Bjorn & Progeria

Vanochtend waren we even na 8.00 uur al in het ziekenhuis. We hadden je rolstoel meegenomen, want de looplijnen zijn lang vandaag. Je hebt weer een gehoortest gehad, die gelukkig beter was dan de vorige keer. Dit betekent dat er geen operatieve ingreep hoeft plaats te vinden. Verbetering van je gehoor ten opzichte van de eerste gehoortest is er echter niet, alhoewel je zelf het idee hebt dat je nu toch wel enigszins beter hoort dan destijds. Gelukkig komt de zomer eraan met hopelijk minder kans op verkoudheid en daarmee verband houdende gehoorproblemen. Toch is mama er nog niet zo gerust op. Zeker met het zicht op je middelbare school periode zou het fijn zijn geweest als je gehoor toch wat constanter zou blijven. Volgens de KNO-arts moeten we ons hier spijtig genoeg echter bij neerleggen. De leverancier van je elektrische hoog-laag-bureaustoel, voor straks na de zomervakantie op het atheneum, is langs geweest tijdens onze afspraak met de ergotherapeut om een laatste passing te verrichten. Binnenkort hebben we een afspraak op je nieuwe school om het begeleidingsplan te bespreken. Je kijkt uit naar de nieuwe periode die je binnenkort staat te wachten. Maar zeker zo enthousiast ben je over de musical die jullie de komende maanden gaan instuderen met groep 8! Tijdens het lange wachten in het ziekenhuis bedenk je je dat je je tekstboekje wel had kunnen meenemen om in deze lege uurtjes alvast wat te oefenen! Om 11.40 uur kun je dan toch eindelijk terecht voor de botscan, waarvan we vandaag echter de uitslag nog niet hoeven te verwachten. Dit keer geen Mc Donalds, maar een wit broodje jam uit de lunchroom van het ziekenhuis. Je hebt ook een broodtrommel met schuddebuikjes op een witte boterham bij (je dagelijkse voorkeur), maar daar heb je nu juist vandaag eens geen zin in 😉 Tot slot hebben we deze middag nog een afspraak met de kinderarts. Je bent nu 120,9 cm lang en weegt nog steeds 15 kg. Met name de steeds meer a-symmetrisch wordende houding van je lichaam trekt haar aandacht. Ook buigen je schouders steeds verder naar voren. De kinderarts gaat in verband hiermee de fysiotherapeut om advies vragen. Over tien dagen wordt Bjorn weer in het Radboudziekenhuis verwacht in verband met cardiologisch onderzoek. Verder vooralsnog geen bijzonderheden. Je voelt je prima en dat straal je ook uit. Zeker na de drukke, doch plezierige dag van gisteren, want toen hebben we je op school verrast met een heuse surprise party ter ere van je twaalfde verjaardag morgen. Zowel binnen als buiten was het een gezellige boel met familie, vrienden, de Belgische progeriafamilies van Michiel, Amber en Toon, enkele vrijwilligers van de Progeria Family Circle en natuurlijk groep 8! De zaal was mooi versierd, je hebt veel leuke cadeautjes gekregen, kunnen voetballen, naar muziek geluisterd van DJ Michiel en er zijn enkele de voordrachtjes gedaan. Ook was er een sneltekenaar die vele gasten heeft voorzien van een prachtige karikatuurtekening. Namens Bjorn iedereen bedankt en hopelijk tot gauw!