Bjorn & Progeria

Gastheer Bjorn Nabuurs wil wens in vervulling brengen.

Door: Bas van den Hoven

De Boekelse Bjorn Nabuurs heeft zich een ambitieus doel gesteld. De enige Nederlander met verouderingsziekte progeria hoopt 25 progeriafamilies te ontvangen voor een onbezorgde week vol plezier. De twaalfjarige Bjorn wil geld inzamelen om zijn wens in vervulling te brengen.

Het idee om met de verschillende Europese kinderen met de verouderingsziekte samen te komen is niet nieuw. De ontmoetingen vinden hun oorsprong bij de Progeria Family Circle, een stichting die zich inzet voor kinderen met progeria. De tripjes hebben de familie Nabuurs al veel van het continent laten zien. “Engeland, Duitsland, Italië en Denemarken”, somt Bjorn op. De families proberen ieder jaar een week te organiseren waarin plezier hebben centraal staat. Samen met zijn ouders besloot Bjorn dat het tijd was om het internationale gezelschap naar Nederland te halen. “Het is niet ieder jaar gelukt om een week te organiseren omdat het veel geld kost om de gezinnen bij elkaar te brengen. Wij hopen dat het ons met mooie initiatieven en veel steun gaat lukken”, vertelt moeder Jolande.

Piratenboot

In de vakanties staan niet alleen de kinderen met progeria centraal. Ook de broertjes en zusjes delen in de spelvreugde. Het zijn weken waar Bjorn samen met zijn zusjes graag aan terugdenkt. “Het karten in Denemarken afgelopen zomer was erg leuk”, vertelt Bjorn enthousiast. De zesjarige Sieta koestert met name het bezoek aan Italië: “Daar zijn we met een grote piratenboot naar Venetië gegaan.” De weken bestaan niet uit alleen maar plezier. Het gezelschap is in de loop der jaren ook vrienden en vriendinnetjes verloren. Tijdens de weken staat de groep stil bij het verlies. “Dat is de keerzijde natuurlijk. De ouders van de overleden kinderen blijven van harte welkom en zijn er nog regelmatig bij”, legt Jolande uit.

Hulp nodig

Om een onvergetelijke week mogelijk te maken, is hulp nodig. De families kunnen het zich simpelweg financieel niet veroorloven om alles zelf te regelen. Jolande en Bjorn hopen daarom op steun om de kosten van de gezinnen zoveel mogelijk te beperken. Het gaat daarbij niet alleen om financiële hulp. “Het kan van alles zijn, bijvoorbeeld een leuke activiteit of een verzorgde maaltijd”, licht Jolande toe. De huisvesting van het gezelschap is het voornaamst. Gezien de beperkingen is een hotel waarin de voltallige groep kan overnachten wenselijk. Het zijn echter niet altijd de prijzige activiteiten die voor blijvende herinneringen zorgen. Het geluk zit vaak in kleine dingen, vertelt Jolande: “Het hoeft echt niet duur te zijn, de kinderen vermaken zich ook prima met stoelendans of een potje voetbal.”

Schnitzels en voetbal

Nu de actie van start is gegaan, hebben de eerste weldoeners zich al bij de familie Nabuurs gemeld. De Facebookpagina ‘De wens van Bjorn’ telt zo’n zevenhonderd ‘likes’ en de eerste voorstellen liggen op tafel. Zo zijn een paar mensen uit Boekel al aan het brainstormen over een benefietconcert en is een zandtovenaar benaderd om zijn kunsten tijdens de week te komen vertonen. Bjorn staat in ieder geval te popelen om zijn vrienden in Nederland te verwelkomen: “Ik heb er heel veel zin in, daarom hoop ik dat het gaat lukken.” Aan het wensenlijstje van de jonge Boekelnaar gaat het in ieder geval niet liggen, met een potje voetbal en schnitzels is Bjorn tevreden.

 

5461edd00cb21a7b1a000001