Bjorn & Progeria

Foto1308Afgelopen zondag had Hart van Nederland van SBS6 haar vierde opnamedag voor de documentaire over Bjorn die binnen nu en enkele maanden zal worden uitgezonden. Dit alles met het doel voldoende sponsorgelden binnen te halen voor de in Nederland te organiseren progeriabijeenkomst in de zomer van 2015. In Toverland in Sevenum troffen we onze Belgische vrienden Michiel en Amber en hun ouders. Verschillende interviews werden afgenomen en de nodige ervaringen werden gedeeld. Hilarisch was het interview met de zusjes van Bjorn, waarin 10-jarige Anika voor de camera zeer treffend het gezicht van de nastarende mensen imiteerde en 6-jarige Sieta vol trots ook nog wel even wat wilde vertellen over haar ‘grote’ broer Bjorn. Het was een gezellige dag!

Dinsdag was het allemaal wat minder. Die dag werd, na twee maanden op de spoedlijst te hebben gestaan, eindelijk dan toch je zere kies verwijderd, alsook nog een aantal andere melktanden die hinderlijk in de weg stonden in dat toch al veel te kleine mondje van jou! Aangezien je bij behandelingen van de tandarts telkens weer in ademnood kwam, diende deze ingreep onder algehele narcose in het ziekenhuis te gebeuren. Met name het aanbrengen van de beademing via de neus leverde vanwege de beperkte ruimte aanvankelijk de nodige problemen op. De ingeschatte tijd van een half uur liep dan ook al snel op naar zo’n anderhalf uur. Gelukkig mocht mama daarna snel weer langs je bed staan in de verkoeverkamer. Met je duim gaf je naar iedereen toe aan dat het goed met je ging. Eenmaal terug op de kamer mocht je gaan drinken met een rietje, maar dat bleek een onmogelijke opgave vanwege de nog niet uitgewerkte verdoving in je mond. Mama had dan ook haar handen vol met het bij jou naar binnen gieten van kleine slokjes water. Ondertussen werd via het infuus het vochtpijl van je lichaam ook nog wat bijgewerkt. Na het avondeten mocht je met een flinke antibioticakuur op zak, eindelijk dan toch weer naar huis!

Natuurlijk had je, volgens je eigen maatstaven, verwacht ook dit keer de volgende dag gewoon weer, zoals altijd eigenlijk wel, naar school te kunnen gaan. Na een wat onrustige nacht werd je woensdag echter wakker met een flinke hoofdpijn. De verdoving was inmiddels uitgewerkt en naarmate de dag vorderde kreeg je wat meer last van ditjes en datjes. Een pijnlijke enkel, een dikke wang, een zeer vervelend korstje bij je mond, licht bloedverlies, moeite met praten en zo nog wat zaken. Het is je niet meer gelukt om terug naar school te gaan deze week. Zelfs bij de schaakclub heb je deze vrijdagavond verstek moeten laten gaan. Ondertussen vulde je je maag met stukjes wit brood met leverpastei en kleingesneden blokjes smeerkaas. Zodoende had je zaterdagmiddag toch weer voldoende energie om je eerste schaakwedstrijd van dit seizoen in de volwassenencompetitie met een positief resultaat af te sluiten. Goed gedaan Bjorn! Zondag nog even rustig aan, dan kun je er maandag op school hopelijk weer helemaal voor de volle 100 % bij zijn!