door Maike de Vocht

“Voor kinderen met kanker wordt van alles georganiseerd. Bijvoorbeeld door Kika. Maar als je de enige in het land bent, val je vaak overal buiten”, vertelt Marcel Nabuurs. Zijn zoon Bjorn (6) lijdt aan een uiterst zeldzame verouderingsziekte, genaamd progeria.

Wereldwijd zijn er slechts vijftig gevallen van de ziekte bekend. Voor Boekelse petanqvereniging Jeu de Bouckles reden genoeg om de opbrengst van hun jaarlijkse fietsboultocht te schenken aan de stichting ‘Bjorn & Progeria’.

“Elk jaar is het inschrijfgeld van de tocht voor een goed doel”, zegt Mari van Haandel, voorzitter van Jeu de Bouckles. ” Het idee is eigenlijk van de leden gekomen. Naar aanleiding van een artikel over Bjorn in het Brabants Dagblad in januari besloten we om dit jaar bij te dragen aan de lotgenotenbijeenkomsten van Bjorn.”

Zelf zal Bjorn niet bij de fietsboultocht aanwezig kunnen zijn, want hij vliegt vrijdag met zijn vader naar Orlando in Florida. Mama Jolande blijft thuis voor zijn zusjes zorgen. “Vorig jaar is Jolande naar Amerika geweest en dit jaar ga ik mee”, vertelt Marcel. “Eigenlijk zijn de Europese bijeenkomsten veel gezelliger, maar voor de kinderen is een pretpark natuurlijk ontzettend mooi. Al mogen ze door hun lengte niet overal in. Ze zijn allemaal net iets te klein. Bjorn is nu ongeveer een meter lang.”

Familie Nabuurs probeert elk jaar naar de Europese en de wereldwijde lotgenotenbijeenkomst in Amerika te gaan. “Voor ons maakt die in Florida eigenlijk niet zoveel uit. Daar is veel minder contact tussen de gezinnen onderling. In Europa kun je veel meer overleggen. We gaan dan ook met het hele gezin. Naar Amerika kan er maar één ouder mee in verband met de kosten. Dat is jammer, want dan kan je die ervaring niet echt samen delen. Maar we doen het voor Bjorn. Die wil er graag heen. Hij kijkt er echt naar uit. En voor mij is het al mooi om te zien dat ze samen een ijsje delen.”

Door de ziekte zal Bjorn ongeveer tien keer sneller verouderen dan normaal. Naar verwachting zal hij maximaal ongeveer 1.10 meter groot kunnen worden en zal hij waarschijnlijk niet langer dan dertien jaar leven. Maar dat onderwerp wordt tijdens een bijeenkomst het liefst vermeden. Marcel: ” We weten allemaal dat ze niet lang te leven hebben, maar daar hebben we het zo min mogelijk over. We praten wel over dingen waar we tegen aanlopen, zoals voeding, school en medicijnen. De dagelijkse dingen dus. We willen de kinderen nog in bescherming nemen. Bjorn heeft wel door dat hij anders is, maar hij is net te jong om het allemaal te beseffen. Zodra hij het begint te begrijpen, zullen we het hem uitleggen.”

Tot die tijd willen Marcel en Jolande Bjorn vooral laten genieten. Maar helaas zitten daar ook kosten aan verbonden. “De reizen naar de bijeenkomsten zijn niet goedkoop. Daarom hebben we in 2005 Bjorn & Progeria opgericht, zodat Bjorn zijn vriendjes kan blijven zien”, aldus Marcel.

Zondag proberen de leden van Jeu de Bouckles een steentje bij te dragen met hun fietsboultocht. Het inschrijfgeld à vijf euro gaat volledig naar Bjorn & Progeria. Vanaf 16.00 uur mag iedereen een balletje komen gooien en deelnemen aan een loterij bij Jeu de Bouckles aan de Bernhardstraat in Boekel. Ook de opbrengst van de loterij, de collecte en een deel van de baropbrengst is bestemd voor Bjorn.