Bjorn & Progeria

Afscheid van onze goede vriend Mats

Hey Mats, inmiddels ruim 15 jaar geleden, op 10 juli 2004 om precies te zijn, kwamen we bij jou thuis voor een eerste ontmoeting met onze Belgische lotgenoten. Ook nadien spraken we regelmatig af, samen met de families van Michiel, Amber, Toon* en later ook Loewieke*. Wat was je een vrolijke kerel Mats! Op de […]

Rust zacht, lieve Hayley…

Daar ga je dan lieve Hayley, op weg naar een nieuwe wereld… Hoewel we wisten dat je ziek was, kwam het bericht van jouw overlijden op 2 april jl. toch nog erg onverwacht. We leerden jou, je ouders en je broer en zus kennen in juni 2007 in Orlando, tijdens de (toen nog) wereldreunie van […]

Brabants Dagblad: “Streefbedrag voor Bjorn uit Boekel is binnen, inzameling gaat door.”

De familie van Bjorn Nabuurs (12) uit Boekel is erin geslaagd meer dan 80.000 euro in te zamelen. Daardoor gaat een bijeenkomst voor kinderen uit heel Europa die net als Bjorn lijden aan de zeldzame verouderingsziekte progeria definitief door. 25 progeriapatiënten en hun families zullen komende zomer vijf dagen in Nederland doorbrengen. Met de 81.831 die tot nu toe is […]