2016 Belgie

27 oktober t/m 1 november 2016 Aalst (Belgie)

Donderdag 27 oktober 2016

Dankzij de inzet van verschillende medewerkers van Mederi, een Belgische organisatie voor thuisverpleging, heeft er dit najaar uiteindelijk toch nog een Europese progeriabijeenkomst plaatsgevonden. We zijn dit keer te gast bij het Tower Hotel te Aalst, alwaar we na een reis van een kleine drie uur met de auto worden verwelkomd door onze vaste vrijwilligers van de Progeria Family Circle. Naast Marjet, Janneke, Yuna, Micael, Peter en Roos, versterken Esma, Sema, Zoubida, Miss en Lisbeth dit jaar de hulptroepen. Tante Netteke is samen met Michiel en Harry op weg om Miles op te halen bij het vliegveld en ook Daisy zal zich morgen bij het gezelschap voegen.

In totaal komen vijftien progeriakinderen met hun families naar deze bijeenkomst, afkomstig uit de volgende landen: Belgie (3), Nederland (1), Zweden (1), Duitsland (1), Syrië (2), Frankrijk (2), Portugal (2), Italië (1) en Engeland (2) variërend in de leeftijd van 2 t/m 18 jaar. Niet alle kinderen zijn goed van gezondheid dit jaar, maar we zijn blij wederom samen een fijne week te kunnen beleven. Verdriet is er ook vanwege het overlijden van Cira dit jaar en de andere kinderen die er helaas niet meer bij kunnen zijn, doch waarvan wij tijdens deze bijeenkomst wel nog een aantal ouders mogen ontmoeten.

Deze avond nemen we uitgebreid de tijd om bij te praten met alle ouders. De kinderen hebben elkaar direct weer gevonden en  voetballen of spelen met elkaar in de speciaal daarvoor ingerichte ruimte. Een tweetal gezinnen is nieuw in ons gezelschap. Hun kinderen kijken graag nog even ‘de kat uit de boom’, maar worden uiteraard direct opgenomen in onze familie.

Marjet vertelt tijdens de welkomsmeeting dat de Progeria Family Circle, Europese stichting voor kinderen met Progeria, dit jaar alweer twintig jaar bestaat. In deze periode werd er vijftien maal een progeriabijeenkomst georganiseerd in Europa, waarvan Bjorn er maar liefst elf mocht bijwonen. Uiteraard zijn wij Marjet, oprichtster van de Progeria Family Circle, zeer dankbaar dat zij destijds samen met een aantal andere progeriamoeders dit bijzondere initiatief heeft genomen!

Vrijdag 28 oktober 2016

Vanochtend worden we na het ontbijt met het gehele gezelschap verwacht op het Gemeentehuis van Aalst. De pers is aanwezig bij het welkomswoord van de burgemeester en een woordje van Mederi. Enkele progeriakinderen nemen samen met Marjet plaats aan de perstafel. Harry vertelt zeer treffend waarom de progeriabijeenkomsten zo belangrijk zijn voor ons als families. Na het afnemen van de nodige interviews en het maken van diverse foto’s is er tijd voor een glas jus en een plak cake. Hierna wandelen we, door het prachtige centrum van Aalst, gezamenlijk terug naar het hotel, alwaar we onze lunch nuttigen.

’s Middags gaan we naar het voetbalstadion van RSCA Anderlecht. Hier krijgen we een rondleiding en mogen we kijken op het trainingsveld. Helaas wordt er niet gevoetbald vandaag. Wel krijgen de kinderen nog een goodiebag en poster ter herinnering aan deze excursie. Na het Italiaanse buffet spelen we bingo in het hotel. Evenals tijdens een vorige progeriabijeenkomst is het weer een hilarisch gebeuren. Niet in de laatste plaats omdat ieder zelf z’n nummers heeft genoteerd en uiteraard hoopt hiermee een leuk prijsje te bemachtigen!

Zaterdag 29 oktober 2016

Na het ontbijt vertrekken de ouders per bus naar de doctorsmeeting bij Jan de Nul, een bedrijf gespecialiseerd in baggerwerkzaamheden en landwinning. Hier heeft men speciaal voor onze bijeenkomst een prachtige filmzaal ter beschikking gesteld. Dokter Hennekam van het AMC te Amsterdam praat de ouders bij over de laatste stand van zaken met betrekking tot de medische behandeling van progeriapatiënten. Ondanks goede pogingen van verschillende onderzoeksgroepen is er vooralsnog geen effectief medicijn dat, zonder al te schadelijke bijwerkingen, de negatieve gevolgen van progeria tegen gaat. Een aantal nieuwe inzichten biedt wel hoop voor de toekomst, hetgeen positief te noemen is. Vooralsnog is het afwachten op wat er wellicht ooit komen gaat.

Ondertussen werken de kinderen in het hotel aan capes die zij op het Halloweenfeest mogen dragen en spelen ze een spelletje op de grote Vier-op-een-rij. De nodige ideeën van de kinderen voor de feestavond worden verzameld en door de vrijwilligers verder uitgewerkt. De filmzaal van Jan de Nul zouden ze zeker ook prachtig gevonden hebben. Niet in de laatste plaats door de indrukwekkende zwartlederen stoelen en het grote beeldscherm die deze ruimte tot de ideale bioscoopzaal maken.

’s Middags hebben een aantal kinderen en ouders het geluk spontaan de brandweerkazerne te mogen bezoeken, die direct tegenover het hotel ligt. Volgens de aanwezigen was het een interessante excursie. Ondertussen verkennen wij het mooie centrum van Aalst. Anika is erg in haar nopjes met de mooie winkels, waar vooral veel kleding en schoenen worden verkocht.

Later deze middag mogen de kinderen om de beurt mee voor een ritje in een vijftal prachtige auto’s, waaronder een Lamborghini, twee Porches en twee Audi’s. Eén van de auto’s is zeer opvallend vanwege de daarop aangebrachte afbeelding van het kunstwerk ‘Shopping in Paris’ van Glenn Brakke. De kunstenaar zelf is ook aanwezig en maakt de nodige foto’s van deze activiteit. Verder is Belgisch presentatrice Evi Hanssen samen met haar partner Lucas (broer van de in 1993 overleden Ben uit Nederland) en hun kinderen aanwezig. Evi heeft voorafgaand aan deze bijeenkomst meegewerkt aan een benefietavond ten bate van de progeriabijeenkomst in België, die in de publiciteit ook wel de ‘wonderweek’ werd genoemd.

Daar waar Bjorn het tijdens een andere bijeenkomst te druk vond in en rondom de auto’s, rijdt hij nu maar wat graag een rondje mee. Ook Anika en  Sieta komen aan de beurt. Soms komen de auto’s zelfs met piepende banden terug, hetgeen alles nog eens extra stoer maakt. Wanneer de activiteit voorbij is, maar Bjorn eigenlijk nog geen genoeg heeft van deze bijzondere autoritjes, biedt een van de chauffeurs aan Bjorn in de auto terug te brengen naar het hotel. Helaas kan de beste man het hotel niet vinden, waardoor Bjorn geniet van een extra lange rit en halverwege onze looproute bij ons wordt afgezet om per rolstoel verder te gaan naar het hotel. Kortom, een erg leuke middag!

’s Avonds gaan we met het hele gezelschap uit eten bij Restaurant Allegro te Aalst. De kinderen genieten van kip met friet en appelmoes. De volwassenen krijgen een soort van stoofvlees, hetgeen ook erg lekker is. Als toetje staat chocolademousse op het menu. We besluiten deze gezellige avond met bowlen bij het gastvrije Bowlingcentrum The New Cat, waarna we met een uur extra nachtrust, vanwege het verzetten van de klok, moe maar voldaan terug gaan naar het hotel.

Zondag 30 oktober 2016

Om negen uur deze ochtend verzamelen we voor een lange bustocht naar Pairi Daiza te Brugelette in het Franstalige deel van België. De wereldtuin Pairi Daiza is gecreëerd tussen de vele ruïnes van de Cisterciënzerabdij van Cambron. Het is een prachtig onderhouden park met diverse tempels, torens en beeldhouwwerken, waar we onder andere giraffen, leeuwen, apen en panda’s kunnen zien. De vijf maanden oude babypanda Tian Bao trekt veel bekijks. Ook beleven de kinderen veel plezier bij de ringstaartmaki’s, die ze onder begeleiding van de gids, stukjes wortel mogen voeren.

Vanwege de juist gestarte herfstvakantie in België is het erg druk vandaag in het park. Diverse tuinperkjes zijn mooi versierd met pompoenen, spinnenwebben en bezemstelen. Veel bezoekers zijn op uitnodiging van Pairi Daiza verkleed in de meest angstaanjagende Halloween-kostuums. Voordeel hiervan is dat Sieta nu eens lekker dicht bij ons in de buurt blijft ;-). Tot slot maken we nog een tochtje met de trein die in dit park iedere twintig minuten zijn ronde doet en ons de nodige tijd en vele kilometers te voet bespaart. Joop, penningmeester van de Progeria Family Circle, en zijn vrouw Winnie vergezellen ons bij dit uitstapje.

Na het avondeten  komt clown Max de jongste kinderen vermaken met ballonfiguren vouwen en kleurrijke bordjes draaien. Ook voor de wat oudere kinderen heeft hij echter het nodige in petto. Nadat hij zijn clownskleding heeft verwisseld voor een alledaags kloffie, verrast hij ons al twirlend met een brandende stok die hij de lucht in gooit en zonder moeite weer weet op te vangen. Ook jongleren met brandende fakkels doet hij op een humoristische wijze alsof het niets is. De show wordt afgesloten met zijn vuurspuw-act.

Helaas zwaaien we deze avond onze zeer gewaardeerde vrijwilliger Micael uit, die vanwege griepverschijnselen genoodzaakt is terug naar huis te gaan. Niets doet ons op dat moment vermoeden dat dit de laatste keer is dat, de doorgaans zo enthousiaste, Micael lijfelijk in ons midden zal zijn. Amper drie maanden later, na een viertal dagen gevuld met hoop, vrees, veel verdriet en onzekerheid, overlijdt onze lieve vrijwilliger Micael op 29 januari 2017. We love you Micael, we do. We love you Micael, we do. We love you Micael, we do. Oh Micael, we love you…

Maandag 31 oktober 2016

Vandaag gaan we zelfs al om 8.30 uur op pad om de Middeleeuwse stad Brugge te bezoeken. Na een ruim twee uur durende busreis is er helaas weinig tijd om rond te kijken, al zou de binnenstad zeker de moeite van een meer uitgebreid bezoek waard zijn geweest. Vanaf de busstop is het nog een flinke wandeling door de lange winkelstraten van Brugge naar het Frietmuseum waar we tevens worden verwacht voor de lunch.

In het Frietmuseum is op een ludieke manier de geschiedenis van de Belgische frietjes tentoongesteld. Behalve een schat aan informatie is er ook veel leuks te zien voor de kinderen. In dit museum worden de frietjes in vele vormen en maten gezien als een waar kunstwerk. Hoewel het geen groot museum is, is toch leuk om dit eens te hebben gezien. Kortom: Een waar stukje Belgische cultuur! Na de lunch haasten we ons naar de busstop, waar we om 14.00 uur alweer worden verwacht. De bus staat echter in de file. Het duurt nog een hele tijd voordat we kunnen vertrekken.

Eénmaal terug in het hotel haasten de vrijwilligers zich samen met de kinderen alweer naar het Lyceum in de binnenstad van Aalst, om de nodige voorbereidingen te treffen voor het Halloweenfeest van deze avond. De ouders worden enkele uurtjes later verwacht voor het diner. Bij binnenkomst valt direct de gezellige sfeer op in dit bijzondere gebouw. Deze vroegere art-deco-danszaal ‘Gillade’ uit 1924 werd in 2008 nog bekroond met de Vlaamse Monumentenprijs. Boffen wij als progeriafamilies even dat we dankzij de inzet van Mederi juist hier ons feestje mogen vieren!

Het theaterstuk van dit jaar belooft bij voorbaat al geweldig te worden wanneer bij aanvang van de voorstelling een tiental vrolijke Minions zich aan beide zijden van de zaal over de balustrade van het balkon buigt. Wanneer éénmaal de aandacht van de ouders is getrokken, verschijnen ook de kinderen op het balkon en kan de dans- en playbackshow beginnen. Terwijl Minion Marianne de presentatie op zich neemt, zorgt Minion Peter voor de bijpassende licht- en geluidseffecten in deze Halloween Lip Sync Show.

De kinderen komen onder de speciaal voor dit thema opgehangen (namaak)spinnenwebben door binnengelopen over de rode loper op het huiveringwekkende “Thriller” van Michael Jackson. Elk kind draagt naar eigen vermogen bij aan de show en alle ouders genieten! Extra spannend wordt het wanneer aan het begin van de voorstelling het brandalarm afgaat en we even later zelfs de loeiende sirene van een inmiddels gearriveerde brandweerwagen horen. Gelukkig heeft men snel in de gaten dat de speciale rookeffecten het alarm hebben doen afgaan en dat er verder niets aan de hand is. Volgens Liesbeth was het echter haar in 2014 overleden zoon Toon die nog even ondeugend een seintje wilde geven.

Harry playbackt met veel enthousiasme “On my way” van Phil Collins, niet veel later bijgestaan door broer Jack, zus Emma en moeder Sharron. Claudia heeft haar eigen dansje, voor Aya (de zus van Batoul en Yazen) is er Syrische muziek en Amber danst met Maud, Batoul, Rania en Camila. Ook dit jaar wordt al liggend met de buik op de grond het handendansje Socu Baci Vira gedaan. Aangezien deze houding voor Bjorn geen optie is biedt Yuna hem een goed alternatief door met zijn handen tegen de hare te klappen in plaats van op de grond. Sieta doet in haar skeletpak een breakdance op “Zombie-style”.

Bij Bjorn valt momenteel vooral “PPAP (Pen Pineapple Aplle Pen)” van de Japanse Pikotaro in de smaak. Hij wordt, met wederom een handendansje, hierin bijgestaan door Niccolo, Sieta, Clementine, Amber, Maud en Kamiel. De Belgische en Nederlandse moeders doen samen met hun kinderen de kabouterdans, omdat dit zo’n beetje het enige dansje is dat ze allen kennen. De meest favoriete track van de jongens is echter zonder twijfel “Sexy and I know It” van LMFAO. Michiel, Harry, Miles, Bjorn en Mats vermaken het gezelschap met de nodige stoere moves. Lachwekkend is het slotoptreden van Marcel, Gerry en Wim (de vaders van Bjorn, Toon en Michiel/Amber) die op vriendelijk verzoek van Marianne de Andrew Sisters vertolken. Kortom, een zeer gezellige avond!

Dinsdag 1 november 2016

Helaas komt hiermee ook weer het afscheid nemen van elkaar. Sommige families zijn deze nacht al vertrokken dan wel zeer vroeg in de ochtend. Zelf zullen we na het ontbijt ook terug naar huis gaan om bij te komen van deze fijne, doch zeer enerverende dagen. Behalve voor Micael zal dit ook voor Mia, die vanwege haar slechte conditie deze dagen veelal met haar ouders op de hotelkamer moest blijven, spijtig genoeg de laatste bijeenkomst zijn. Onze dappere Mia overlijdt nauwelijks anderhalve week na onze bijeenkomst op 10 november 2016…