Het Brabants Dagblad blikt terug op het jaar 2008. Vandaag juni: Bjorn Nabuurs uit Boekel gaat naar de Verenigde Staten.
door Lieke Mulder

Hij had er zo naar uitgekeken. Zes dagen naar Amerika, zes dagen met papa in een hotel, naar Disneyworld, vliegen. In de Universal Studio’s zou hij spiderman een hand geven, hij zou samen met zijn Belgische vriendje Michiel in het attractiepark rondrennen en nog meer andere progeria-kinderen ontmoeten. De zesjarige Bjorn uit Boekel heeft de zeldzame verouderingsziekte progeria. Wereldwijd zijn er slechts vijftig kinderen met deze ziekte.

De Boekelse jeu de boulesvereniging Jeu de Bouckles schonk de opbrengst van het jaarlijkse uitje aan de stichting Bjorn en Progeria. Met de opbrengst kon Bjorn afgelopen juni met zijn vader naar de wereldwijde lotgenotenbijeenkomst in Amerika. Bjorn had er reuze zin in.

Hoe was het? Heeft Bjorn genoten, zijn vrienden gezien, spiderman een hand gegeven? Marcel Nabuurs, de vader van Bjorn: “Veertien uur vliegen was het, naar Orlando, Amerika. Toen we aankwamen, hebben we vier van de andere kinderen gezien. Maar we zijn vroeg gaan slapen. Het was inmiddels tien uur Nederlandse tijd. We waren moe en de eerste dag zouden we naar een vrijwilligersbijeenkomst gaan. We hadden een druk programma.”

Maar toen Bjorn die eerste dag in zijn hotelbed in Amerika wakker werd, voelde hij zich niet zo goed: “Al snel ging het mis. Bjorn moest overgeven. Later in de bus ook en daarna in het steakhouse ook. En hij had erge buikpijn.” De tweede dag stond een bezoek aan de Universal Studio’s op het programma. “Maar het was allemaal te veel voor Bjorn. Dat ging echt niet.”

En de dag erna ging het niet anders, vertelt zijn vader. “Ziek, ziek, ziek. Overgeven, buikpijn, koorts. Hij heeft drie dagen op de hotelkamer in zijn bed gelegen. En ik heb ernaast een beetje naar het WK voetbal gekeken. En ik heb helemaal niets met voetbal!”

Nee, het had op zich niets met zijn progeria te maken, legt zijn vader uit. “Al is hij natuurlijk wel extra kwetsbaar. Hij is elf kilo, heeft geen onderhuids vet. Ik ben met hem naar een artsenpost gegaan. Ze gaven twee opties. Opnemen in het ziekenhuis of een spuitje tegen de koorts. We hebben voor het laatste gekozen, maar dat is dus veel te veel voor Bjorn geweest. Hij heeft drie dagen lang bijna alleen maar geslapen. En hij zei steeds, als hij een beetje wakker werd: “Papa, ík wil gaan zwemmen met Michiel. Er was een zwembad in het hotel en ze mochten nog een keer samen gaan zwemmen.”

Ja, en wat doe je dan? “Ik heb besloten dat we naar huis gingen. Twee dagen eerder dan gepland zaten we weer in het vliegtuig. Bjorn was gelukkig wel alweer een beetje aan het opknappen, maar hij is thuis wel nog een paar dagen goed suf geweest.”

Een domper? “Ja, dat kun je wel zeggen. Vooral voor Bjorn. Hij had er zo naar uitgekeken.” Heeft Bjorn dan helemaal niets aan de reis gehad? “Niet veel. Op de terugweg, op het vliegveld, heeft hij nog wel een beetje genoten, gelukkig. Zo stond hij op het vliegveld in het licht van een neonreclame, en toen vond hij zijn schaduw zo mooi om te zien. Daar heb ik nog een mooie foto van gemaakt. En in het vliegtuig mocht hij bij de piloot in de cockpit kijken. Dat vond hij ook prachtig.”

Gelukkig is er volgend jaar weer een kans. “De lotgenotenbijeenkomst wordt elk jaar gehouden en er is nog geld over van de inzameling door de jeu de boulesvereniging. Volgend jaar gaat Bjorn dus zeker weer.” Het is dus nog even wachten voor Bjorn, maar dan kan hij toch écht die grote spiderman een handje geven.