Bjorn & Progeria

Op zaterdag 2 maart 2013 vond in het Spoorwegmuseum te Utrecht de zesde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De dag is bijzonder succesvol verlopen. We hebben van verschillende deelnemers warme en ontroerende reacties gekregen. Daarnaast is er veel media-aandacht geweest waardoor de problematiek rondom zeldzame aandoeningen zichtbaarder is geworden in de samenleving. Voor de lunch hebben we met z’n allen een ballon opgelaten. De twee ballonnen die het verst zijn gekomen hebben een prijs gewonnen. Daarnaast vonden we dat Bjorn Nabuurs zijn ballon op zo’n bijzondere plek terecht gekomen is, namelijk het plaatsje Engelen, dat we hebben besloten ook hem een prijs te geven. Alle winnaars van harte gefeliciteerd. En Dave Trum bedankt voor het terugsturen van het wedstrijdkaartje!