2014 Denemarken

7 t/m 12 augustus 2014 Skørping (Denemarken)

Donderdag  7 augustus  2014

Wat fijn dat er ook dit jaar weer een progeriabijeenkomst kon plaatsvinden dankzij de Deense Jesper en zijn familie. We verheugen ons er erg op iedereen terug te zien. Om 7.30 uur vertrekken Bjorn, Anika, Sieta, papa en mama per auto naar Denemarken. De Belgen zijn reeds gisteren naar een hotel bij Schiphol vertrokken. Zij zullen deze ochtend per vliegtuig naar het noordelijk gelegen Aalborg worden gebracht.

Het reizen met de auto heeft voor ons als voordeel dat we na afloop van deze bijeenkomst nog enkele dagen vakantie kunnen vieren in Denemarken. Ook gaan de rolstoel en de nodige extra bagage gemakkelijker mee, al was het thuis nog wel even passen en meten om alles samen in de kofferbak te krijgen. In Duitsland houden we diverse keren een sanitaire stop. De reis verloopt ondanks alle drukte bij Hamburg voorspoedig. Het aanvankelijk nog zo goede weer laat eenmaal in Denemarken zijn wisselvalligheid zien. We rijden door de stromende regen, maar ook in de stralende zon door het heuvelachtige landschap. De zelfgemaakte wraps met zalm en kipfilet smaken prima.  Zo kunnen we snel weer door rijden en zijn we in amper 8½ uur op de plaats van bestemming.

Het hotel waar we deze dagen zullen verblijven is het Comwell Sport Rebild Bakker in Skørping. Jette, de moeder van Jesper, wacht ons op samen met de cameraploeg van TV2Nord die deze progeriabijeenkomst heeft bekostigd. Marjet, Janneke, Roos en Micael zijn al terplekke. Peter heeft voor deze gelegenheid partner Lisette en hun twee maanden oude dochter Eline meegebracht. Ook Esma, Tante Netteke en Daisy zullen als vrijwilliger de nodige hand- en spandiensten verrichten. Verder nemen Dr. Hennekam en zijn vrouw Anneke deel aan deze bijeenkomst en zullen ook zij zich de komende dagen regelmatig bekommeren om onze kinderen.

In totaal zijn er vijftien progeriakinderen met hun gezinnen naar deze bijeenkomst gekomen. De kinderen zijn afkomstig uit Denemarken (1), Zweden (1), Duitsland (2), Engeland (4), Frankrijk (1), Portugal (1), België (4) en Nederland (1). Ook Pat, Melissa en Chloe zijn, evenals bij de voorgaande bijeenkomsten in Engeland, weer aanwezig. Als vader en zussen van Micaela († 2006) zijn zij met hun voortdurende betrokkenheid meer dan welkom in dit gezelschap. Spijtig genoeg heeft een drietal progeriakinderen zich vanwege gezondheidsklachten moeten afmelden voor deze bijeenkomst. Hopelijk kunnen zij er de volgende keer wel weer bij zijn.

Anika en Sieta nemen voor het avondeten nog een duik in het zwembad van het hotel. Ook trotseren ze het ijskoude dompelbad. Bjorn speelt voetbal met de jongens in de speciaal voor ons gezelschap ingerichte ontspanningsruimte. Dan is er tijd voor hamburgers. Deze worden door het vriendelijke personeel van het hotel in de buitenlucht gebakken waarna wij deze, heerlijk warm binnen zittend, geserveerd krijgen als aanvulling op het uitgebreide saladebuffet. De dag wordt in de gezamenlijke ruimte afgesloten met muziek uit de jukebox en de alom befaamde stoelendans!

Vrijdag 8 augustus 2014

Deze ochtend kunnen we in alle rust ontbijten. Vandaag is de zevende verjaardag van Kamiel, het jongste broertje van Toon. Hij komt vol trots de eetzaal binnen met een speciaal voor deze gelegenheid door zijn ouders gemaakte kroon. Natuurlijk hebben we een cadeautje voor hem bij. Iedereen zingt voor Kamiel waarbij hij door Micael en Roos op een versierde stoel omhoog wordt gehouden. Dit keer geen Limburgse vlaai voor onze Kamiel, maar mierenzoet gebak met krenten en een witte laag glazuur. En een Deense felicitatietekst op je verjaardagstaart is natuurlijk ook wel erg bijzonder: “Tillyke Kamiel”!

De activiteit voor deze middag is een bezoek aan het rovershol in de bossen van Skørping. We gaan 500 jaar terug in de tijd en worden ontvoerd door een stel angstaanjagende rovers. De progeriakinderen worden samen met de jarige Kamiel vervoerd per huifkar onder begeleiding van een tweetal rovers. De rest van het gezelschap wandelt onder begeleiding van één van de rovers door de prachtige Deense natuur met zijn heuvels en beboste dalen. Midden in het bos worden we getrakteerd op country-achtige roversliedjes van Axel Meilholm en een heerlijke maaltijd van wild vlees, gepofte aardappelen en salades met mais. De activiteiten van deze middag zijn boogschieten, boomstam zagen en bijl gooien. Vooral deze laatste activiteit is echt hilarisch er zorgt met name bij de heren voor het nodige competitiegevoel! De kinderen versieren toverstokjes met leer en diamantjes of vermaken zich bij het kampvuur. Iedereen geniet zichtbaar van dit alles.

140808 Foto's Bjorn (61)

’s Avonds gaan we voor het diner naar Nørlund Slot. Voorafgaand maken we groepsfoto’s in de tuin van het slot. Na de hoofdmaaltijd doen we met z’n allen bingo. Iedereen schrijft twintig getallen op tussen 0 en 100. Hoewel de prijsjes eenvoudig zijn is het competitiegevoel er niet minder om. Pas omstreeks 22.45 uur zijn we terug in het hotel. De kinderen spelen nog even voetbal en karaoke in de gezamenlijke ruimte, waarna het de hoogste tijd is om te gaan slapen.

Zaterdag 9 augustus 2014

Aan het begin van deze dag staat de doktersmeeting met dr. Raoul Hennekam gepland. Hij vertelt over de laatste bevindingen op het gebied va n onderzoek naar en rondom Progeria. De ouders zijn hierbij aanwezig en krijgen voldoende gelegenheid om vragen te stellen. Helaas is en blijft ook voor de doctoren nog veel onduidelijk, al zijn zowel in Boston als Marseille de nodige pogingen gedaan om een doorbraak te vinden op het gebied van behandeling van Progeria.

Inmiddels zijn de kinderen verwend met een Deense ijsco, een soort van megagrote Cornetto. Ook de ouders en vrijwilligers worden getrakteerd. Een vijftigtal  bijzondere voertuigen heeft zich verzameld op de parkeerplaats van het hotel. Er zijn brandweerwagens, een ambulance, trikes, Corvettes, Ferrari´s en noem zo maar op. Jesper verbaast zich over de grote hoeveelheid voertuigen en is, als organisator van deze bijeenkomst, helemaal in zijn nopjes. Verschillende chauffeurs bieden de kinderen een ritje aan in hun auto. Wanneer Hayley uit haar rolstoel wordt getild om een ritje te maken in een racewagen, neemt Michiel haar plaats in de rolstoel in om de racewagen uit te dagen voor een wedstrijdje over het hotelcircuit. Ook rijdt er een bierwagen rond met zitplaatsen bovenop het dak en loeiende sirenes, waarmee de kinderen ook zonder het bier de grootste lol hebben. De brandweermannen delen knuffelpopjes uit aan de progeriakinderen. Al met al een hele geslaagde ochtend!

´s Middags is het weer slechter. De regen valt met bakken uit de lucht. We eten pizza in het hotel. Bjorn blijft met mama binnen. Hij gaat met een stel andere kinderen voetballen in de gezamenlijke ruimte, terwijl Anika en Sieta samen met papa naar een workshop schieten gaan. Omstreeks 15.00 uur is iedereen terug in het hotel. De kinderen vermaken zich met loom-bandjes maken en dansen op de muziek van de juke-box. Ook mogen de kinderen gedurende de hele week zoveel als ze willen slush-puppy drinken.

Na het avondeten worden we vermaakt door een clown annex goochelaar, die ons gezelschap absoluut weet te boeien met al zijn trucs en vrolijke sketchjes. De kinderen worden op een leuke manier betrokken bij zijn acts en blijven van het begin tot het einde gericht op deze geweldige artiest. Bjorn pakt zijn moment als de man reeds klaar is met zijn show. In de grote rij aan koeienbellen ziet Bjorn de grote uitdaging deze  in de juiste volgorde van toonhoogte te zetten en een miniconcertje weg te geven. Zo heeft ieder kind toch weer z’n eigen pleziertjes!

Zondag 10 augustus 2014

Vandaag staan we bijtijds op om in alle vroegte naar Farup Sommerland te gaan. In dit attractiepark zijn we al om 9.00 uur welkom, zodat we voorafgaand aan alle drukte de mooiste achtbanen voor onszelf hebben. Als dat niet eens een geweldig aanbod is! De Orkaan, de Falken en de Lynet zijn op deze vroege ochtend al in the pocket om vervolgens te kunnen genieten van al het andere moois!

Bij de lunch hebben we de luxe om met dit prachtige weer samen met onze Belgische vrienden op het terras te kunnen zitten bij een uitgebreid buffetrestaurant. Frietjes, pizza of pannenkoeken, de keuze is ruim, met voor elk wat wils. Al snel treffen we daar ook de andere families, om vervolgens nog een aantal fijne uurtjes door te brengen in het park.

Bjorn, Anika en Sieta genieten nog het meest bij het rovershol, een soort van spookhuis waar ze in het donker langs allerlei obstakels hun weg moeten zien te vinden. Met hulp van mama lukt het Bjorn ook dit spannende parcours af te leggen, waarop nog een aantal progeriakinderen zich hieraan wagen. Bij het ‘schatten jagen’ een doolhof met houten loopbruggen en touwladders krijgt hij hulp van papa, doch deze activiteit blijkt uiteindelijk toch wat te hoog gegrepen. Het plezier is er echter niet minder om. Anika en Sieta sluiten hun verblijf alhier af met een frisse duik in het water.

Op de terugweg stopt de bus voor een bezoekje aan het strand van Blokhus. De kinderen maken lol bij het water met de nodige natte broeken en shirts tot gevolg 😉 Er worden hier heel wat mooie foto’s gemaakt. Voor de groepsfoto gaat de fotograaf zelfs op het dak van de auto van TV2Nord staan, om zo ook nog de onstuimige zee op de achtergrond te kunnen spotten! Tot slot worden we allen bij de plaatselijke ijssalon getrakteerd op een heerlijk ijsje of een warme wafel.

140810 Foto's Peter (1)

Eenmaal weer in de bus zet Mark, de vader van Hayley, het groepsgevoel herhaaldelijk nog wat kracht bij met de opzwepende woorden “Oggy, oggy, oggy…”, waarna het hele gezelschap hem toeroept: “Hey, hey, hey!” Ook het deuntje “We love you Jesper, we do. We love you Jesper, we do. We love you Jesper, we do. Oh Jepser, we love you!” doet het goed tijdens deze bijeenkomst. Moe maar voldaan keren we terug naar het hotel!

Maandag 11 augustus 2014

Ook vandaag is het weer feest, niet in de laatste plaats vanwege de verjaardag van Mia. Evenals zeven jaar geleden viert zij dit jaar ook haar, inmiddels achtste, verjaardag  tijdens de progeriabijeenkomst. Reeds bij het ontbijt wordt Mia overladen met de nodige cadeautjes!

Rond het middaguur gaan de vaders met een aantal kinderen karten bij Go Kartworld. De progeriakids zijn maar wat blij dat er een kleine  kart aanwezig is, zodat ze deze middag niet alleen hoeven toe te kijken maar ook een aantal rondjes zelf mogen racen. Bjorn vindt het geweldig! Alle kinderen krijgen ze een medaille voor hun deelname, terwijl de vaders strijden om het brons, zilver en goud met België en Zweden als koplopers.

140811 Foto's Bjorn (429)

Ondertussen zijn de moeders met de andere kinderen op weg naar Aalborg, waar ze een workshop gezichtsbehandeling en handmassage  kunnen volgen. In deze grote stad blijken echter twee beautysalons met dezelfde  naam te zijn, waardoor we aanvankelijk bij de verkeerde locatie blijken te staan. Hier komen we pas achter wanneer we met het hele gezelschap, inclusief hapjes en drankjes, een flink aantal traptreden hebben moeten nemen. Tot overmaat van ramp was de bus natuurlijk alweer vertrokken en komen we met enige vertraging op de juiste plaats van bestemming.

Nadat we allen ons plekje hebben gevonden neemt de schoonheidsspecialiste stap-voor-stap alle handelingen met ons door. Amber gedraagt zich hierbij als een volleerd model, door gedurende de behandeling keurig stil te blijven liggen. Mama gaat deze middag Anika verwennen, terwijl Godelieve Sieta een gezichtsbehandeling geeft. Liesbeth verwent Toon en Tante Netteke gaat met Daisy aan de slag. Helaas is er geen tijd om van beurt te wisselen en gaan we na de lunch direct door naar de handmassages. Daar verdelen we onze tijd wat beter, zodat niet alleen Anika maar ook mama met gelakte nagels de workshop afsluit.

En dan is alweer de afscheidsavond aangebroken, waarbij ouders en genodigden na het diner in afwachting zijn van het optreden dat de vrijwilligers en kinderen voor hen gaan verzorgen. Met dit jaar een sketch gebaseerd op het TV-programma The X-factor, waarbij Janneke, Micael en Roos de jury vormen. Een viertal bekende heren (Wim, Gerry, Mark en Patrick) in Hawaïrokjes met bloemenkrans en verder weinig anders om het lijf, bijt het spits af, doch wordt al snel af geserveerd door de jury. Hierna zijn de kinderen aan de beurt en kunnen de echte optredens beginnen 😉

Dit jaar zijn de kinderen gekleed in oranje fluoriserende hesjes, hetgeen samen met de lichtshow van Peter een prachtig effect geeft. Natuurlijk dansen de kinderen samen met Micael hun favoriete  dansje op “Club Can’t Handle me” van FloRida. Amber doet met Miles een dansje op het populaire nummer “Happy”. Anika danst samen met Staf, Toon en Kamiel in “Gangnam style”. Gamze, Dilek en Can dansen op Turkse muziek. Sieta zingt samen met Ruby “Roar” van Kathy Perry. Dan is de beurt aan Harry, die ook een prachtig lied vertolkt. Michiel en Miles dansen op “I’m sexy and I know it.”

Ashanti zingt en danst samen met Janneke. Michiel danst met Daisy op het nummer “Vrouwkes”, hetgeen ook bij Bjorn absoluut favoriet is. Vervolgens komen Anika en Staf weer met een dans op “A Sky full ofStars” van Coldplay. En Michiel en Harry wagen zich voor de derde keer deze week samen met Micael aan het hartverscheurende “Hero” van Enrique Iglesias. En als laatste dansen alle kinderen samen nog op “Vem Dançar Kuduro” van Don Omar, waarbij ook Cira enthousiast mee doet. Het optreden wordt met veel enthousiasme afgesloten door onze gastheer Jesper.

140811 Foto's Bjorn (353)

Cadeautjes worden uitgedeeld ter herinnering aan deze bijeenkomst en ook de kettinkjes met verzilverde vingerafdruk, waarvoor juwelier Identity eerder deze week is langs geweest. De Deense Lasse Olsen Meling komt A Leap of Faith zingen, een speciaal voor zijn vriend Jesper geschreven lied. Buiten geeft een zevenkoppig gezelschap onder djembee getrommel een vuurwerkshow weg. Al met al bijna teveel voor één avond. Om 23.15 uur moet het feitelijke feest nog beginnen, maar onze kinderen zijn zo moe dat we besluiten te gaan slapen. Echter niet zonder afscheid te nemen van de gezinnen die vannacht en morgen in alle vroegte alweer zullen vetrekken!

 

A Leap of Faith

 

It’s the answer we can’t find

It’s hard to be te one that’s left behind

Listen to the voice in your heart

Get the answer right from the start

 

Don’t be frightend now

Dont’be worried now

Don’t be fooled and a shame’d

Cause we’re all the same

 

Take a leap of faith

Gotta do it right

What you see ain’t what you get

the beauty comes from inside

 

Take it in – don’t be shy

Shout it out in the sky

Take a fight play the game

Cause we are all the same

We’re all the same!

 

Maybe it is hard to realize

But faith is hiding right behind your eyes

Meet the fears doubts of your heart

Get the answer right from the start

 

Don’t be frightend now

Don’t be worried now

Take a figh play the game

We’re all the same

 

Take a leap of faith

Gotta do it right

what you see ain’t what you get

the beauty comes from inside

 

Take it in – don’t be shy

Shout it out in the sky

Take a fight play the game

Cause we are all the same

We’re all the same!

 

Dinsdag 12 augustus 2014

En dan is het na het ontbijt toch echt tijd om te vertrekken! We hebben nog een lange reis voor de boeg. Bij het vertrek vloeien er meer dan ooit tranen. Het afscheid valt Bjorn zwaar. De omhelzingen zijn intens en warm. We hopen elkaar snel weer te zien. Wie kan op dat moment vermoeden dat dit de laatste progeriabijeenkomst zal zijn in aanwezigheid van onze allerliefste Belgische vriend Toon.

Toon overlijdt op 9 november 2014….

 

We love you Toontje, we do.

We love you Toontje, we do.

We love you Toontje, we do.

Oh Toontje, we love you.