Petanqvereniging Jeu de Bouckles steunt de stichting Bjorn & Progeria. De Boekelse club organiseert op zondag 22 juni aanstaande een fietsboultocht voor het goede doel. Leden kunnen met partner deelnemen. De tocht is ongeveer vijfentwintig kilometers lang. Tijdens tussenstops in Mariaheide en Uden wordt er een partijtje jeu de boules gespeeld. Het inschrijfgeld à 5 euro per persoon gaat volledig naar Bjorn & Progeria. Vanaf 16.00 uur kan het publiek een kijkje komen nemen op de accommodatie van Jeu de Bouckles aan de Bernhardstraat. Bezoekers kunnen zelf een balletje gooien en deelnemen aan een loterij. De opbrengst van de loterij, de collecte en een deel van de baropbrengst is bestemd voor Bjorn en Progeria. De prijzen worden beschikbaar gesteld door de Boekelse ondernemersvereniging en enkele ondernemers uit Uden.
Door Marcel Bosmans
“Het is gebruikelijk dat we jaarlijks iets doen voor een goed doel”, vertellen clubvoorzitter Mari van Haandel en penningmeester Anneke de Bruin. “Meestal is er een link met Boekel. Dan blijft het dichtbij en weten we ook waar het geld naartoe gaat. Tijdens de vorige ledenvergadering werd het idee geopperd om in 2008 de Stichting Bjorn & Progeria een steuntje in de rug te geven.”
Bjorn is het zesjarige zoontje van Marcel en Jolande Nabuurs uit Boekel. Hij lijdt aan de zeldzame verouderingsziekte Progeria: “Bjorn wordt acht tot tien keer sneller oud dan wij”, legt moeder Jolande uit: “Hij blijft klein en wordt al op zeer jonge leeftijd geconfronteerd met gebreken die normaal gesproken bij oudere mensen voorkomen, zoals hart- en vaataandoeningen en stijve gewrichten. Zijn zusje is vier en kan zichzelf aankleden. Bjorn is op de hulp van anderen aangewezen. ” Voorzover bekend is Bjorn het enige kind in Nederland waarbij Progeria is vastgesteld. In Europa delen tweeëntwintig kinderen zijn lot, wereldwijd ongeveer vijftig. Voor onderzoek naar de ziekte is nauwelijks geld beschikbaar: “Het zijn slechts stipjes op de wereldbol. Een geneesmiddel vinden heeft geen prioriteit. Pas in 2003 is ontdekt in welk gen de fout zit.”
Ouders en kinderen putten vooral kracht uit de lotgenotenbijeenkomsten, die meestal jaarlijks georganiseerd worden: “Toen Bjorn kleiner was ging het zijn begrip te boven, maar nu kijkt hij er echt naar uit.” Er zijn speciale activiteiten waaraan de kinderen kunnen deelnemen, zoals toneelspelen of een ritje maken in een Ferrari: “Aan ieder kind werd eens gevraagd om hun grootste wens met de groep te delen. Bjorn wenste dat ze allemaal vriendjes mochten blijven. Het is iedere keer de vraag wie er nog kan komen.” Als de fietsboultocht plaatsvindt is Bjorn met zijn vader in de Verenigde Staten om een lotgenotenbijeenkomst bij te wonen.
Lotgenotenbijeenkomsten vinden verspreid over de wereld plaats: “Wij willen graag dat Bjorn de bijeenkomsten kan blijven bezoeken. Maar reizen naar Turkije of de Verenigde Staten is niet goedkoop.” In 2005 is de stichting Bjorn & Progeria opgericht. “De donaties maken het mede mogelijk dat Bjorn met lotgenoten in contact kan blijven en dat noodzakelijke aanpassingen in en om het huis gerealiseerd kunnen worden.” Het rekeningnummer van de stichting is 10.80.69.494, ten name van Stichting Bjorn & Progeria te Boekel.