Bjorn & Progeria

Deze week is het herfstvakantie. Daar baal je wel een beetje van, want naar school gaan vind je helemaal top! Het komt dan ook niet zo slecht uit dat juist vandaag de halfjaarlijkste controle bij de kinderarts staat gepland. Deze ochtend mag je niet eten, want je moet nuchter blijven vanwege het bloedonderzoek. De afspraak met de kinderarts kon pas om 10.00 uur worden gepland, maar we zijn om 9.15 uur al in Nijmegen in de hoop dat je tenminste toch alvast kan worden geprikt. Mama vertelt dat de verdovingszalf al is gesmeerd en jij laat nog even tactisch weten dat je een reuzehonger hebt, dus dat ze wat jou betreft wel aan de slag mogen. Niet veel later ben je aan de beurt. Zo nuchter als je bent vertel je de verpleegkundige dat er een vorige keer wel drie keer geprikt moest worden om een goed bloedvat te vinden en dat dat niet zo’n pretje was, dus dat ze maar het beste jouw advies kan opvolgen en het bloedvat in je linkerarmholte kan nemen. En gelijk heb je, want zo gaat het direct goed. Met dank aan verpleegkundige Marit zitten er in een mum van tijd vijf buisjes vol! Je bent weer een beetje gegroeid. Met ruim 10-jarige leeftijd ben je nu 117 cm groot. Je gewicht blijft steken op 14 kg. Maar ach, je voelt je verder prima op dit moment! Naar omstandigheden gaat het goed met je en een forse verkoudheid in september ben je, behoudens een aantal slapeloze nachten en diverse malen overgeven, zonder al teveel problemen doorgekomen. De aanvankelijk geplande botscan wordt uitgesteld voor een half jaar en ook het cardiologisch onderzoek zal dan pas weer plaatsvinden. Nu nog maar hopen dat de bloeduitslagen goed zijn, zodat je in principe voorlopig niet hoeft te prikken. Tot slot gaan we nog even langs bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis. Zij constateert dat je ruggewervel steeds meer afloopt naar rechts. Bij het doen van wat oefeningen wordt weer pijnlijk duidelijk hoe groot je beperkingen feitelijk zijn, maar we gaan natuurlijk uit van hetgeen je allemaal wel kan en dat is toch ook nog best wel veel! Jullie spelen samen een potje hockey in de gymzaal, waarbij je met volle teugen geniet. We constateren dat je ondanks je beperkte lengte te groot wordt voor een buggy, omdat je daarin je knieën te hoog moet optrekken. Kortere afstanden kun je overigens prima lopen, maar op langere stukken (zoals de gangen van het ziekenhuis en wellicht ook die van je toekomstige school) heb je wel een hulpmiddel nodig. Op de terugweg naar huis droom je van een electrische rolstoel, waarbij mama de voor- en nadelen voor je op een rijtje zet. We zullen de ergotherapeut binnenkort eens vragen om advies…