Zeldzame Engel Award 2013 uitgereikt aan Marjet Stamsnijder!
Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht werden de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2013 bekend gemaakt. Dit jaar had de jury een zware klus met de grote hoeveelheid inzendingen die allemaal mooie woorden over fantastische mensen bevatten. Eigenlijk zijn het allemaal engelen. Toch zijn wij zeer […]
Eindelijk verlost van die eeuwige kinderbuggy!
Hoe vreemd lijkt het om een rolstoel aan te moeten meten, terwijl je eigenlijk nog kunt lopen. Toch ben je reuzeblij met dit nieuwe vervoersmiddel! Hoewel hij niet dagelijks zal worden gebruikt, heb je er vandaag wel het overgrote deel van de middag en avond ingezeten om ‘m uitvoerig te testen. Tot nog toe vervoerden […]
In gedachten bij Azedine…
Onze Marokkaanse vriend Azedine is afgelopen woensdag op 20-jarige leeftijd overleden na een noodlottig ongeval. Bjorn en mama mochten Azedine en zijn oom Tony in 2007 en 2009 ontmoeten op de progeriareunie van de Sunshine Foundation in Orlando. We kijken met deze foto dankbaar terug op mooie herinneringen samen onder de brandende zon van Florida. […]
Serena, een nieuwe ster aan de hemel…
Lieve Serena, deze ochtend kregen we het verdrietige bericht dat je gisterenavond bent overleden. De foto hiernaast is gemaakt op 14 september jl. toen we, nog niet eens zo lang geleden dus, samen onder de zon zaten in jouw thuisland Italië. We hebben maar liefst zeven Europese progeriabijeenkomsten samen beleefd. En als we je nadien […]
Boek “Hayley, het meisje van 100”
Het boek “Old before my time, Hayley Okines’life with Progeria” is recent verschenen in een Nederlandstalige uitvoering onder de titel “Het meisje van 100”. Het boek leest gemakkelijk weg en is een respectvolle beschrijving van het leven van ons Engelse vriendinnetje Hayley en haar moeder. Kortom: Een aanrader voor de lezers onder ons!