Botscan en hartfilm tijdens halfjaarlijkse controle vandaag
Zeldzame ballon in Engelen!
Op zaterdag 2 maart 2013 vond in het Spoorwegmuseum te Utrecht de zesde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De dag is bijzonder succesvol verlopen. We hebben van verschillende deelnemers warme en ontroerende reacties gekregen. Daarnaast is […]
Zeldzame Engel Award 2013 uitgereikt aan Marjet Stamsnijder!
Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht werden de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2013 bekend gemaakt. Dit jaar had de jury een zware klus met de grote hoeveelheid inzendingen die allemaal mooie woorden over fantastische mensen bevatten. Eigenlijk zijn het allemaal engelen. Toch zijn wij zeer […]
Eindelijk verlost van die eeuwige kinderbuggy!
Hoe vreemd lijkt het om een rolstoel aan te moeten meten, terwijl je eigenlijk nog kunt lopen. Toch ben je reuzeblij met dit nieuwe vervoersmiddel! Hoewel hij niet dagelijks zal worden gebruikt, heb je er vandaag wel het overgrote deel van de middag en avond ingezeten om ‘m uitvoerig te testen. Tot nog toe vervoerden […]
In gedachten bij Azedine…
Onze Marokkaanse vriend Azedine is afgelopen woensdag op 20-jarige leeftijd overleden na een noodlottig ongeval. Bjorn en mama mochten Azedine en zijn oom Tony in 2007 en 2009 ontmoeten op de progeriareunie van de Sunshine Foundation in Orlando. We kijken met deze foto dankbaar terug op mooie herinneringen samen onder de brandende zon van Florida. […]