Wat voor betekenis heeft het begrip toekomst als je weet dat je kind jong dood zal gaan? Bjorn was net twee, hun dochter Anika amper een paar weken oud toen Jolande en Marcel Nabuurs te horen kregen dat Bjorn een zeer zeldzame verouderingsziekte heeft: Progeria. Deze kinderen worden zelden ouder dan een jaar of twaalf, dertien. In één levensjaar, worden ze lichamelijk tien jaar ouder. Uiterlijk met rimpelige huid, ingevallen gezicht, mager en klein. Maar ook met echte ouderdomsgebreken en -ziekten, zoals gewrichtsproblemen en hart- en vaatziekten. Voor zover bekend is Bjorn op dit moment de enige in Nederland met deze ziekte, hun arts in het AMC heeft vier keer eerder een Progeriapatiëntje gezien. Wereldwijd zijn er ongeveer 35.
De klap was enorm. Op weg naar het ziekenhuis, naar de fatale diagnose, dachten Jolande en Marcel Nabuurs geen seconde dat er iets ergs zou zijn met hun zoontje, ook al at hij niet goed en groeide hij slecht. ‘De eerste dagen heb ik tranen met tuiten gehuild. Maar hoe gek het ook klinkt: je went aan het idee dat hij kort zal leven’, vertelt moeder Jolande. Het belangrijkste doel van zijn ouders is zorgen dat Bjorn zo’n fijn mogelijke tijd heeft, of die nu nog twee of tien jaar zal duren. Vader Marcel: ‘Ik zie meer door de vingers sinds we weten wat hij heeft. Elk pleziertje is meegenomen. Hij zal niet voor zijn toekomst naar school gaan, maar hij is wel leergierig, dus we hopen dat hij daar straks een fijn tijdverdrijf vindt.
Bjorns ziekte wordt steeds zichtbaarder. Hij heeft stijve gewrichten aan vingers, heupen en knieën. Zijn gezicht valt steeds meer in. Hij heeft ook nauwelijks vet meer: van langer zitten begint hij al blauwe plekken te krijgen. Hij heeft gelukkig nog geen hart- en vaatziekten, de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen met Progeria. Bij hun strijd om te zorgen voor een kwalitatief goed leven, lopen ze regelmatig tegen obstakels op. Vooral als het om huisaanpassingen gaat. ‘Niemand weet precies hoe het zit’, verzucht Jolande. ‘Bjorn kan door zijn lengte en gebrek aan kracht bijvoorbeeld geen deuren openmaken en dat zal zo blijven. In andere landen kunnen verlaagde deurkrukken worden aangebracht, in Nederland schijnt dat niet te kunnen. Dat snap ik niet. Wij moeten maar steeds alle deuren voor hem opendoen, waardoor hij zich in en om het huis nooit vrij zal kunnen bewegen.
Alles draait bij het aanvragen van voorzieningen om: is het noodzakelijk? Nee, in absolute zin niet. Maar het is wel levenskwaliteitsverhogend. Daarom willen wij hem zelfredzaam maken. We hebben sinds kort een verlaagde trapleuning, daar zijn we zo blij mee. Hij kan nu zelf naar boven en beneden en die beweging is ook nog eens hartstikke goed voor hem.
Steun van MEE hebben ze ook niet. ‘Die zijn vooral op verstandelijk gehandicapten ingesteld of op lichamelijk gehandicapten die in een rolstoel zitten. Pas als Bjom zover was, moesten we maar eens terugkomen. Eigenlijk is de ergotherapeute de enige die echt met ons meedenkt, maar we mogen haar maar tien uur per jaar inhuren. Als we een geldboom in de tuin hadden, was dat niet zo’n probleem, maar dat is helaas niet zo.
De hoop dat er op tijd een medische doorbraak komt voor Bjorn, hebben zijn ouders niet. ‘Er is al zoveel schade aan zijn lichaam aangericht, dat kan nooit meer goed komen. Hooguit zal zijn leven dan misschien wat gerekt kunnen worden’, zegt zijn moeder.
Marcel en Jolande accepteren steeds meer dat het begrip toekomst weinig betekenis heeft. Maar op de meest onverwachte momenten blijkt hoe onnatuurlijk dat is. Juist kinderen zijn vaak toekomstgericht en willen zo snel mogelijk groot worden. Marcel raakt geëmotioneerd als hij terugdenkt aan die keer dat Bjorn thuiskwam met een ‘vriendenboekje’ van een ander kindje van het kinderdagverblijf. ‘Een van de standaardvragen daarin is: wat wil je later worden? Dat was zo confronterend. Jolande heeft er gelukkig iets moois van gemaakt: ontdekkingsreiziger.
Wanneer zal Bjorn zelf gaan beseffen wat hij heeft? Daar denken zijn ouders liever nog niet aan. ‘Hopelijk wil en kan hij er dan in ieder geval over praten’, zegt Jolande. Hun eigen verdriet kunnen ze nuchter benaderen. ‘Iedere ouder kan zijn kind verliezen. Wij hebben het nu over Bjorn, maar misschien overkomt Anika wel eerder iets. Ik weet niet wat erger is. Door Bjorn kunnen we de toekomst beter loslaten en veel meer genieten in het nu.