Bjorn & Progeria

Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen!

Bjorn Nabuurs en Sjaak van Moorsel schrijven boek ‘Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen.’ Bjorn Nabuurs heeft samen met Sjaak van Moorsel dit boek geschreven. Het idee om een boek met Bjorn te schrijven ontstond ergens in oktober van het vorig jaar. Sjaak van Moorsel heeft Bjorn drie jaar […]

Mooie herinneringen aan Teresa…

Lieve Teresa, wat verdrietig te horen dat je op 15-jarige leeftijd ons allen hebt verlaten. Wij blijven achter met mooie herinneringen aan jou tijdens de Europese progeriabijeenkomsten die jij, je ouders en je zus doorgaans om de twee jaar bijwoonden. Tijdens de progeriabijeenkomsten was je onafscheidelijk met Serena, van wie we helaas anderhalf jaar geleden […]

Halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis, maar ook veel verjaardagsvreugde!

Vanochtend waren we even na 8.00 uur al in het ziekenhuis. We hadden je rolstoel meegenomen, want de looplijnen zijn lang vandaag. Je hebt weer een gehoortest gehad, die gelukkig beter was dan de vorige keer. Dit betekent dat er geen operatieve ingreep hoeft plaats te vinden. Verbetering van je gehoor ten opzichte van de […]

Het blijft tobben met je gehoor

Vanochtend ben je terug geweest naar de KNO-arts voor controle van je gehoor. Je hebt geen oorontsteking meer, maar je gehoor blijkt slechter te zijn dan tijdens de laatste gehoortest op 6 december jl. Er zit nog steeds veel troep achter het trommelvlies, waardoor het gehoor aan je ‘goede’ oor wordt gedempt. Je hebt een […]