Bjorn & Progeria

1 t/m 6 augustus 2013 Ashford (Engeland)

Net zoals in 2010 en 2011 is er ook dit jaar weer een progeriabijeenkomst georganiseerd in Engeland. De families van onze lotgenootjes in Engeland en Ierland hebben de nodige middelen bij elkaar gebracht om wederom een prachtige progeriareünie mogelijk te maken. Het Ashford International Hotel heeft voor de derde maal haar hotelkamers ter beschikking gesteld aan ons gezelschap. Chapeau!

1 augustus 2013

Vanochtend staan we om 6.30 uur op. De koffers staan reeds klaar en op de weg is het rustig. Amper een uurtje later zijn we bij Eindhoven Airport. Dit jaar zijn de procedures wat anders, omdat onze Engelse vrienden een vooraankondiging hebben gedaan van het feit dat Bjorn zich in een duwrolstoel zal verplaatsen. Na het vele gesjouw en de rugklachten van afgelopen jaar zijn we maar wat blij met dit hulpmiddel. Gelukkig is Sieta ook weer een jaartje ouder en gaan de loopafstanden haar steeds beter af.

Bij de gate is het druk, maar de sfeer gemoedelijk. Het personeel is vriendelijk en behulpzaam. Ook bij het vliegtuig waar we Bjorn enkel het laatste stukje de trap op het vliegtuig in hoeven te dragen. Evenals twee jaar geleden vliegen we omstreeks 9.20 uur in amper een uurtje met Ryanair vanuit Eindhoven naar London Stansted alwaar we vanwege het tijdsverschil rondom dezelfde tijd zullen arriveren. Op London Stansted aangekomen staat beneden aan de trap bij het vliegtuig de rolstoel alweer netjes klaar.

We hadden wat vrees voor het vervoer van de rolstoel in het bagageruim. Om die reden hadden we de toch wat kwetsbare duwstangen bij de overige bagage gedaan, maar het personeel is duidelijk zorgvuldig met de rolstoel omgegaan. Bij de paspoortcontrole wachten we geduldig in de rij, doch de douanebeambte blaast op zijn fluitje en gebaart dat we via het rolstoelpad langs de rij af mogen lopen. Dit is zeker wel zo prettig, aangezien twee van de drie kinderen hoognodig naar het toilet moeten.

Om bij onze bagage te komen hebben we nog wat lange gangen te gaan, doch eenmaal in de aankomsthal verloopt het voorspoedig. Taxichauffeur Tony staat al op ons te wachten en brengt ons in een klein anderhalf uur naar Ashford. Daar worden we gastvrij ontvangen door Kerry, de moeder van Hayley, haar zus Janie, Marjet, Yuna en Roos. Omdat we de eerste familie zijn die arriveert, sluiten we aan bij dit gezelschap om gedurende de dag alle andere progeriafamilies welkom te heten. Sharron, de moeder van Harry, verrast alle moeders met een mooi tasje vol beautyspulletjes en een alles zeggend kaartje: “A gift bag of treats for you to enjoy! Kindly donated by Family & Friends of Harry xxx”

EPSON scanner image

Tijdens deze bijeenkomst zijn progeriakinderen uit de volgende landen aanwezig: Engeland (4), Ierland (1), Denemarken (1), Zweden (1), Italië (2), Frankrijk (1), Portugal (1), België (4) en Nederland (1). Spijtig genoeg moet Rania uit Frankrijk verstek laten gaan, omdat zij na een ongelukkige val met twee fracturen en hersenletsel is opgenomen in het ziekenhuis. Zeker zo groot is echter ook het gemis van onze Italiaanse Serena, die amper twee maanden na de vorige progeriabijeenkomst, in november 2012 is overleden. Haar ouders en broer zijn wel gekomen.

Verder treffen we de moeders van Sarah († 2008) en Claire († 2005) en de vader en de twee zussen van Michaela († 2006). Dan is er nog Jenny met het indrukwekkende verhaal over haar man die enkele jaren geleden is overleden en de onzekerheid waarmee zij momenteel te kampen heeft vanwege een vooralsnog onduidelijke diagnose aangaande haar zoon Dylan. Het is fijn van haar te horen dat deze bijeenkomst haar de kracht en de moed geeft om verder te komen in haar zoektocht. Wederom een bijzondere vrouw die wij mochten ontmoeten. Wat ons betreft was ze dan ook meer dan welkom!

2 augustus 2013

Voor deze ochtend staat een fotosessie met de kinderen gepland. Net zoals drie jaar geleden zal Oliver McNeil van Legend Photography de kinderen in sprookjesstijl fotograferen. Hieraan voorafgaand maakt Oliver op het terras van het hotel een groepsfoto van de progeriakinderen. Fijn, die kunnen we toch maar vast hebben voor het prachtige fotoboek dat de Belgische Tante Netteke jaarlijks maakt van al onze belevenissen tijdens de progeriabijeenkomst! Dan kan het echte werk beginnen. De kinderen mogen per gezin in een gepast tenue op de foto. Als ouders zijn we bij voorbaat enthousiast over het te verwachten resultaat. Hoe kan het ook anders als je ziet hoe mooi onze kinderen er telkens weer uit zien!

EPSON scanner image

In de tussentijd ontpopt de Oostenrijkse Lisi, moeder van Sarah, zich als een ware activiteitenbegeleidster. Samen met Micael heeft ze gisterenavond al het spel ‘Fruit Salad’ geïntroduceerd bij de kinderen. Bij deze variant van de stoelendans, al zittend in een grote kring maar dan met de gezichten naar elkaar toe, kregen de kinderen in kleine groepjes de naam van een bepaald stuk fruit toegewezen. Als deze naam werd genoemd gingen die betreffende kinderen lopen en van stoel verwisselen. Werd er echter “Fruit Salad!” geroepen dan ging iedereen door elkaar heen lopen en een andere stoel opzoeken, waarbij alle deelnemers, jong en oud, de grootste lol hadden. Vandaag haalt Lisi wat stenen uit de hoteltuin en leert de kinderen hiermee mikado te doen. Als dat niet eens creatief is!

Tegen de klok van 12.00 uur komt de ijscoman met zijn wagen langs. Als klap op de vuurpijl worden de kinderen tijdens de lunch getrakteerd op popcorn, cup-cakes en een chocoladefontein met marshmallows, koekjes, stukjes banaan en aardbeien! Ondertussen gaan de kinderen in de hoteltuin samen één groot schilderij maken. Er wordt een bos geschilderd met allerlei dieren erin. Het animo om te schilderen is niet echt groot. De meeste kinderen kiezen er na een tijdje voor om op het springkasteel te gaan spelen of een duik te nemen in het binnenzwembad. Bjorn gaat samen met mama, Toon, Claudia, Sammy en nog een aantal volwassenen naar de outlet in Ashford. Daar koopt Bjorn een nieuwe (schuimrubber) voetbal zodat hij, na het sneuvelen van zijn zelf meegebrachte voetbal, de overige dagen van deze bijeenkomst op eigen niveau, dat in zijn geval betekent met een zachte bal, kan voetballen.

Die avond is het Ladies Night en worden de moeders getrakteerd op een cocktail workshop. Ook Daisy is van de partij. Twee obers van het hotel geven de nodige uitleg over het gebruik van drankjes in de cocktail en het mixen en mooi presenteren hiervan. De Tequila, wodka, grenadine, jus d’orange en zo nog wat sapjes vloeien rijkelijk en de tafels zijn binnen de kortste keren een waar slagveld. Anders gezegd: We mixen en shaken heel wat af. We maken een Tequila Sunrise, Cosmopolitan en Seks onthe Beach. Ook is er ruimte voor zelf bedachte mengsels. Dronken zullen we er echter niet van worden, want we lachen uiteindelijk meer dan dat we drinken. Het restant aan drankjes bewaren we voor de heren, die vol ongeduld in het bijzijn van de grote schare aan kinderen in de lounge zitten te wachten. In plaats van deze overheerlijke cocktails verkiezen de heren echter een lauw Engels biertje zonder schuim 😉

3 augustus 2013

De wekker loopt extra vroeg af vandaag, omdat we met het hele gezelschap een bezoek zullen brengen aan Londen, de hoofdstad van Groot-Brittanië! Met twee grote bussen voorhanden is er voor iedereen ruim voldoende plaats om te zitten. De reis zal zo’n anderhalf uur duren, dus maken we het maar gezellig in de bus. Er wordt heel wat afgepraat en de diverse talen wisselen elkaar dan ook voortdurend af. De kinderen kunnen naar een DVD van Ice Age kijken. Soms komt er iemand voorbij om een snoepje of een koekje uit te delen. Het duurt wel een tijdje, maar dan zijn we ook echt in hartje Londen!

Foto 3 Engeland 2013

Het overgrote deel van het gezelschap is nog nooit in Londen geweest. We kijken onze ogen uit in deze drukke en actieve stad. De kinderen zijn vooral geïnteresseerd in de Big Ben, de London Eye, de zwarte taxi’s en de rode dubbeldekkerbussen, die ze direct herkennen van de lessen over Engeland die ze onlangs hadden op school. We worden gedropt ergens in de buurt van Piccadilly Cirus, één van de bekendste pleinen in Londen. Mark, de vader van Hayley, leidt het grote gezelschap behendig over dit grote verkeersknooppunt, alwaar we een bezoek gaan brengen aan ‘Ripley’s Believe It or Not’.

‘Ripley’s Believe It or Not’ is volgens de beschrijving Londen’s raarste, gekste en leukste museum. En zo was het eigenlijk ook. We hebben zoveel rariteiten gezien, dat het nauwelijks te omschrijven is wat je zoal in dit museum kunt gaan bezichtigen. Een kunstwerk gemaakt van allerlei prulletjes, een Ferrari gebreid uit wol, de kleinste auto, portretten van beroemdheden (Michael Jackson, Diana Ross, Oprah Winfrey, Brad Pitt ….) opgebouwd uit kauwgomballen of andere snoepjes, van postzegels of kroonkurken of letterdopjes van een toetsenbord of tape van cassettebandjes of lippenstift. Een replica van de Tower Bridge is gemaakt van meer dan 250.000 luciferhoutjes. Je kunt je meten aan een standbeeld van de langste man van de wereld (2,72 meter) of wegen met hoeveel personen je aan het gewicht komt van de zwaarste man van de wereld (486 kg). De kinderen vonden het ook erg leuk om ogenschijnlijk zonder benen aan een speciaal tafeltje te zitten of te kijken naar een gedekte tafel die op z’n kop hangt en waarbij zelfs een kopje thee wordt ingeschonken!

Als leuke extra’s heeft het museum onder andere een spiegeldoolhof. Alle bezoekers krijgen plastic wegwerphandschoentjes aan om te voorkomen dat vingerafdrukken op de spiegels de juiste weg verraden. De gangen van de doolhof lijken vanwege de doorzichtigheid van de wanden, het spiegelende effect en de speciale vloerverlichting oneindig. Wanneer je eenmaal weet hoe het werkt is het niet moeilijk om door de doolhof heen te doorlopen, maar leuk en bijzonder blijft het absoluut! Zo ook de draaiende tunnel waar we elders in het gebouw doorheen moeten lopen. Door de roterende bewegingen om je heen lijkt het of de loopbrug onder je beweegt, maar dat is enkel een illusie! Tot slot bezoeken we de doolhof van laserstralen in de kelder van het zes verdiepingen tellende gebouw. Michiel, Daisy, Yuna en Micael gaan ons voor in deze attractie. Vervolgens wagen zowel Anika samen met Sieta als Bjorn samen met papa een poging. Het is een moeilijke en ondoenlijke klus, maar zeker wel het hoogtepunt van het bezoek aan ‘Ripley’s Believe It or Not’ in Londen!

Onder de bezielende leiding van Mark wandelen we verder door Londen. Het is prachtig weer en de stemming is goed. We lopen vlak langs de London Eye, het 135 meter hoge reuzenrad, maar helaas zit een ritje er niet in vanwege de grote drukte in deze vakantieperiode. Via één van de vele bruggen steken we rivier The Thames over. Aangezien alle buggy’s en rolstoelen middels een lift op en van de brug moeten komen is dit nog een hele onderneming, maar uiteindelijk zijn we dan ook allemaal aan de overkant! Vanaf de Embankment Pier maken we vervolgens een prachtige boottocht over rivier The Thames. We passeren vele bruggen en bezienswaardigheden. Met name de Tower Bridge is zeker de moeite van het bezichtigen waard. Hier vaart de boot dan ook een aantal malen onderdoor. Ondertussen eten we hamburgers met frietjes en wordt er muziek gedraaid en gedanst op het onderdek. Eenmaal weer in de bus kan iedereen van dit bijzondere gezelschap terugkijken op een gezellig dagje Londen!

4 augustus 2013

Na het ontbijt gaan Anika en Sieta samen met papa zwemmen in het binnenbad van het hotel. Bjorn vermaakt zich samen met enkele andere progeriakinderen in de foyer van het hotel. Een vriend van Mark, die we nog kennen van twee jaar geleden, komt langs en doet wat jongleerkunsten. De ongedwongen en rustige sfeer doet de kinderen goed en ze kunnen op hun gemak weer wat bijkomen.

’s Middags bezoeken we het Rare Breeds Centre, een soort van kinderboerderij. De kinderen aaien wat af tussen de konijnen, de cavia’s, de kuikentjes, de eenden en de biggetjes. Ook zijn er lama’s, pony’s, geiten en koeien. We lopen door de mooie vlindertuin en genieten in de zon van de roofvogelshow. Sieta en Ruby nemen samen met Miles en Ashanti deel aan de biggenrace. Met behulp van plankjes mogen ze samen met hun biggetjes behendig een vooraf uitgezet parcours afleggen onder het oog van een flink aantal enthousiaste toeschouwers. Al met al een hele leuke middag, doch na enkele uurtjes hebben we het dan ook wel gezien en gaat we met de bus naar de volgende plaats van bestemming.

Evenals enkele jaren geleden zijn we ook dit jaar welkom voor een diner cq. barbecue in het Conningbrook Hotel. Na afloop worden we vermaakt door de goochelaar die we ook nog kennen van enkele jaren geleden. Ook erg fijn is de tuin bij dit hotel, waar we na afloop nog uren van het mooie weer mogen genieten. De ouders drinken wat en praten met elkaar, terwijl de kinderen spelen op en rond de boomstammen, in het houten fjord en flesjesvoetbal of andere buitenspelletjes doen. De bus brengt ons terug naar het Ashford Hotel, alwaar we ook deze nacht weer heerlijk zullen slapen.

5 augustus 2013

Vandaag begroeten we Vortex Dance Cru, een vijftal breakdancers in de leeftijd van 11 tot 13 jaar uit Wales. Het zijn leuke en betrokken jongens, die de kinderen graag wat pasjes leren ter voorbereiding op hun show deze avond op het afscheidsfeest. Ook Uncle Bumble komt langs, een clowns annex entertainer die de kinderen vermaakt met wat flauwe grapjes, schminken en ballonnen vouwen. Omstreeks 18.00 uur worden we verwacht voor een chic diner, waarna het feest kan beginnen!

Ook dit jaar op het feest weer veel muziek en dans! Er is een discotheek met jaren 80 muziek en Miss Skoom uit Noorwegen komt enkele liedjes zingen. Vortex Dance Cru geeft een fantastische breakdance show weg, waarna ook onze Engelse vriend Luke wordt uitgenodigd om nog enkele van zijn knappe moves te laten zien! Enkele kinderen dansen mee met Vortex Dance Cru. Ook laten ze samen met Yuna en Micael het hilarische handje-klap-spelletje Socu Baci Vira zien. Iedereen wordt aangestoken door het vrolijke liedje, dat maanden later nog steeds populair is bij onze kinderen. Rond de klok van middernacht gaan we slapen. Morgen zullen we helaas weer afscheid moeten nemen van iedereen. Bedankt allemaal, vooral natuurlijk Mark, Kerry en Hayley, voor wederom een fantastische progeriabijeenkomst!

Foto 4 Engeland 2013