Vandaag zijn we met Bjorn naar het AMC in Amsterdam geweest. Dit was in het kader van wetenschappelijk onderzoek dat ze uiteraard graag doen bij Progeria-kinderen. Wij hebben destijds toegezegd hieraan mee te werken in de hoop dat ze over (wie weet hoeveel) jaren hopelijk toch kinderen met deze ziekte kunnen genezen of tenminste wat meer kwaliteit van leven kunnen geven. Alles goed en wel, maar het was, vooral voor Bjorn natuurlijk, toch een lange en vermoeiende dag vandaag. Om 5.45 uur op, om 8.10 uur in Amsterdam, om 17.45 uur het laatste onderzoek afgerond en om 20.00 uur pas weer thuis. In die tijd deden ze algemeen lichamelijk onderzoek, maakten ze rontgenfoto’s, werd er bloed afgenomen en maakten we voor allerlei andere onderzoeken ook nog een tochtje langs de dermatoloog, neuroloog, oogarts en kindercardioloog. Gelukkig liep er een klinisch geneticus van het AMC met ons mee die ervoor zorgde dat we niet verdwaalden en overal op tijd aan de beurt waren. Bjorn heeft het ondanks zijn leeftijd erg goed gedaan. Alleen de CT-scan waarbij hij liggend door een tunnel moest en het meten van de spierkracht en nog een andere test met allerlei stikkertjes en kabeltjes op een aan het lichaam vond hij echt niet leuk. Verder was het allemaal wel te doen. Tussen de middag zijn we door Rinske erg gastvrij ontvangen bij het Ronald Mc Donald-huis. Daar konden we even rustig ons brood opeten en Bjorn kon lekker spelen in de ballenbak en nog veel meer. Bij vertrek kreeg hij zelfs nog twee speelgoedautootjes (ambulance) en een ballon. Ook in het ziekenhuis heeft hij op de diverse afdelingen de nodige plaatjes en stickervelletjes weten te bemachtigen. Dat verzacht het leed dan toch weer een beetje…
