Mooie herinneringen aan Teresa…
Lieve Teresa, wat verdrietig te horen dat je op 15-jarige leeftijd ons allen hebt verlaten. Wij blijven achter met mooie herinneringen aan jou tijdens de Europese progeriabijeenkomsten die jij, je ouders en je zus doorgaans om de twee jaar bijwoonden. Tijdens de progeriabijeenkomsten was je onafscheidelijk met Serena, van wie we helaas anderhalf jaar geleden […]
Halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis, maar ook veel verjaardagsvreugde!
Vanochtend waren we even na 8.00 uur al in het ziekenhuis. We hadden je rolstoel meegenomen, want de looplijnen zijn lang vandaag. Je hebt weer een gehoortest gehad, die gelukkig beter was dan de vorige keer. Dit betekent dat er geen operatieve ingreep hoeft plaats te vinden. Verbetering van je gehoor ten opzichte van de […]
Het blijft tobben met je gehoor
Vanochtend ben je terug geweest naar de KNO-arts voor controle van je gehoor. Je hebt geen oorontsteking meer, maar je gehoor blijkt slechter te zijn dan tijdens de laatste gehoortest op 6 december jl. Er zit nog steeds veel troep achter het trommelvlies, waardoor het gehoor aan je ‘goede’ oor wordt gedempt. Je hebt een […]
De carnaval is weer voorbij.
Vandaag kreeg mama in haar mailbox een selfie die je gemaakt had tijdens de carnaval met het verzoek deze op de website te zetten. Wat heb je genoten de afgelopen weken in de jeugdraad van elf samen met je klasgenoten Wessel en Koen! De laatste dagen waren wel vermoeiend, maar zeker de moeite waard. Jullie […]
Sam’s filosofie voor een gelukkig leven….
Bjorn was nog maar net drie jaar oud, toen we de Amerikaanse Sam en zijn ouders ontmoetten tijdens onze eerste progeriabijeenkomst in Turkije. Sam was een echte levensgenieter die toen al vol overgave de drums bespeelde. In oktober 2013 werd de documentaire “Life according to Sam” gelanceerd en in december 2013 vertelde Sam in een […]