Bjorn & Progeria

Regelmatig vragen vrienden en bekenden, hoe gaat het nu met Bjorn? Positief als we blijven vertellen we hen dan meestal dat het best goed gaat en dat is eigenlijk ook wel zo. Bjorn, jouw optimisme en doorzettingsvermogen maakt dat de kleinere en grotere tegenslagen gedurende de week snel weer vergeten zijn. Terugkijkend op de afgelopen maanden is er toch weer veel gebeurd. Eind oktober zijn we met het hele gezin naar een Europese progeriabijeenkomst in Engeland geweest. In tegenstelling tot afgelopen jaar was je dit keer opperfit en heb je van het begin tot het einde genoten, maar daarover later meer in ons reisverslag.

Op 23 november 2011 heb je ons allen laten schrikken toen je tijdens een potje voetballen achterover viel. Aanvankelijk leek er weinig aan de hand, maar even later in de klas was je zo moe dat je je bewustzijn er nauwelijks nog bij kon houden. Papa is met jou naar de huisarts gegaan. Deze vertrouwde het niet en verwees je door naar het streekziekenhuis. Ondertussen gaf je tot driemaal toe over en bleek je een lichte hersenschudding te hebben. Eigenlijk zou je een nachtje moeten blijven, maar omdat je later op de dag alweer zoveel was opgeknapt mocht je, weliswaar met nachtelijk wekadvies, toch naar huis. De volgende dag ging het weer prima met je en wilde je zelfs naar school!

Op 29 november 2011 heb je in Nijmegen je derde infuusbehandeling gehad. Wederom van die vervelende prikken. Ook moest er bloed worden afgenomen, maar dat duurde een eeuwigheid omdat het bloed gewoonweg niet wilde stromen. Terug op je kamer kregen we bezoek van de Cliniclowns. Alhoewel het twee rare tantes waren, zei je het achterafgezien toch wel leuk te hebben gevonden. Eenmaal aan het infuus liep het verder voorspoedig. Jammergenoeg kon je je afspraak met fysiotherapeute Perijn, om nog een lekker partijtje te voetballen, niet meer halen. Dat houden we dus tegoed!

Op 8 december 2011 werden we gebeld door het ziekenhuis, omdat ze de bloeduitslagen van die week niet hadden ontvangen. Papa en mama bleken vanwege de daaraan voorafgaande sinterklaasdrukte op woensdag te zijn vergeten met jou bloed te gaan prikken. Gelukkig had je geen klachten van je laatste infuus en mocht het bloed prikken (de afgelopen maanden wekelijks tot tweewekelijks) nog een weekje wachten. De maandag erna zijn we alsnog gegaan en was de bloeduitslag goed. Nu hoef te pas weer in januari!

Op 14 december 2011 maakte je een zweefduik, wederom op het schoolplein. Je had een flinke jaap in je hoofd. Eigenlijk moest dit worden gehecht, maar dat bleek niet mogelijk vanwege jouw dunne huid. Daarom is de wond gelijmd en wordt deze nu met een drietal zwaluwstaartjes bij elkaar gehouden. Je hebt je klasgenoten weer eens flink laten schrikken. Dat was zeker niet jouw bedoeling, maar het is wel geweldig om te ervaren hoe iedereen weer met je meeleeft. Overigens gaat het naar omstandigheden goed met je en zijn ook je maatjes op school weer van de schrik bekomen!

Morgen zal zeker een moeilijke dag worden. Dan hebben papa en mama de zware taak om je te vertellen dat jouw Duitse vriendje Christian is overleden. Het lijkt alsof je ergens al weet dat er iets komen gaat, want zojuist stond je opeens beneden omdat je niet kon slapen. Toch zal dit trieste nieuws even moeten wachten tot morgen. Lieve Bjorn, wat hadden we je al dit leed graag bespaard…