Sponsorloop BoekelSport en de Knöllekes 17 januari 2015 Hart van Nederland
De 12-jarige Bjorn Nabuurs is gek van voetbal. Het liefst zou hij in een elftal spelen maar door zijn ziekte kan dat niet. Bjorn lijdt aan de verouderingsziekte progeria. Hij is de enige in Nederland die de ziekte heeft. De gemiddelde levensverwachting is 13 jaar maar Bjorn blijft vooruit kijken. Zo heeft hij de vurige […]
Margriet nr. 4 – 15 januari 2015
Link naar: Vergrote weergave Margriet nr. 4
Hart van Nederland 8 januari 2015
http://www.hartvannederland.nl/algemeen/2015/special-de-wens-van-bjorn
De wens van Bjorn
Progeria is een verouderingsziekte waaraan wereldwijd zo’n 100 kinderen lijden. De gemiddelde levensverwachting van kinderen met deze ziekte is 13 jaar. In Europa poogt jaarlijks een gezin, met een kind dat lijdt aan Progeria, een lotgenotenbijeenkomst te verzorgen in haar land. Voor de zomer van 2015 heeft Bjorn, voor zover bekend het enige progeriapatiëntje in Nederland, zich ten doel gesteld alle progeriafamilies in Europa uit te nodigen voor een geweldige week in Nederland!
Hart van Nederland 19 december 2014
Bjorn zijn allergrootste wens Gepubliceerd: 18 december 2014 om 23:13