Bjorn & Progeria


Sinds we weten dat Bjorn te kampen heeft met Progeria zijn we voorzichtig aan op internet gaan lezen over deze verschrikkelijke ziekte. Tot onze verbazing bleek het contactadres van de Europese Stichting voor kinderen met Progeria in Nederland te zijn. Marjet Stamsnijder, de moeder van de in januari 1993 op 12½-jarige leeftijd overleden Ben, zet zich thans nog steeds in voor kinderen met de ziekte Progeria. Vandaag maken we kennis met Marjet. We hebben bij voorbaat al bewondering voor deze vrouw, die al een zeer groot deel heeft moeten doorstaan van hetgeen ons nog te wachten staat. Klaarblijkelijk zijn er in ruim honderd jaar niet meer dan vijf progeriapatiëntjes geweest in Nederland. Voor zover bekend is Bjorn op dit moment het enige patiëntje in Nederland. Wel zijn er en drietal lotgenootjes in het naburige België. Marjet vertelt ons ook over de Progeria Family Circle. Middels de stichting probeert zij geld bij elkaar te krijgen om eens in de zoveel jaar ergens in Europa een progeriabijeenkomst te kunnen organiseren. Aangezien er toch een aantal kinderen zijn die vanwege hun gezondheid niet in staat zijn hiervoor naar Amerika te reizen is dit natuurlijk een fantastisch initiatief!