Hoera, Amber geboren!
Natuurlijk leven wij mee met alle gezinnen die een kind hebben dat lijdt aan de gevolgen van Progeria. Zo zijn we anderhalf jaar geleden ook in contact gekomen met de zevenjarige Michiel en zijn familie. We voelen ons erg vereerd dat mama Godelieve ons deze avond nog laat weten dat zij en Wim vandaag een […]
Halfjaarlijkse controle en een bulk aan nieuwe informatie!
Vandaag zijn we in het ziekenhuis voor de halfjaarlijkse controle. Met jouw lengte zit je momenteel op 90 cm. Voor een kleuter van bijna vier jaar is dat extreem klein. Mama dacht dat jij vandaag geen prikjes hoefde, maar ze had zich vergist. Snel wordt er alsnog een verdovend zalfje (Emla) gesmeerd en kan er […]
Laatste bezoekje aan het consultatiebureau
Vandaag wordt je voor de laatste keer verwacht op het consultatiebureau. Jouw ontwikkeling is goed. Het valt mama en papa wel op dat jij meer kinderlijk gaat praten als anderen je vanwege je lengte benaderen als een kleiner kind. Bij de ogentest zie je dit keer voldoende, al gaat het laatste rijtje wel wat moeizaam. […]
Progeria patient dies at 3 years old
STILLWATER – An Oklahoma boy diagnosed with progeria, a rare aging disease, died Monday night at age 3. Zachary Moore of Stillwater died at St. Francis Hospital in Tulsa of respiratory complications, his father, Keith Moore, said Tuesday. “The main thing that everyone needs to know is it’s truly not a day to be sad, […]
Tijdschrift Markant, maandblad voor de gehandicaptensector: Bjorns toekomst is nu
Wat voor betekenis heeft het begrip toekomst als je weet dat je kind jong dood zal gaan? Bjorn was net twee, hun dochter Anika amper een paar weken oud toen Jolande en Marcel Nabuurs te horen kregen dat Bjorn een zeer zeldzame verouderingsziekte heeft: Progeria. Deze kinderen worden zelden ouder dan een jaar of twaalf, […]