2015 Nederland

13 t/m 18 augustus 2015 Uden (Nederland)

Donderdag 13 augustus 2015

Vandaag is het dan eindelijk zover. Na maanden van voorbereiding komen de Europese progeriakinderen naar Nederland om een kleine  week samen lief en leed te kunnen delen. Dit alles in het kader van De Wens van Bjorn, die het afgelopen jaar samen met zijn ouders, zusjes, familie, vrienden, bekenden en zelfs ook onbekenden, voldoende geld en middelen wist in te zamelen om de progeriabijeenkomst van dit jaar tot een succes te maken!

De moeilijkste klus was misschien nog wel om een hotel te vinden waar zes dagen lang zo’n 120 personen van verschillende nationaliteiten onder één dak konden verblijven. Terwijl het activiteitenprogramma steeds meer vorm kreeg, waren we nog steeds op zoek naar een geschikte locatie. Aangezien de meeste activiteiten van het wensenlijstje van Bjorn in het oosten van Noord-Brabant plaats zouden vinden, viel onze keuze op Hotel De Vrije Teugel in Uden.

Wanneer we in alle vroegte aankomen bij het hotel staan Marjet (voorzitster), Joop (penningmeester), Peter (technicus), Micael (tolk), Yuna en Roos (childcare), allen vaste vrijwilligers van de Progeria Family Circle, ons al op te wachten. Even later arriveren Marianne (theater), Bertus (pianist) en Benno (fotograaf). Samen met de Belgische Daisy en Tante Netteke  vormen zij het ‘dreamteam’. Ook ‘Hart van Nederland’ is aanwezig. Zij hebben in de voorbije maanden in hun actualiteitenprogramma regelmatig aandacht besteed aan De Wens van Bjorn en zullen ook nu een korte documentaire maken met als titel “Bjorn’s droom”.

Voordat we de gezinnen kunnen ontvangen moet er nog heel wat werk worden verzet. Het prachtige kunstwerk dat tijdens de benefietmiddag is gemaakt wordt opgebouwd bij de ingang. Ludieke spelletjes staan klaar ter vermaak van de kinderen. Flesjes water worden koel gezet. Elle brengt appels, peren, meloenen, aardbeien en kersen namens Firma Verkuijlen. Perijn komt met een flink aantal taarten en cupcakes die ze samen met haar vriendinnen Margriet, Hedy, Hellen en Yvonne heeft gebakken. Een prachtig initiatief dat juist vandaag op de verjaardag van Jolande, moeder van Bjorn, goed van pas komt!

Gedurende vandaag en morgen verwelkomen we de gezinnen van in totaal 18 progeriakinderen uit 10 verschillende Europese landen (Nederland, België, Duitsland, Frankrijk, Italië, Portugal, Turkije, Engeland, Ierland en Zweden). Bjorn mist zijn vaste voetbalmaatjes Jesper en Yasin, die door omstandigheden niet aanwezig kunnen zijn. Verder waren er nog een aantal Europese progeriafamilies uitgenodigd, die om uiteenlopende redenen vooralsnog besloten hebben niet op de uitnodiging van de Progeria Family Circle in te gaan.

De families van Toon († 9 november 2014), Hayley († 2 april 2015) en Magnus († 5 april 2010) komen wel naar deze reünie. Speciaal ter herinnering aan deze kinderen, alsook aan haar eigen zoon Ben († 1993) en de andere kinderen die ons zo dierbaar zijn, heeft Marjet een prachtige gedenktafel ingericht. Hier kunnen alle aanwezigen op een rustig plekje in het hotel  een gedachtenis opschrijven voor onze overleden vrienden. Uiteraard hadden we ook Loewie en zijn ouders graag ontvangen op deze reünie. Loewie overleed op 17 januari 2015, amper een week na onze eerste ontmoeting. Vreugde en verdriet liggen ook deze week weer dicht bij elkaar…

Behalve dat de families bij aankomst worden getrakteerd op een stuk gebak, krijgen ze van Bjorn een leuk doosje chocolaatjes met zijn foto en het logo van de Progeria Family Circle erop. Ook krijgen de progeriakinderen allen een quilt die met liefde is gemaakt en geschonken door Stichting Verdanda. En uiteraard een programmaboekje per gezin, zodat de families weten wat ze deze week zoal kunnen verwachten. Voor het nodige vertolken kunnen we, behalve  op Micael (Portugees, Frans, Italiaans), gelukkig ook nog een beroep doen op Tante Netteke (Frans), Bertus (Italiaans) en Esma (Turks).

Op deze eerste avond van de progeriabijeenkomst houden we een bowlingcompetitie in het hotel. Onder de bezielende leiding van Micael worden groepjes gevormd en strijden de deelnemers om de  eer en de eeuwige roem. Zowel voor de kinderen als voor de volwassenen zijn er een aantal trofees, die de volgende ochtend onder een groot applaus zullen worden uitgereikt aan de prijswinnaars! Ondertussen is Jolande, ondanks het feit dat ze dit jaar haar verjaardag niet thuis kon vieren, ook verwend met de nodige leuke, lieve en mooie cadeautjes.

Vrijdag 14 augustus 2015

Na het ontbijt komen we bij elkaar voor een korte introductie, waarbij alle families per gezin nog eens met een applaus worden verwelkomd. Voor de ouders, zus en broer van Magnus, die nieuw zijn in dit gezelschap, een bijzondere gewaarwording. Desondanks houden ze zich goed staande, zijn ze erg openhartig  en maken ze vele nieuwe vrienden tijdens deze  progeriabijeenkomst.

Voor de kinderen, waarbij zowel de progeriakinderen als hun broertjes en zusjes welkom zijn, is er deze ochtend een samenkomst met Marianne en alle andere vrijwilligers, ter voorbereiding op het theaterstuk dat ze zondag tijdens de feestavond gaan opvoeren. Bjorn had als idee om dit jaar een soort van schimmenspel te doen. Dankzij de medewerking van MK2 uit Breda, die ons voor deze gelegenheid een doorzichtscherm leende, kan dit plan in deze dagen verder worden uitgewerkt. Met ons nichtje Christel en haar vriend Merlijn hebben we zowel gisteren als vandaag twee paar extra helpende handen, gedurende deze dagen meer dan welkom zijn.

De moeders worden omstreeks 11 uur opgehaald voor een heerlijke boerenlunch bij de Brabantse Hoeve in Volkel. Ze krijgen een kop soep, een worstenbroodje en allerlei andere lekkere luxe sandwiches voorgeschoteld. Ook is er koffie, thee en sap, doch een aantal dames van ons Europese gezelschap geeft de voorkeur aan een glaasje wijn. Gastheer Hugo denkt hierin de Zuidelijke afkomst van zijn gasten te herkennen, doch grappig detail is dat juist de meest Noordelijk wonende moeder de eerste was die om wijn vroeg! Al met al wordt er heel wat afgepraat en samen gehuild. Kortom, een paar uurtjes fijn genieten met dit bijzondere gezelschap!

Ondertussen zijn de progeriakinderen samen met Miss Skoom, een zangeres uit Noorwegen die sinds enige jaren is verbonden aan de Progeria Family Circle, op weg naar soundstudio Deyoso. Daar krijgen ze samen met de vrijwilligers deze middag een rondleiding van Gerjo en Sonja Gielen, die er mede voor zorgen dat niemand van hen ook nog maar iets te kort komt. Allen voorzien van een koptelefoon zingen de progeriakinderen een lied in dat door Miss Skoom is voorbereid. Omdat er nog wat tijd over is geeft Rania een mooie rap weg en zingen Micael, Michiel en Harry op hun beste kunnen “Hero” van Enrique Iglesias.

Ondertussen treft de bus met moeders de bus met vaders, die samen met hun overige kinderen naar  Zie-Zoo in Volkel zijn gekomen. Daar zullen moeders en kinderen enkele uren doorbrengen in het dierenpark, terwijl de vaders op weg gaan naar hun activiteit. Het weer is mooi en de terrasjes zijn volop bevolkt. Zowel bij de soundstudio als in het dierenpark genieten de kinderen veelal van een ijsje, alvorens zij met de bussen van De Wit Reizen naar de volgende activiteit gaan.

De vaders zullen deze  middag gaan kleiduiven schieten bij Schietbaan Eric Swinkels. De bordjes van klei worden op een drietal manieren aangeboden. De konijnengang (onder langs de grond)  is voor de meesten het beste te doen. Het raken van de kleiduiven die voor langs worden weggeschoten is al wat moeilijker. Tot slot worden de deelnemers uitgedaagd de kleiduiven die over hen heen komen te raken. De mannen zijn enthousiast over deze activiteit. De vader van Rania weet uiteindelijk de meeste treffers te maken. Hij wordt daarvoor beloond met een prachtige medaille compleet met rood-wit-blauw lint. Vanuit deze locatie wandelen de vaders naar de volgende bestemming, die amper 200 meter verderop ligt.

Aan het einde van de middag treffen we elkaar allemaal weer op het terrein van Paintball Games aan de Scheidingsweg in Boekel. We waren maar wat blij met het aanbod van familie Haegens om voor onze barbecue en graffiti workshop gebruik te mogen maken van hun prachtige buitenlocatie. Hutten Catering verzorgt deze avond onze maaltijd. Zij hebben kosten nog moeite gespaard om het alle gasten naar de zin te maken. Voor de moslims is er Halal vlees, doch over het bakken van het door hen zelf meegebrachte vlees doen de koks ook niet moeilijk. Een aantal vrienden (Frank, Petra, Patrick, Marianne, Edith en Yvonne) zorgt dat iedereen voorzien wordt van een drankje en heeft ook in de toeloop naar deze dag de nodige hand- en spandiensten verricht. Echt helemaal super!

Iedereen geniet van deze heerlijke barbecue. De ouders zitten gezellig met elkaar te praten. De kinderen vermaken zich met de grote Spongebob en Minions ballonnen die ze cadeau krijgen van Paintball Games. En ook de ballen die voor deze gelegenheid werden geschonken door Bakker van de Ven zijn geel. Wat een toeval zeg! John komt langs met zijn open, witte Porsche en biedt de kinderen een mooi ritje aan door het buitengebied. Deze gemoedelijke sfeer zet zich voort bij de graffiti workshop waarvoor Michel, samen met zijn collega, helemaal vanuit Amsterdam is komen rijden. Een spontaan initiatief dat voort kwam uit een toevallige ontmoeting van Bjorn met Michel van Graffitifun, eerder dit jaar  bij de Mc Donalds in Utrecht!

De houten panelen waarop de kinderen hun kunstwerk maken zijn voor zover nodig op kofferformaat gezaagd, zodat ze aan het einde van deze bijeenkomst ook per vliegtuig mee naar huis kunnen worden genomen. De meesten spuiten een letter of een naam op een fel gekleurde ondergrond, maar een vlinder is natuurlijk ook helemaal prima! Voor de onlangs overleden Toon en Hayley wordt een prachtige graffiti gemaakt, die uiteraard wordt aangeboden aan hun ouders. Alle panelen tezamen vormen, al staand op de vele van de Volksuniversiteit en De Cirkel geleende schildersezels, een kleurrijk geheel en maken het verblijf op deze locatie nog eens extra bijzonder.

Alsof dit alles nog niet genoeg is mogen de volwassen mannen deze avond ook nog paintballen op het Call of Duty terrein van Paintball Games. Er wordt in twee teams gespeeld tussen levensgrote oude huizen, een Engelse dubbeldekker, taxi, telefooncel en verschillende militaire voertuigen. Tot slot krijgen de progeriakinderen één voor één onder leiding van Marcel, papa van Bjorn, de kans om te schieten op een tweetal vaders die morgen jarig zijn en speciaal voor deze gelegenheid in een hazenpak worden gehesen. Deze mooie dag wordt afgesloten op het terras, waarna de bussen ons omstreeks 22.00 uur weer veilig terug brengen naar het  hotel.

Zaterdag 15 augustus 2015

Wordt vervolgd…