Bjorn & Progeria

Zeker lezen: Boek “Ik ben Michiel”

Juist terug van een gezellige meet-and-greet compleet met champagne en taart bij mijn grote vriend Michiel Vandeweert ter ere van de lancering van zijn boek “Ik ben Michiel”. Ook mijn andere Belgische progeriavrienden Toon, Mats, Amber en hun families weer gezien. Het was supergezellig. Michiel, veel succes met de verkoop van je boek!

Een nieuw sterretje in onze stamboom…

Vanmorgen thuisgekomen van een fantastische week Villa Pardoes. Tussen de stapel post vonden we het prachtige afscheidskaartje van ons achternichtje Nina die afgelopen donderdag is overleden. Haar moeder heeft een blog bijgehouden waarin ze de laatste jaren zowel de goede als de slechte dagen van Nina treffend heeft beschreven. Tsjonge, wat hebben we veel gemist […]

Zeldzame ballon in Engelen!

Op zaterdag 2 maart 2013 vond in het Spoorwegmuseum te Utrecht de zesde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De dag is bijzonder succesvol verlopen. We hebben van verschillende deelnemers warme en ontroerende reacties gekregen. Daarnaast is […]