Udens Weekblad: “Zo fijn om met andere progeriakinderen samen te zijn”

Hij was natuurlijk al een BN-er, Bjorn Nabuurs, maar langzaam maar zeker wordt hij ook een bekende Nederlander. Dat is natuurlijk handig als je geld nodig hebt om je grote wens te realiseren. “Ik wil in augustus een bijeenkomst organiseren, waarbij alle kinderen met Progeria uit Europa naar Nederland komen.” Bjorn heeft ook Progeria, als enige in Nederland.

door: André van der Linden

150205 Bjorn en Micael 

Bjorn en zijn vriend Micael die elk jaar meehelpt aan het slagen van de progeriabijeenkomsten in Europa.

 Wat is Progeria?

“Het is een verouderingsziekte waarbij je botten wat minder stevig zijn en je minder vet op je lichaam hebt. Je bent niet zo heel erg groot en je leeftijdsverwachting is een stuk lager.”

Voel je je oud met ook ouderdomskwalen?

“Nee, eigenlijk niet alleen een beetje stijf.”

Kun je alles doen als kind zoals fietsen?

“Ja, dat kan ik wel, maar niet ver omdat dat te vermoeiend is.”

De fiets van Bjorn heeft ook zijwieltjes, vertelt zijn moeder die Bjorn natuurlijk helpt met het verwezenlijken van zijn wens. Ze is vaak tot diep in de nacht bezig met bijvoorbeeld het onderhouden van contact met mensen die acties houden voor Bjorn. “Je probeert iedereen netjes te antwoorden en te vertellen hoe het gaat.  Het gaat heel goed. We zijn al over de helft van ons streefbedrag van 80.000 euro. Het streven is om eind deze maand het doorgaan definitief te maken.”

Bjornburger

“Het moet eigenlijk wel lukken”, denkt Bjorn die vooral in Boekel al veel acties mocht begroeten. “Er was een sponsorloop bij Boekel Sport, het beeldje van de Boekelse Knol dat geveild werd en de slager heeft een speciale hamburger, de Bjornburger waarvan hij een stukje van de opbrengst aan ons geeft.”

Druk heeft Bjorn het er niet mee. “Soms moet ik ergens heen als iemand gesponsord heeft. Dan moet ik daarmee natuurlijk op de foto.”

Vandaag mag Micael Correia op de foto. Leraar Frans op het Udens College, maar ook met Portugese roots en in 2007 werd hij gevraagd te helpen bij de progeria-bijeenkomst van dat jaar: “In eerste instantie als tolk, maar tegenwoordig ook als boksbal voor de kinderen.”

Bjorn lacht: “Hij gaat vaak op zijn kop staan.”

Micael: “We rennen weleens door het hotel en we hebben een zaal waar we kunnen feesten. Stoelendans, ballengooien, voetballen, de laatste keer in Turkije hebben we Turkse dansjes geleerd.”

Bijeenkomsten

In België, Duitsland. Engeland, Italië, Denemarken en Turkije zijn de laatste jaren de bijeenkomsten gehouden. Niet iedere familie lukte het natuurlijk om zijn bijeenkomst te organiseren, maar soms lukte het een andere familie dan weer wel.

Waarom is zo’n bijeenkomst zo belangrijk?

Bjorn: “Het is zo fijn om met andere progeriakinderen samen te zijn. Je weet wat ze voelen en wat ze kunnen. We doen samen dingen die iedereen leuk mee kan doen.

Met andere vriendjes en zo moet je beter opletten wat je doet. Bij een progeria-bijeenkomst let je daar eigenlijk helemaal niet op.”

Als je valt, breek je dan je botten?

“Daar heb je wel eerder kans op met Progeria. Maar dat gebeurt niet zo heel erg snel.”

Toch heeft Bjorn zijn deel wel gehad zoals die schedelbasisfractuur in 2010. ”Het is niet zo dat hij toen wilder was”, vertelt zijn moeder. “Een ongeluk zit in een klein hoekje, dat zien je ook bij de andere kinderen. Een meisje doet niet zo veel meer dan leeftijdsgenootjes, maar ze heeft om de haverklap de heup uit haar kom. Iedereen heeft zijn eigen dingetjes.”

Belangrijk

“Dit lotgenoten contact is zo belangrijk om te hebben”, vertelt Micael. “Heel veel kinderen zijn in hun regio, of zoals Bjorn in hun land, de enige met deze ziekte. Ik heb weleens van ouders gehoord dat hun kinderen op een leeftijd komen en dan vragen: ‘zijn er meer kinderen die er zo uit zien als ik?’ Tijdens de bijeenkomst kunnen ze met hun eigen ogen zien dat ze niet de enige zijn.”

“Dat is voor hun zelfvertrouwen heel goed”, vertelt Jolande voor wie de bijeenkomst zelf ook erg belangrijk is. “Je spreekt andere ouders van een kind met dezelfde ziekte. Tegenwoordig kun je met internet makkelijker contact leggen, maar elkaar zien en een keer een arm om elkaar heen kunnen slaan, dat is toch anders dan via internet. Dat gevoel dat je met een andere ouder van een progeriakind hebt, als je de kinderen ziet genieten en samen bezig ziet, daar weegt niks tegenop.”

Micael: “Ik hoor van veel ouders dat het voor hen een soort opluchting is om ergens naar toe te kunnen gaan zonder dat ze zichzelf moeten ‘verdedigen’. Ze kunnen ergens naar toe gaan waar iedereen weet wat er speelt. Je hoeft het er niet de eerste dag over te hebben: ‘dit is mijn verhaal’, want iedereen kent elkaar al.”

Moet je het verhaal vaak vertellen?

Jolande: “Of mensen trekken zelf al conclusies: ‘dat is een kindje met kanker.’ Er zijn er maar enkelen die vragen: ‘wat heeft dat jongetje?’ Vragen is prima, daar hebben wij geen moeite mee! De mensen kunnen het maar weten.”

Broertjes en zusjes mogen mee naar de bijeenkomst?

Jolande: “Voor hen zijn die ook heel belangrijk. Zij worden ook met hetzelfde geconfronteerd: dat iedereen hen aanspreekt: wat is er met je broer aan de hand?

Je bent altijd ‘het zusje van’ en bijna nooit gewoon Anika of Sieta in ons geval. De vriendschappen die tussen broertjes en zusjes onderling ontstaan zijn voor het leven.”

Micael: “We zijn vorig jaar in België bij de crematie van Toon geweest en in de verhalen die daar verteld werden, bleek wel hoe groot de rol was van de bijeenkomsten”

Voor Bjorn was het verlies van Toon moeilijk. “Je weet wel dat je een van je vriendjes kwijt bent, waar je samen leuk mee kan spelen. Ook al zie je elkaar elk jaar best kort, het is toch wel heel belangrijk.”

Toekomst

Op de foto’s van de bijeenkomsten staan meer overleden kinderen, vertelt Jolande. “Er zijn kinderen die nooit iets hebben gehad, die lijken zó gezond, maar ze krijgen één keer iets en het is afgelopen. Er zijn ook kinderen die verschillende beroertes hebben gehad en overal doorheen komen.”

Een medicijn is er niet?

Bjorn: “Ik kan net geluk hebben dat die er komt, maar ik ben er bang voor.”

Je hebt gewoon pech?

“Eigenlijk wel, maar ik weet het niet anders. Ik ben gewoon een gelukkig kind, maar ik vind het ook wel fijn dat ik de andere progeria-kinderen heb ontmoet.

Je zit op het atheneum met een vijf voor aardrijkskunde en twee negens voor wiskunde en muziek. Wat wil je later worden?

“Dat weet ik nog niet zo goed, maar ik heb er wel een beetje over nagedacht. Ik dacht misschien wetenschapper of wiskundige.”

Elders in deze krant als onderdeel van de column ‘Achterum; :

Ik zat van de week bij Bjorn aan tafel die precies kon vertellen wat progeria was en dat zijn leeftijdsverwachting niet zo hoog is. een medicijn tegen progeria is er niet en Bjorn dacht ook niet dat hij dat nog mee zou  maken. Maar hij had wel een botversterkend middel gebruikt. Geen geneesmiddel. “Meer om de kwaliteit van leven te verbeteren en dat is ook heel belangrijk”, zei Bjorns moeder. “Dat staat boven alles eigenlijk.”Die woorden zijn in mijn hoofd blijven hangen. Het gaat niet om hoe lang je leeft, maar hoe je leeft. Zoals een jonge wijze man uit Boekel het zegt: “Het leven is een feest, maar je moet wel zelf de slingers ophangen.”