee… wat is dat moeilijk als je het Engelse woord voor dit dier niet kent. Alhoewel Ranger Stu de Nederlandse woorden van Sieta niet kon volgen, bleef ze zoals gewoonlijk toch lekker doorbabbelen. We zagen onder andere de volgende diertjes: schorpioen, spin, kakkerlak, duizendpoot, gekko, baardagame, slang, schildpad, egel, uil, meerkat, chinchilla, stinkdier en gordeldier. Anika was wederom onze grote held en aaide zonder vrees elk dier, van klein tot groot.

Een dag eerder heeft Sieta ook al zo haar ontdekking gedaan in het hotel. Op de benedenverdieping blijkt een kamertje te zijn met glazen bakken Garra Rufa-visjes. Hier kunnen de hotelgasten terecht voor een heuse vispedicure, waarbij de voeten in de bak gaan en de knabbelvisjes ervoor zorgen dat alle dode huidcellen worden verwijderd. Voor degene die er (nog) niet bekend mee zijn een vreemd iets, maar het schijnt heerlijk te zijn. Als je het eens wilt proberen kun je hiervoor klaarblijkelijk gewoon terecht bij de Bijenkorf in Eindhoven of voor een meer luxe variant bij De Zwaluwhoeve. Sieta heeft in het hotel het ‘ik ben drie en mocht dat nie?’-arrangement genomen en daar op dat kamertje nog regelmatig stiekem met haar handjes tussen de Garra Rufa-visje gezeten. Het resultaat mocht er zijn. Helaas voor haar werd vervolgens het kamertje gesloten. Waarschijnlijk was het water juist weer ververst, wel zo hygiënisch 😉

Na het avondeten oefenen de kinderen voor de theatervoorstelling, die zoals ieder jaar weer op de afscheidsavond zal worden opgevoerd. De papa’s en de mama’s praten in de lounge bij onder het genot van een drankje. Bjorn, Anika en Sieta zijn na afloop van het theater enthousiast over het verhaal, dat ze  de komende dagen nog even voor zich mogen houden. Papa en mama hebben gezien de datum en het feit dat we in Engeland zijn, echter sterk het vermoeden dat het thema van dit jaar ongetwijfeld ‘Halloween’ zal zijn! Die avond wordt er nog volop gedanst en gespeeld. Luke, een broer van Charlotte, geeft een showtje breakdance weg en Michiel en Harry doen maar wat graag mee. Naast de stoelendans doen de ouders een spel met ballonnen en mogen (lees: moeten J) ze met een bezem in de hand mee dansen met danslerares Marianne de Pagter van MG Dance op een wijsje van Mary Poppins. Als de meesten alweer terug zijn naar hun hotelkamer wagen de Belgen en de Nederlanders zich aan de Kabouterdans. Dit gaat ons allen toch wat beter af!

29 oktober 2011

Vandaag zitten we al vroeg bij het ontbijt, want de kinderen willen graag nog even zwemmen voordat de eerste activiteit van deze dag zich zal aandienen. Op dit tijdstip is het nog rustig in het zwembad en de temperatuur van het water is heerlijk. Bjorn ontdekt dat er in de lounge van het hotel een computer staat waarmee hij een berichtje kan sturen naar zijn klas. En warempel, meester Sjaak stuurt hem direct een leuk berichtje terug. Als dat eens geen wonder is, nu weet Bjorn het zeker, hij wil later ICT-er worden!

2011 Ashford 2

Die ochtend komt een karikatuurtekenaar die een prachtige tekening maakt van elk kind. Hij slaagt er uitstekend in de persoon van Bjorn mooi en herkenbaar op papier te krijgen. Ook Anika en Sieta zijn tevreden met hun tekening, al zien we onze dames hierin niet echt terug. In de tussentijd heeft Bjorn ontdekt dat er ook een goochelaar rond loopt, die maar wat graag enkele kaarttrucjes uithaalt met Bjorn. We begrijpen het nog niet hoe die man het voor elkaar heeft gekregen om de kaart, die Bjorn zelf had gekozen uit een hele stok kaarten, zomaar opeens meters verderop in een glazen kom op de balie van de receptie te krijgen. Kortom: Onze nuchtere Bjorn is absoluut onder de indruk van de magische krachten van deze goochelaar en blijft dan ook nog een tijdje om hem heen dwalen in de hoop het geheim achter deze truc te ontdekken…

Later op de dag genieten de kinderen van een Science Wizards Show. De professor laat zien hoe je een gekookt ei in een klein flesje kunt krijgen zonder dat één van beide stuk gaat. De kinderen leren hoe grappig het is om een drankblikje op z’n kant te zetten, ze kunnen met een haardroger balletjes in de lucht houden, kleine helikoptertjes vouwen en zelf slijm maken in de meest coole kleuren. De colafontein in de binnentuin van het hotel is de klapper van deze dag. Er wordt die middag nog heel wat afgeknutseld. Doordat er minder activiteiten buiten de deur zijn gepland gaat het er dit jaar allemaal wat gemoedelijker aan toe, hetgeen door de aanwezigen als positief wordt ervaren. De kids maken van de gelegenheid gebruik om nog maar eens het zwembad in te duiken!

Ook deze avond oefenen de kinderen voor de theatervoorstelling. Als het donker is worden we buiten door twee vuurspuwers (één van hen is de goochelaar van eerder op deze dag) getrakteerd op een show. Helaas maakt de sterke wind het er voor hen niet gemakkelijker op om hun kunsten te vertonen. Desalniettemin vinden de kinderen het leuk en natuurlijk ook wel spannend! Hierna ontpopt zich binnen een heuse party met de meest geweldige stukken muziek. Toon, Staf en Amber hebben zich verkleed ter ere van Halloween. Bij DJ Michiel is “The Lazy Song” van Bruno Mars duidelijk nummer 1. Voor dit jaar noteren wij als absolute favoriet echter: “Club Can’t Handle me” van FloRida Ft David Guetta. Al doet “Vem Dançar Kuduro” van Don Omar hier nauwelijks voor onder.

Micael krijgt met zijn aanstekelijke dansjes een groot deel van de menigte op de dansvloer. Anika is in haar nopjes deze avond en wordt helemaal enthousiast als ze ook nog eens mag filmen met de hightech GSM van Peter! Sieta heeft juist de koprol geleerd en maakt dit tot één van haar meest geliefde danskunsten. Ook heeft ze eigenhandig ontdekt dat appeljuice’ het toverwoord is voor een drankje bij de hotelbar. Zelfs Bjorn waagt zich deze avond op de dansvloer. Voor wie Bjorn goed kent weet dat het dan wel echt een superavond moet zijn geweest! Mama krijgt in elk geval nog steeds kippenvel bij het horen van de genoemde muziek en kijkt met veel heimwee terug op deze avond die, terugkijkend op alle bijeenkomsten die we tot nog toe hebben gehad, wat haar betreft één van de meest emotionele ooit is geweest. (Niet in de laatste plaats ook vanwege het indrukwekkende onderonsje met Lilia die avond, op dat moment nog niet wetende dat haar zoon Christian amper een aantal weken later ziek wordt en op 14 december 2011 op 13-jarige leeftijd komt te overlijden aan de verschrikkelijke gevolgen van deze ziekte…)

30 oktober 2011

Hoeveel uitersten kun je in één week beleven wanneer we deze ochtend in de bus met z’n allen proberen een Deens verjaardagslied te zingen voor onze Deense vriend Jesper, die vandaag zijn 14-de levensjaar heeft bereikt. Uiteraard waren we hierop voorbereid en hebben we een cadeautje voor hem meegebracht!

I dag er det Jesper’s fødselsdag

Hurra! Hurra! Hurra!

Han sikker sig en gare for

Som han har ønsket sig iår

Med dejlig chokolade og kager til

Deze dag mogen we met de stoomtrein mee die van Tenterden Town naar Bodiam Castle rijdt en weer terug. Het is wel een leuk ritje, maar de kinderen krijgen weinig mee van hetgeen zich buiten de trein afspeelt. Zij vermaken zich opperbest met vrijwilligers Aydin, Marlies en Roos. Aan het einde van de middag oefenen de kinderen weer voor het theater en nemen de ouders in de lounge deze week nog eens door. Dan is er taart en zingen we nogmaals voor Jesper. Wederom is het feest. Alle kinderen worden verrast met presentjes, want Lisi (de moeder van Sarah) en ook Michiel en Amber hebben cadeautjes meegebracht. Verder krijgen ze van Marianne allemaal nog een shirt met hun naam erop en een foto van henzelf tijdens één van de progeriabijeenkomsten. Ook deze avond hebben de kinderen genoten en waren ze ongetwijfeld weer laat naar bed 😉

31 oktober 2011

Op het programma van vanochtend staat dat we deze naar eigen wens kunnen invullen. Bjorn, Anika en Sieta weten direct wat ze willen. Ze vetrekken met papa naar het zwembad in het hotel en genieten daar van het lekkere water, het bubbelbad en de discodouche! Mama wordt met wat andere moeders afgezet bij het Outlet Center met de belofte aan Bjorn om aldaar nieuwe Puma’s voor hem te gaan kopen. Helaas is het duidelijk naseizoen en is er dit keer niet zoveel te vinden. De Puma Shop bestaat niet meer, de geldautomaten in het shoppingcenter zijn stuk en volgens de informatiebalie moeten we toch echt met de bus als we elders een betaalautomaat willen vinden. Maar ja, ponden hebben we zo niet en euro’s accepteren ze niet, dus waar halen we dan een buskaartje vandaan? Gelukkig kunnen we met ons pasje en onze euro’s nog wel terecht bij de Mc Donalds, dus hebben we ons in afwachting van de taxi terug deze ochtend maar tegoed gedaan aan hamburgers, kipnuggets en frietjes!

’s Middags wagen Aydin van MG Dance en Luke (de broer van Charlotte) zich aan een breakedance battle, doch doen nauwelijks voor elkaar onder. De kinderen maken pompoenlantaarns ter decoratie van de feestzaal en bereiden zij zich voor op de theatershow van vanavond. Ook de ouders bereiden zich voor, maar dan in de lounge die we voor deze gelegenheid echt als ons thuis hebben gemaakt. Wel doen we met een aantal ouders ons best de boel toch telkens weer netjes achter te laten. We hebben hier heel wat prullen geraapt hè Gerry? Het hotel zal ons nog gaan missen 😉 Nogmaals onze complimenten voor het immer vriendelijke personeel van het Ashford International Hotel, dat ook vandaag weer maakte dat we ons wederom zeer welkom voelen hier! Dan staan de kinderen omgekleed en wel paraat en is het eindelijk tijd voor de theatershow!

Na een korte inleiding van Marianne neemt de Italiaanse Sammy de presentatie over en worden we getrakteerd op een prachtig stukje theater! Zoals verwacht is het thema van dit jaar Halloween, waarbij een drietal spannende verhalen zijn uitgewerkt tot een hilarisch toneelspel!

2011 Ashford 3

Verhaal 1 wordt verteld door Yuna:

Prins Bjorn van Bjornistan houdt van schaken. Zijn trouwe dienaar Kamiel de Indiaan zit naast hem. Bjorn wil graag iemand om mee te schaken. Kamiel haalt Cowboy Staf uit Mexico om met Bjorn een potje te schaken. Ondertussen zitten de drie prinsessen Amber, Anika en Sieta zich mooi te maken in een ander deel van het kasteel. Maar oh jee… daar komen Dracula (wel een hele mooie ;-)) en Doodshoofd (gespeeld door Daisy en Aydin) binnen en ontvoeren de prinsesjes! Maar geen nood, Militair Michiel is in de buurt, dus de redding is nabij! Samen met Prins Bjorn, Indiaan Kamiel en Cowboy Staf gaat hij op weg om de prinsesjes te zoeken. Gelukkig zijn de prinsesjes snel gevonden. Als Michiel Dracula en Doodshoofd ziet roept hij: “Hands up!” Maar dan doen Dracula en Doodshoofd hun maskers af en zeggen: “Grapje, het is Halloween!” Allen samen geven de spelers van deze act elkaar een groepsknuffel en vieren ze feest in het kasteel, waarbij de prinsessen dansen op “Oh ya lee lee” van K3!

Verhaal 2 wordt verteld door Lisi

De prachtige prinses Toontje komt binnen op de arm van zijn bediende (gespeeld door Tante Netteke). Prinsjes Toontje woont in een kasteel en houdt van diamanten. Hij geniet van de prachtige dansen van prinsesjes Claudia en Gamze. Maar dan opeens komen er twee duivels (gespeeld door Florian en Micael) die de diamanten willen stelen van prinses Toontje. Gelukkig schiet politieagent Rania hen te hulp en zet zij de achtervolging in. De duivels worden gevangen en naar prinses Toontje gebracht. Die heeft een toverstafje waarmee hij spijtig genoeg niet iedereen beter kan maken, maar wel het goede in de mensen naar boven kan halen. En zo gebeurt het! De duivels beloven dat ze voor altijd lief zullen zijn en nooit meer zullen stelen… en zo komt alles toch nog goed!

Verhaal 3 wordt verteld door Roos

Op straat ligt een grote pompoen. Halloweenheks Roos struikelt over die pompoen. Ze raakt hem aan en… het is een magische pompoen! Daar moet soep van gemaakt worden, maar wie weet hoe dat moet??? Kok Jesper heeft een restaurant en wil er wel soep van maken. Hij krijgt hulp van Mia en Marlies. Maar… als kok Jesper de pompoen open maakt komen Serena, Ruby en Oceana uit de pompoen. De pompoen blijkt hun huisje te zijn! Kok Jesper zegt dat de meisjes voortaan bij hem in het restaurant mogen wonen en maakt soep van de pompoen!

Tot slot zingen Marianne en Marjet een emotioneel lied aan het keyboard bij Bertus. De spelers slapen, maar worden wakker en gaan dansen. De Halloweenduivel (gespeeld door Micael) neemt alle kinderen mee. Het is een spannende aftocht, want soms kijkt hij om… Dan duiken alle kinderen snel weg en hebben ze de grootste lol in dit ludiek stukje theater. Alle deelnemers bedankt voor jullie geweldige inzet. We hebben weer genoten!

2011 Ashford 4

Dan worden eindelijk ook de prachtig versierde tafels in gebruik genomen voor het diner. Bjorn schuift gezellig aan bij de theatergroep en praat er lustig op los met Marjet en Aydin. Hij geniet van een drankje in een heus Halloweenglas. Als daar maar geen bloedwijn in zit 😉 Papa, mama, Anika en Sieta delen de tafel met Metin en Gamze én Lilia en Christian uit Duitsland. Hoewel het erg gezellig is, voelt het toch een beetje als “het laatste avondmaal”. Sommige kinderen zijn zo fragiel dat je er haast niet aan ontkomt je op een avond als deze af te vragen of ze er volgend jaar nog wel bij zullen zijn. (Deze confrontatie wordt pas echt pijnlijk duidelijk als we zeven weken later aan het graf van Christian staan… En op 24 mei 2012 horen we het trieste nieuws dat ook de 20-jarige Dean, die ons allen zo verbaasd heeft met zijn ogenschijnlijk uitstekende conditie, zijn laatste adem heeft uitgeblazen…)

Hoe dubbel de gevoelens tijdens de progeriabijeenkomst ook kunnen zijn: Deze avond is het party time! De 12-koppige band “Blues Brothers Little Brother” komt optreden. Met hun rock ’n roll muziek maken ze er een geweldig feest van. Er wordt veel gedanst en meegezongen. Zelfs papa maakt een dansje met Anika. In z’n enthousiasme laat hij zijn dochter uit de vingers glippen en belandt deze met een zweefduik op de grond. Gelukkig valt het leed mee en kan het feest verder gaan. Micael’s dansjes werken ook deze avond aanstekelijk. Toon en Amber doen mee en ook Sieta en Kamiel wagen zich op de dansvloer. Michiel geeft samen met Aydin een showtje breakdance weg. Ook helpt hij samen met Bjorn DJ Peter. Wanneer Bjorn de zanger om een handtekening gaat vragen weet hij ook nog eens een mondharmonica te bemachtigen. Als dat niet eens super is! We genieten nog tot in de late uurtjes van de Blues Brothers’ “Everything’s gonna be allright…”

2011 Ashford 5

1 november 2011

Na een prachtige feestavond is het de volgende ochtend dan toch echt tijd om afscheid te nemen. We staan vroeg op in de hoop iedereen nog te kunnen zien. Enkele families zijn echter eerder deze ochtend al vertrokken. Iedereen moet immers weer zijn vliegtuig of boot halen… Bij het afscheid worden de nodige tranen gelaten. Ouders, kinderen, vrijwilligers, allemaal doen we mee… Meer dan ooit lijkt de band die we hebben opgebouwd tijdens deze bijeenkomsten zo sterk dat we momenten zoals deze nooit zullen vergeten… Thank you English people, we love you! You did it again for the second time!

We vertrekken als één van de laatste met de taxi naar het vliegveld. Vanuit London Stansted zijn we ook snel weer in Eindhoven. In afwachting van de auto spelen we een potje voetbal in de ontvangsthal van Eindhoven Airport. Vlak voor z’n vertrek uit het hotel heeft Bjorn nl. nog een mooie groene voetbal gekregen van Mark, de vader van Hayley. Die komt nu goed van pas. Het is deze avond lekker rustig hier, dus zijn we anderen vast niet tot last. En jippie, Bjorn is niet ziek geworden dit jaar, sterker nog… hij heeft, net zoals de andere kinderen overigens, van het begin tot het eind genoten!!!